lunes, 30 de mayo de 2011

Prematurez (Parte VII): El Alta del Primer Hijo Múltiple

Nuestra Antonia en el momento mismo en que estábamos preparándola para salir por primera vez en su vida de la clínica.

Quienes no han vivido la experiencia de tener hijos prematuros, deben imaginar perfectamente la alegría que se siente el día en que por fin dan de alta a tu hijo. Sin embargo, difícilmente sabrán el temor enorme de llevar a casa a una guagua delicadísima y frágil como ninguna guagua de término. Sí, se sienten un miedo y una responsabilidad casi tan grandes como la felicidad de, al fin, tener al menos a uno de tus hijos en la casa. ¿Y si te equivocas? ¿Y si se ahoga con la leche? ¿Y si no sabes cómo hacerlo y no están más las matronas y los doctores para preguntar?

Tus manos son tan torpes y lentas comparadas con las de los profesionales... tus actos aparecen tan inseguros... te demoras tanto tiempo en cambiar un pañal... tienes tanto miedo de dañar ese frágil cuerpo que viste nacer indefenso e inmaduro.

De nuestros tres hijos, la primera en ser dada de alta fue la Antonia. Era toda delicadeza y paz. Tenía unos ojos tremendos que parecían querer ver el mundo entero de una sola vez. Los movía suavecito, pestañeando con una cadencia que sólo ella sabía imprimirle a un movimiento tan básico y primitivo. El día que la llevamos a la casa, la pusimos entre sus sábanas y pudimos corroborar lo pequeña que era. Parecía perderse en la inmensidad de su cuna.

Memorable fue esa primera noche que nos quedamos solos con ella. Recuerdo que se quejó sin parar, y que no logramos adivinar jamás qué era lo que la tenía tan molesta. La alimentamos, la cambiamos de ropa, de pañal y de posición una y mil veces. Pero nunca logramos saber qué era lo que intentaba decirnos con su lenguaje sin palabras. Esa noche, su padre y yo tuvimos miedo del futuro: ¿Qué sería de nosotros con tres guaguas en la casa? ¿sabríamos qué hacer y cómo hacerlo? ¿Seríamos capaces de manejar una situación tan grande como la de tener a tres recién nacidos delicados bajo nuestro cuidado?

Sin duda, el temor y las dudas comandaron nuestros primeros pasos como padres múltiples. Y a veces no te atreves a hablar de eso simplemente porque se supone que  más que asustado debes estar feliz. Uno más de los "detalles" que callamos en el momento crucial y acerca del cual sólo nos atrevemos a hablar cuando todo ya ha pasado.

Por eso me alegro tanto al ver Fundaciones y Organizaciones que se ocupan de reunir a personas que puedan otorgarse apoyo mutuo respecto de experiencias similares. Ojalá hubiese existido en esos tiempos acceso a más información y contactos para hablar con alguien acerca de nuestros temores y dudas. Ojalá alguien acuda hoy a nosotros para tenederle una mano. Ojalá todos nos atreviérmaos a decir las cosas a tiempo y pedir ayuda en el momento preciso en que la necesitamos.

sábado, 28 de mayo de 2011

Nuestra Querida Amiga Rocío.

Cuando se viven experiencias vitales extremas, se pierden muchas cosas. En mi caso, perdí montones, pero no es de ellas de las que quiero hablar hoy, así que ni siquiera las voy a mencionar. Con el tiempo, te das cuenta que también has ganado muchas otras. En mi caso, creo que gané una sensación de fortaleza interna que antes no tenía. También gané crecimiento y, probablemente, empatía. Pero lo que nunca se espera obtener en situaciones como la de tener trillizos prematuros y con necesidades especiales, son nuevos amigos. Y, aunque parezca extraño, sí, hemos ganado muchos.

A algunos los conocí en la Neo. A otros me los encontré más adelante, cuando la cuesta se ponía empinada y necesitaba apoyo de madres cuyas experiencias hubiesen sido parecidas a la mía.

A una de ellas, mi querida amiga Sonia ( http://www.mamaterapeuta.cl/ ) la conocí una vez pasada la tormenta, cuando intentábamos ser nosotras mismas quienes apoyábamos a padres novatos en esto de ser "padres especiales". Y junto con ella, conocimos, mis hijos y yo, a su adorable hijita Rocío. Lamentablemente, las vemos poco, por asuntos de tiempo, de trabajo o por simple dejación. Pero nunca las olvidamos, siempre hablamos de Rocío, siempre vemos sus videos (el de botar la torre es nuestro favorito), siempre la llevamos con nosotros.

Mis hijos aprendieron gracias a ella que no se necesita que tu cuerpo responda a la perfección para ser profundamente feliz. Todos aprendimos de ella que vale la pena reír a carcajadas, aunque sea porque alguien recogió una miga de pan que se había quedado pegada a un pantalón (Sí, Rocío se ríe de eso, así de linda es).

Ayer, cuando supe que nuestra amiguita había tenido una convulsión fea y estaba en la clínica haciéndose exámenes, se me apretó el corazón. Me imaginé lo que estaban sintiendo Sonia y Eduardo en esos momentos... se me vinieron a la cabeza tantas conversaciones acerca de la fragilidad de la vida...

Pero Rocío es fuerte. Sólo está enferma, como cualquier niño puede estarlo, y saldrá adelante con una buena dosis de antibióticos. Tal vez sólo quería, con este asusto, recordarnos lo importante que es su vida, para sus papás, para sus familiares y para quienes tenemos la suerte de conocerla y habernos reído a carcajadas a causa de lo contagiosa que es su risa. Nunca se me olvida la primera vez que la escuché reír saltando con mis hijos en la cama élastica... ellos felices y yo mirando desde afuera con los ojos llenos de lágrimas.


Rocío.

miércoles, 25 de mayo de 2011

Cada Cosa Por Su Nombre (Acerca de la Discapacidad)

A veces las personas actuamos como si el solo hecho de callar la realidad fuera a hacerla desaparecer mágicamente. Y en el caso de los padres o parientes cercanos de niños con alguna discapacidad, esta tendencia a evitar nombrarla es más común de lo que parece.

Muchas veces en mi trabajo con padres de niños con necesidades especiales, me encuentro con adultos que hablan de "lo que tiene mi hijo" o "los niños como Pepito", como si el hecho de nombrar el diagnóstico fuera a hacerlo aparecer y concretizarse de pronto en medio de la sesión.

En la mayoría de los casos, tiendo a imaginar que es el dolor del duelo aún no resuelto lo que lleva a algunos padres y cuidadores a evitar mencionar las palabras y utilizarlas para lo que fueron creadas. Otras veces tengo la sensación que detrás de esta actitud hay una ilusión casi inconciente de, algún día, ver desaparecer los síntomas que los entristecen, angustian y preocupan.

Sin embargo, mi trabajo consiste a llevarlos, sin forzar nada y respetando sus propios ritmos, a lograr mencionar el diagnóstico de sus hijos. Es la única forma de poder "plantarse" frente a la realidad con firmeza, valentía y entereza. Es la única manera posible de poder asumirla y ser feliz con ella y no a pesar de ella.

La palabra cura, la palabra sana, el poder hablar de un asunto que nos duele es lo que muchas veces nos lleva a encontrar dónde están nuestras heridas, reconocerlas, mirarlas, curarlas y dejarlas cicatrizar. Y muchas veces, no basta con hablarlo una sola vez, desde un solo punto de vista y con una sola persona. En ocasiones, es necesario hablar mucho, en variados tonos, en distintos momentos, estados de ánimo y con variadas personas para llegar a sentir que hemos "instalado" el tema en el lugar del corazón que le corresponde.

Por eso, como madre, muchas veces me choca la tendencia a obviar o callar que las personas suelen tener, al menos en la cultura donde vivo. Me impacta que siempre, o casi siempre tenga que ser yo la que nombra, casual o intencionalmente, la discapacidad de mi hijo para que el otro se atreva a preguntar, a hablar de ella, a mencionarla. Entiendo que detrás de ello está la intención de respetar, sin embargo, creo que no es un modo que nos ayude.

Quienes tenemos hijos con necesidades especiales necesitamos hablar. No es casualidad que tantas madres de niños con alguna discapacidad tengamos un blog para dejar plasmadas y compartir nuestras experiencias.

El temor a las palabras en un miedo irracional, que nos invita a ocultar y a a "cargar" nuestro dolor en el alma sin ayuda de nadie. El poder hablar de la discapacidad nos da la oportunidad de sentir que somos muchos llevando un gran paquete que compartimos, que nos une y que es parte de nuestra natural realidad.

Personalmente, me gusta hablar, no tolero bien callar lo evidente. Y espero que mi hijo esté aprendiendo eso de mí. En esta familia se habla de su hipoacusia como se habla de cualquier otro asunto. Nunca se oculta, no se minimiza ni se niega. Su discapacidad siempre está con nosotros, por lo que no podemos vivir como si no existiera. Eso nos hace sentir unidos y curados del dolor de aquellos tiempos en que nos enteramos que nuestro hijos sería, entre otras muchas cosas, un niño con un necesidades espaciales.

martes, 24 de mayo de 2011

Mi Querido Blog

Todo Comenzó de la siguiente manera: desde siempre, incluso desde los tiempos en que mis hijos entraban y salían de la Neo, tuve la necesidad de escribir lo que estaba ocurriendo. No tanto para desahogarme (creo que era una época en que ni siquiera era capaz de hacerlo), sino, más bien, como un modo de dejar plasmadas vivencias muy confusas y complejas, tanto en lo práctico como en lo emocional. Tal vez tenía miedo que, en medio del caos, todo en mi cabeza se "revolviera" y que los recuerdos se volvieran imprecisos y caóticos. Pero no era el momento de comenzar a escribir. Cada vez que lo intentaba me enredaba en palabras introductorias, rompía una y otra hoja de papel y todo terminaba en nada.

Sin embargo, cosa extraña en mí, me tuve paciencia. Siempre supe que llegaría el momento de escribir la historia de mis hijos, nuestra historia. Mi único temor (puede parecer algo exagerado, pero yo no lo sentía así) era morir un día cualquiera sin haberles dejado la herencia de su historia narrada por su propia madre. Intenté una infinidad de veces comenzar a escribirla, pero el resultado era siempre el mismo: sensación de confusión, de no saber por dónde empezar y de que las palabras por plasmar eran tantas que no fluían de mí.

Hasta el día en que tuve entre mis manos el libro Mamá Terapeuta de mi querida amiga Sonia. Ese día, en la librería, mientras me aprontaba a pagar mi ejemplar, sentí que estaba lista para escribir, y partí corriendo a mi casa a empezar con la ardua tarea.

Fueron meses de llorar y fumar noches enteras sentada frente al computador echando mano a los recuerdos más intensos de mi vida. Sabía que mi libro era un regalo para mis hijos, pero que lo leerían al crecer, cuando sus corazones estuvieran preparados para saber del amor y el dolor que se entremezclan en nuestra historia. Por lo tanto, no hubo filtro al escribir, simplemente lo hice y, un día cualquiera, di la tarea por terminada.

Al tener el libro impreso en mis manos (sí, lo quería concreto, asi que lo imprimí y lo mandé a anillar), noté que había algo más: quería publicarlo para que otras madres y padres pudieran leerlo y sentirse identificados, acompañados, menos solos de lo que yo llegué a sentirme años atrás. Hice algunos intentos: llevé copias a algunas editoriales, pero de la mayoría de ellas ni siquiera recibí respuesta.

Y como soy porfiada, hace un par de meses, mientras le daba vueltas en mi cabeza a mi necesidad de compartir mi experiencia, decidí crear este blog. Al principio sin muchas expectativas, pensando que tal vez sería un proyecto que dudaría poco tiempo. Sin embargo, nada perdía con intentarlo.

Han pasado menos de 3 meses desde que comencé a escribirlo y ya me ha dado más satisfacciones de las que esperé recibir en años. Lo siento parte de mí, lo necesito, y muchas veces percibo, a través de los comentarios de sus lectores que he colaborado con mi granito de arena: hay madres y padres que se identifican en él, que se sienten menos solos de lo que se sientieron antes. Con eso me doy por pagada.

Muchos me preguntan cuánto tiempo me ocupa el escribirlo y si vale la pena destinarle tanto de mí. La respuesta es simple: me ocupa tanto tiempo como quiero y puedo destinarle, y, definitivamente, vale la pena... por mis hijos, por mí y por las personas que no conozco pero me leen.

Tal vez no dure eternamente. Quizás algún día sienta que he llegado al punto de topar fondo, pero qué importa, si en menos de tres meses he sentido que he ganado mucho más de lo que he sacrificado en él.

Quiero mucho a mi blog. Es como un hijo al que he ido creando a mano, sin orden, sin obligaciones, sin imposiciones y a mi propio ritmo.

Si ud. está pensando en comenzar a escribir uno, hágalo ya!, No se pierde nada y se gana demasiado.

domingo, 22 de mayo de 2011

Hoy, no Mañana (Acerca de la Muerte)

Ya lo he relatado antes: mi hijo Cristóbal tuvo durante 5 años y medio una condición a nivel digestivo que ningún médico pudo explicar ni sanar. Después de su primera operación de reflujo y de ser diagnosticado con alergias alimentarias severas múltiples, no volvió a poder alimentarse por la boca hasta los 6 años de edad.

Y su alimentación por gastrostomía (por sonda) era un martirio: recibía el alimento hipoalergénico y comenzaba a hacer arcadas y a retorcerse sin parar. Alimentarlo era dolorosísimo, pero sabíamos que si no lo hacíamos, simplemente se moría. Era estar atrapados, era estar haciendo sufrir a nuestro hijo para ayudarlo a vivir. Era realmente duro.

Así las cosas, recuerdo una tarde que visitamos a su gastroenteróloga, él y yo, solos. No creo que él haya tenido más de dos o tres años. La visité no porque creyera que, a esas alturas, iba a encontrar la solución mágica para la condición de mi hijo. La visité porque me ayudaba conversar con ella, porque me parecía una mujer sensata y confiaba en su criterio.

Sin embargo, esa tarde nuestra conversación tuvo algo especial: sin ánimo de alarmarme y con toda la delicadeza que pudo, ella mencionó una hipótesis diagnóstica que yo no había oído antes. Me relató cómo evolucionan los niños con esa enfermedad en la que ella estaba pensando, y sus síntomas eran muy similares a los de mi hijo, por lo que me pareció sensato pensar que tal vez la explicación de todo estaba ahí, en esa enfermedad.  Sólo un detalle quedó dando vueltas en mi cabeza: cuando le pregunté acerca de la calidad de vida de los adultos que padecen esa condición, respondió que no hay muchos casos descritos... que los niños que la padecen no suelen llegar a adultos: suelen morir antes.

No pude decir ni oír mucho más. Vestí a mi hijo y salí a la calle caminando con paso firme. Estaba oscuro, hacía frío, llevaba a mi niño en brazos apretado conta mi pecho y yo sintiendo que el corazón se me salía por la boca. "No te mueras, hijo mío, no te mueras, por favor", pensaba una y otra vez.

Fue un instante de revelación: mi hijo estaba vivo y yo mirando hacia algo llamado futuro. Nada de lo que creí importante volvió a ser visible durante mucho tiempo, sólo él, su cuerpo tibio, su corazón latiendo y sus ojos oscuros y profundos mirándome. Ese día nada más existió. Ese día vi el hoy más claramente que nunca en mi vida. Ese día pude olvidarme de aquello que llamamos mañana y que no sabemos si acaso llegará.

viernes, 20 de mayo de 2011

Prematurez (Parte VI): Pequeños-Grandes Detalles.

Les dejo una foto de un momento en que pude ser su "anclaje". Aún estábamos en la Neo, pero ya podía respirar solo y yo podía tenerlo en mis brazos, como siempre debió ser.

Mientras mis hijos vivieron en la Neo, a veces me parecía que eran más de los médicos que míos. No porque no deseara profundamente vincularme a ellos, sino porque había una cantidad casi infinita de obstáculos para sentirlos cerca. En esos tiempos, lamentablemente, no se usaba practicar el método canguro en la clínica en la que nacieron mis niños. Lamento tanto que recién unos años más tarde los mismos doctores que me miraron como si estuviera loca cuando les hablé de él, estén motivando a madres y padres de niños prematuros a practicar este método. Bueno, pero no hay vuelta atrás: ya me lo perdí.

Igualmente, cada día que pasábamos pegados a las incubadoras y luego a las cunitas de nuestros hijos, íbamos conociéndolos más y más. Nos dábamos cuenta que, a pesar de haber nacido bajo las misma circunstancias y llevar los genes de los mismos padres, eran niños completamente diferentes entre sí.

Recuerdo con tristeza el día que descubrimos que a nuestro Cristóbal le gustaba (o más bien necesitaba) permanecer "anclado".

Una incubadora es un extraño lugar para estar. Mezcla de contrastes: el calor ambiental y lo mullido de la superficie en que se instala al niño conviven con la frialdad del metal de sus bordes y los computadores que miden el nivel de oxígeno, la temperatura interna y quién sabe cuántas variables más. En un solo movimiento, la guagua pasa de su nido calientito a hacer contacto con el metal frío y duro. Y, extrañamente, nuestro Cristóbal buscaba contactarse con el metal a como de lugar. 

Las matronas, amorosas, captaron que buscaba el contacto con algo, “anclarse” le digo yo, y hacían rollitos con pedazos de tela para cubrir las superficies de los bordes de metal e impedir que se pegara a él. Pero mi niño, siempre porfiado, se las arreglaba para desplazar de alguna manera los rollos y terminaba siempre pegándose al material frío e inerte de la orilla.

Él nunca supo cuánto hubiese deseado yo poder entrar a su incubadora y poder acostarme a su lado para que pudiese "anclarse" a mí. En esos días sólo podía aferrarse a las caricias que podía hacerle metiendo mis manos por los huecos de su casita. Hubiese querido tanto poder prestarle mi cuerpo para convertirlo en su refugio, en su lugar calientito, en su casita de carne y hueso...

Imposible no sentir tristeza frente a estos recuerdos. Afortunadamente, nada es eterno en esta vida, y Cristóbal hoy acude a mí cada vez que se siente solo, angustiado, procupado o cuando simplemente necesita unos besos y un gran y largo abrazo. Pero muchas veces vuelve, en esos momentos, a mi mente la imagen de mi hijo pegado a un metal, sin saber que afuera estaba yo esperándolo para que nunca, nunca más volviera a sentirse solo.

jueves, 19 de mayo de 2011

¡Tenemos Audífonos Nuevos! (Culpa v/s Responsabilidad)

Sí, sé que puede parecer un detalle, pero para nosotros es un evento importante. La última vez que compramos audífonos para la hipoacusia bilateral severa de nuestro hijo Cristóbal fue hace 5 años, él tenía sólo 3, y probamos todo lo que el mercado nos ofrecía. Nuestras apreciaciones acerca de cada modelo que probamos era subjetiva. A él le gustaban y le acomodaban todos, según decía. Era demasiado pequeño como para sopesar variables que ni él sabía que existían.

Esta vez todo fue diferente: fue ponérselos y enamorarse de ellos, tal como describí en un post llamado Prueba de Audífonos hace un par de semanas. Luego, probamos otro modelo, pero a sus 8 años, él ya sabe lo que necesita, lo que quiere y lo que es bueno para él. Sólo él está en sus propios oídos. Aunque nosotros intentemos ponernos en su lugar, sabemos que es imposible hacerlo al 100%. 

Así que esta vez la elección fue fácil: compramos el modelo que a mi niño le gustó, y punto (bueno, no sin antes haberlo visto durante una semana usándolos, no sin antes haberlo consultado con su profesora, haberlo llevado al cine... no sin antes habernos reído con mi madre porque notamos que ya no podíamos hablar de cosas íntimas en voz baja frente a él: Cristóbal estaba escuchando demasiado :)))))

Él está feliz. Yo estoy feliz. Nunca en la vida quiero que mi hijo vuelva a pensar (como lo ha hecho otras veces) que si algún día nos falta el dinero, se quedará sin audífonos, desconectado del mundo, desvalido frente a un contexto que sólo tiene sentido para él funcionando como si fuera oyente.

Todo comenzó hace unos 2 o tres 3 años un día que, sin querer, se sumergió en la piscina con los audífonos puestos. Yo corrí a sacárselos y a llamar al técnico para saber los pasos a seguir para salvar los aparatos. Más tarde, saqué a Cristóbal del agua, quien seguía feliz y despreocupado, y le expliqué que sabía que había sido un accidente, que a cualquiera puede ocurrirle, pero que, cada vez más, él debe aprender a cuidar sus audífonos porque a su padre y a mí nos ha costado gran esfuerzo costearlos. Recuerdo que le ejemplifiqué que con el dinero de dos de ellos, podíamos comprar un auto.

No pensé que el asunto quedaría dando vueltas en su cabeza hasta que conocimos a un joven hipoacúsico que no tiene lenguaje oral en el estacionamiento del supermercado. Al explicarle que el joven no podía responder sus preguntas porque nunca había usado audífonos y no había tenido acceso al sonido, noté a mi hijo profundamente angustiado. Me preguntó si eso puede ocurrirle a él algún día en caso de que sus padres no podamos comprarle aparatos. Me preguntó también si la mamá de ese joven era mala por no haberle dado la oportunidad a su hijo de oír, me preguntó cosas profundas acerca de su discapacidad y del significado de ésta.

Por su puesto, partí por decirle que la madre del joven no es mala, que no sabemos las cisrcunstancias ni el diagnóstico que él tiene. Le conté también que él nunca perderá el lenguaje que ya adquirió, y tuve que llegar a decirle que si es necesario que venda mi auto, mis cosas y que pida dinero a los parientes y amigos, lo haré, pero que él nunca se quedará sin tener audífonos.

Después de ese episodio intenso, triste y significativo, volvió a tener un par de accidentes más (se le cayó un aparato en el patio del colegio y alguien lo pisó, por ejemplo) y lo noté ocupado de buscarlo, pero no con culpa ni angustia.

Estoy feliz. Mi hijo tiene audífonos nuevos con los que escucha mejor que con los anteriores (que ya tenían derecho a jubilar) y sabe que debe cuidarlos. Sin embargo, también sabe que si algo ocurre, nunca le faltarán los recursos para obtener unos nuevos... porque si yo no los tuviera, él tiene muchas, muchísimas personas que lo quieren profundamente y que se meterían la mano al bolsillo por él en caso de ser necesario.

Era lo que quería lograr: que fuera cuidadoso y responsable, pero jamás culposo y, menos aún, que se prive de jugar correr, saltar y vivir por miedo a dañar los audífonos que, al fin y al cabo, son sólo cosas materiales.

martes, 17 de mayo de 2011

La Lástima (Acerca de la Maternidad Especial)

De todas las cosas con las que me toca y me tocó lidiar desde que me convertí en madre de niños con necesidades especiales, la que más me cuesta es la lástima. Es un sentimiento que detesto y del que he intentado escapar porque no lo tolero.

Que sientan o hayan sentido lástima por mis hijos equivale, para mí, a que los discriminen, los miren hacia abajo y les pongan un techo para crecer y desarrollarse. Ya lo dije: no puedo tolerarlo.

Si algunas vez, hace años, tendí a minimizar, omitir u obviar las necesidades especiales de mis hijos frente a otros, es, entre otras cosas, porque nunca he podido aprender a lidiar con un sentimiento que resulta tan violento como un golpe donde más duele. Mis hijos no merecen que nadie sienta lástima por ellos. Ningún ser humano merece la lástima.

Orgullo y no lástima siento por estos tres enanos que nacieron con sus órganos inmaduros y lucharon por vivir. Orgullos porque sus logros son el producto del esfuerzo de tres niños a los que nada les resultó fácil y natural. Orgullo porque siempre han dado la cara y se han mostrado al mundo tal como son, convencidos de merecer el respeto y valoración que cualquier persona merece.

Convertirme en la mamá de estos hijos significó perder vínculos con personas que algún día fueron importantes en mi vida, personas que en lugar de empatía, interés o natural curiosidad sintieron lástima por mis niños, tal vez porque a ellos la vida les dio cuerpos perfectos o hijos "normales". 

Lo siento, pero en esto sigo, después de más de 8 años, siendo intransigente. Hay actitudes que tienen el poder de intoxicar, y la que deriva de la lástima es una de ellas.

Gracias a esta "fobia" por la lástima, mis hijos han crecido bastante blindados y no la conocen demasiado. Algún comentario al aire han oído alguna vez y han replicado sin ser plenamente concientes de lo que están diciendo. Sin embargo, para eso tienen esta madre que les hace abrir más grandes sus corazones y comprender que todos tenemos un "para qué" en esta vida, que no existen los "pobrecitos" y que el amor consiste en poder mirar al otro tal como es, sin sentir miedo ni lástima por sus diferencias.

lunes, 16 de mayo de 2011

Normas y Límites (Acerca de la Paternidad Múltiple)

Todo niño necesita límites y normas que lo ayuden a saber a qué atenerse. Alguna vez escuché una metáfora muy linda que decía que este asunto de los límites es como tener un pez en una pecera. El pez es el niño, el agua es el amor de sus padres y la pecera son los límites que ellos ponen. Sin la pecera, el agua se desparrama. Los límites contienen al niño, lo ayudan a aprender a autoregularse y a sentirse cobijado y amado.


Paulatinamente, a medida que madura, él mismo va a ir introyectando y haciendo propias las reglas básicas que sus padres le han enseñado, por lo que cada vez necesitará menos asistencia del exterior para encontrar el modo de autoregularse.

No se trata de tener normas rígidas para todo, sino de hacer que el mundo sea más o menos predecible para nuestro hijo, lo que lo llevará a sentir que vive en un hogar calientito y acogedor, en el que la angustia no es pan de cada día.

Un niño cuyos padres no son claros y consistentes en cuanto a las normas de convivencia y los hábitos, vivirá más ansiedad y menos sensación se vivir en un mundo que es bueno y contenedor para él.

Y cuando se es madre múltiple, las normas se vuelven más necesarias aún. Ya no sólo por el niño, sino por la conservación de la salud mental de los padres. Tener dos o más niños pequeños desbordados en la casa puede ser una experiencia muy traumática y agotadora. Por eso, los padres múltiples solemos volvernos muy ordenados con los horarios y muy organizados con los espacios. La vida se vuelve algo militarizada poque no hay otra forma de sobrevivir a la experiencia de tener varios bebés o niños pequeños al mismo tiempo.

Mirando las fotos de mis hijos, me doy cuenta que el caos no siempre fue tal, que muchas veces se comportan y se comportaron como niños ordenados y civilizados. No quiero decir que no hablen todos al mismo tiempo, que no hagan travesuras, que no se quejen cuando viene la hora de sentarse a hacer las tareas, que no desafíen las reglas... Son niños como cualquier otro y tienen derecho a serlo. Pero sí están acostumbrados a que una orden de la mamá es una orden que debe cumplirse. No podría haber sido de otra forma. Yo no hubiese sobrevivido si no hubiese sido así.

Pienso que es bueno que los padres que recién comienzan en la aventura de tener hijos múltiples sepan que se puede (a veces) lograr tener cierto orden y armonía en el hogar. No creo que sea bueno asutarse y, a causa del miedo, dejar que la vida se vuelva caótica en una casa sin reglas ni límites.

Aquí les dejo una selección de fotos de mis hijos ordenaditos. Verán que en todas ellas se ven contentos y tranquilos. Nadie los ha torturado para llegar a ser hijos relativamente obedientes y tranquilos. Esto es posible de lograr (no siempre, sólo en algunas ocasiones, insisto).


 
 Una tarde de verano después de la piscina

Un día cualquiera a la hora de la comida (no es que los tres coman del mismo plato, sólo que a uno solo de ellos le faltaba terminar).

 Viendo tv en la cama de los papás.

En nuestro jardín un día que nevó en Santiago (evento muy poco común)

Con el papá mojándose los pies en la playa.

Vestidos para celebrar el 18 de Septiembre (las fiestas patrias en Chile).

Jugando tranquilos en el jardín en pijama.

En la casa de los primos jugando a las muñecas.

Sentados en sus "motos" un día de otoño.

Vestidos para su bautizo.

Sentados sobre una cama posando para la foto.

sábado, 14 de mayo de 2011

Los Profesionales de la Salud.

Soy una de ellos, soy profesional de la salud mental. Y, por el tipo de trabajo que elegí, me toca interactuar mucho con niños con necesidades especiales y sus padres. Por lo tanto, me es imposible mirar el tema completamente desde afuera.

Sin embargo, ante todo, soy madre de trillizos prematuros que pasaron por múltiples complicaciones de salud, uno de los cuales tiene una discapacidad.

Leo uno y otro blog, uno y otro testimonio de padres de niños con necesidades especiales y casi siempre aparace el tema de la relación con los profesionales de la salud como una experiencia dolorosa, difícil y, en ocasiones, hasta traumática.

Yo también tuve experiencias traumáticas al principio. Recuerdo la falta de delicadeza y tino de algunos profesionales al hablar acerca de mis hijos, o la ambiguedad y carencia de empatía de otros al esquivar la mirada y evitar hablar de frente acerca de los diagnósticos y sus respectivos pronósticos.

Recuerdo la falta de humildad del médico que diagnosticó a mi hijo nonato con un síndrome incompatible con la vida y que luego, en vez de reconocer su error, lo llamó "milagrito".

Recuerdo la falta de delicadeza el día que una fisiatra nombró la frase "paralisis cerebral" al hablar de mi hijo Pedro sin que nadie entes se haya tomado la molestia de invitarme a sentar a conversar sobre el tema. Recuerdo incluso que la llamó P.C. (supongo que así no sonaba tan feo y se evitaba la molestia de hablar directamente sobre un tema que le incomodaba).

Recuerdo la manera como me trató un médico una de las tantas veces que tuve que hospitalizar a Cristóbal en la Neo y, con los ojos llenos de lágrimas, le pedí que me lo cuidaran bien. Me descalificó por mis palabras y dijo algo así como "Ésta es un clínica seria, ¿cómo se le ocurre a ud. venir a sugerir que no cuidaremos bien a algún paciente?".

Recuerdo la falta de humildad de los doctores que nunca lograron atinar con el diagnóstico correcto de la condición digestiva de Cristóbal y que, en vez de reconocer que no sabían qué más hacer por él, volvían a escribir una y otra vez las misma órdenes para realizar los mismos exámenes.

Recuerdo la ocasión en que la misma fisiatra que habló de P.C. asumió que Pedro no tenía P.C. pero igual quería inyectarle botox y ponerle más órtesis de las que ya usaba, "por si acaso".

Recuerdo al doctor que quiso realizarle un implante coclear a mi hijo Cristóbal sólo al ver su audiometría, sin mirarlo, sin haber hablado con él para corroborar si acaso había adquirido lenguaje, sin preguntarme y enterarse de que funciona perfectamente en el mundo de los oyentes con un lenguaje y un nivel de relaciones completamente satisfactorias gracias al uso de audífonos.

Recuerdo al "mejor" especialista en alergias de Chile diciéndome que el caso de Cristóbal era "fascinante" y planteándome hacer un experimento con mi hijo.

En fin, recuerdo muchos desatinos y malos momentos.

Pero también recuerdo a los otros, a los humildes que fueron capaces de mirarme a los ojos y decirme "no sé qué más podemos hacer", al médico de la Neo que me dijo que había habido un error diagnóstico, al que me dijo "Si él fuera mi hijo, yo creo que haría tal y tal cosa", al que fue capaz de derivarnos a profesionales de otras clínicas aún cuando su lealtad estaba en la propia, al que llamó a mi hijo "mi paciente favorito" y lo saludó con un gran abrazo, a las matronas que lo regaloneaban en brazos mientras escribían una ficha, al doctor que me llamó a mi casa un día después de su jornada laboral sólo para saber cómo estábamos, al que me habló de ser humano a ser humano y me sugirió descansar y pedir más ayuda porque me veía sobrepasada, al que respondió mis llamadas telefónicas un domingo a la hora de almuerzo sin importarle la hora ni el día sino lo que mis hijos y yo estábamos viviendo, a la doctora que se dio cuenta que mi niño tiene unos ojos preciosos y no es un síntoma, sino un niño, a la terapeuta que me dijo que le encantaba trabajar con él porque es un niño exquisito... En fin, a los que no se creyeron ni actuaron como semidioses e hicieron un poco más fácil mi recorrido por el mundo de la prematurez, la enfermedad y la discapacidad.

De ellos me aferro con fuerza aún. A ellos acudo cada vez que tengo una duda o un problema. En ellos confío. A algunos de ellos he llegado incluso a considerarlos no sólo profesionales, sino que también amigos.

De los primeros escapé. Simplemente nunca más los volví a ver ni lo haría aunque fueran el último profesional que quede sobre la Tierra. No les guardo resentimiento, sólo creo que están profundamente equivocados y que necesitan sentirse semidioses para afirmar una autoestima probablemente pobre. Creo, de verdad, que no hay maldad en ellos, sólo una falta de empatía que les impide tratar a una madre asustada y angustiada con cariño y consideración.

Nunca olvido estas experiencias en mi trabajo como terapeuta, Nunca dejo de preguntarme si acaso alguna vez algún padre ha llegado a sentirse juzgado o incompredido por mí. Espero que no, y si así fue, me arrepiento de haberle hecho daño a una persona que sufría y que hacía su trabajo lo mejor que podía.

En fin, lo que quiero decir es que espero que las experiencias vividas me hayan hecho una terapeuta más empática y contenedora. Espero que de algo haya servido haber conocido profesionales de la salud completamente incapaces de trabajar son seres humanos. 

miércoles, 11 de mayo de 2011

Sentido del Humor (Parte II)

Muchas personas asocian discapacidad con tristeza, necesidades especiales con frustración eterna y prematurez con tragedia. Es cierto que es duro y, en ocasiones más doloroso de lo imaginable, pero los momentos felices opacan, la mayor parte de las veces, a los tristes. Y no es que quiera convencerlos de que una familia con niños epeciales es pura felicidad, sino que quiero contarles que una familia con niños especiales también es una familia "normal".

Hay hijos que aprenden , ríen , juegan, desafían, se frustran, disfrutan y sueñan. Hay padres que cuidan, se cansan, se culpan, ponen límites, aman, se equivocan, protegen, alimentan y abrigan. En fin, en una familia especial los padres y los hijos hacen cosas muy parecidas a las que se hacen en otras familias. No todo es dolor ni felicidad, no siempre estamos pensando en la discapacidad ni en la dificultad. Simplemente, vivimos...

Aquí les dejo algunas muestras de los que fueron momentos alegres en nuetras vidas:

 
 ¡Feliz año nuevo!

¡Ay, estoy tentado de la risa!

La mamá nos pidió que guardáramos los juguetes, pero decidimos que lo mejor sería guardarnos nosotros mismos.

¡No puedo parar de reírme!

¡jajajajaja!

¿Adivinan quién soy? ¿Alguna sospecha o necesitan pistas?

¡Al fin encontré la silla que mi mamá había escondido porque peleábamos por ella! ¡De aquí no me bajo nunca más!

El cumpleaños es una fecha importante, los invitados lo son, la torta también lo es, pero lo mejor es meter nuestras cabezas en ella!!!

¡Oh, qué gran huevito de Pascua! (no sabemos porqué siempre nos dicen que seremos grandes actores de adultos)

A falta de caballos, buenos son los papás.

¿Conocen el baile del koala? Nosotros sí!!!

Me piden que sonría para la foto. ¿Será suficiente con ésta o tiene que ser más grande?

ON - OFF (Acerca de la Discapacidad)

No es infrecuente que mis hijos me hagan reír a carcajadas. Son ingeniosos los tres, son rápidos y reflexivos. De hecho, llevo un pequeño cuaderno en el que anoto sus ocurrencias, las anécdotas divertidas, las cosas que me han sorprendido y me han sacado, al menos, una gran sonrisa. Esa chispa que los hace sacar un comentarios divertido en el momento menos pensado es uno de los aspectos de ellos que adoro. En realidad, siempre ha sido el sentido del humor uno de los rasgos que determinan el que una persona me agrade o no. Las que no saber reírse de la vida y de ellos mismos, definitivamente, me incomodan.

Recuerdo perfectamente la primera vez que Cristóbal apagó sus audífonos intencionalmente para no seguir escuchándome mientras lo retaba por algo que hizo. No tenía más de 5 ó 6 años. Y no pude evitar la risa. ¡Tan chico y capaz de tomar con humor su discapacidad! ¡Tan inteligente como para ver que en esta vida todo tiene su lado amable!

Por supuesto, hoy no tiene permitido hacerlo. A la madre y a las personas en general se les debe respeto, y apagar los audífono para "huír" de una conversación o de un discurso materno es una falta de consideración hacia el otro.

Sin embargo, recuerdo ese epidodio con gan satisfacción: ese día supe que mi hijo tiene herramientas emocionales de sobra para tener una vida plena con (y no a pesar de) su discapacidad. Maravilloso.

lunes, 9 de mayo de 2011

Prematurez (Parte V). La Primera Vez.

La primera vez siempre es memorable. A veces es emocionante, otras veces un poco traumática. Pero es la única vez que, seguro, recordarás para siempre. Después pueden venir otras cientos, miles o millones de veces que, tal vez, queden grabadas en tu memoria, pero la primera, sólo por el hecho de serlo, no se olvida.

El día de nuestra primera vez llegamos sin saber que lo sería. Fue una sorpresa que nos tenían, fue un regalo inesperado. Veníamos sin expectativas y de pronto nos avisan que estábamos preparados, que podíamos hacerlo cuando quisiéramos, que ya era la hora de hacerlo.

Gracias a un médico que cargaba a todas partes su cámara digital (no tan comunes en esos tiempos como ahora) y que nos ofreció inmortalizar el momento, tenemos un par de fotos de esa primera vez. Nosotros estábamos más pasmados y emocionados que otra cosa. Él se hizo cargo de recordarnos que ésa era una ocasión importante. Siempre me acuerdo de él. Siempre se lo agradeceré. Él entendió en ese momento mucho mejor que nosotros, que esa vez sería memorable.

Habían sacado por fin a Pedro de su incubadora y lo tenían en una cunita. Estaba tan arropado que a penas se le veía la carita. Estaba aprendiendo a regular la temperatura.

El doctor nos hizo sentarnos en unas sillas, las matronas nos ayudaron a cargar a nuestros hijos y ocurrió el momento: la primera vez que toda nuestra familia estuvo junta.

Sólo puedo agregar que ahora, al mirar la foto, veo que todo valió la pena. En ese momento no vi nada de nada. Sólo sé que me temblaban las manos y la pera, y que me costó trabajo sonreír.

Les dejo la foto de nuestra primera vez:


En mis brazos: Pedro y Cristóbal. En los brazos de mi marido, la Antonia.

 

sábado, 7 de mayo de 2011

Yo (Acerca de la Maternidad Especial)

A los 2 años jugando en otoño.

A los 21 ó 22 años en un viaje a Chiloé que hice con una amiga de la Universidad.


Fui la primera hija de un matrimonio joven.
Fui una niña tímida y muy apegada a mis padres.
Viví mi primera infancia en el campo, relacionándome más con mi corderito que con otros niños.
Luego, me convertí en la hermana mayor de un total de 3.
Mis papás se separaron cuando yo tenía 12 años.
Estudié en un colegio de mujeres, del cual aprendí mucho y conocí a mis mejores amigas hasta el día de hoy. Fui una joven "normal", cuestionadora, apasionada por la vida, reflexiva y también sedienta de libertad.
Obtuve notas "normales" en el colegio.
Elegí estudiar Psicología por considerarla una carrera más "aterrizada" que Filosofía (la que me gustaba más.)
Disfruté muchísimo mi época universitaria.
Me enamoré de la Psicología e hice grandes amigos.
Me enamoré también de viajar. La primera vez que lo hice, fue a México.
Tuve un par de pololos antes de conocer a mi actual marido.
Me casé a los 24 años con la islusión de tener un hijo y formar una familia.

Y después todo cambió...

Durante algún tiempo, no poco, sentí que la historia previa a mi maternidad especial se borró, se anuló, desapareció. Fue como si mis raíces, mis vivencias, mi historia hubiesen dejado de tener sentido. Sólo importaban mis hijos y la meta de mantenerlos vivos y lo más cerca posible de la sanidad. Abandoné mis pasatiempos, dejé de ver a mis amigos, me olvidé de mis gustos. Me dejé estar personalmente hasta en los aspectos más básicos. Comencé a sobrevivir más que a vivir, empecé a hablar y pensar en un idioma diferente, dejé de sentirme la Natalia cuya historia previa a la maternidad había determinado fuertemente. Sólo tenía ojos, manos y alma para mis hijos. El mundo comenzó a girar en torno a ellos y todo el resto simplemete desapareció.

No estuvo mal. No tengo motivos para reprocharme el haberme abandonado, fue lo único y lo mejor que pude hacer dadas las circunstancias. Sin embargo, fue mucho más difícil de lo que pensé volver a decir "YO", y, claro, no creo que alguna vez vuelva a ser tan egocéntrica como fui. Por cierto, no espero serlo, no quiero serlo.

Pero debo decir que me demoré cerca de 4 ó 5 años en volver a ver a alguna amiga de vez en cuando, en leer un libro, en comprarme algo más que un pantalón básico de batalla, en disfrutar una tarde de tranquilidad, en pensar, alejada de la culpa, en pequeñas necesidades mías que estaban muy lejos de ser satisfechas.

Afortunadamente, para volver a pensar en mí, no he necesitado abandonar a mis hijos. He aprendido a hacer las dos cosas al mismo tiempo. Pero no puedo negar que a veces me doy cuénta de cuánto me falta por retomar, de cuánto de mí sigue estando anulado debido a la experiencia de la maternidad especial.

Me tendré paciencia. Retomar la vida no es algo que se pueda hacer de un día para otro. Y hay marcas de las que ocuparse, huecos qué tapar, heridas qué sanar. Hay mucho trabajo por hacer.

jueves, 5 de mayo de 2011

Sentirse Evaluada y Culpable.

Hay millones de recuerdos preciosos  e inolvidables de los primeros meses de vida de mis hijos. Pero, para ser honesta, también hay recuerdos amargos, muy amargos. Algunos de ellos no son sólo hechos concretos, sino más bien sensaciones. Una de ellas, era la de sentirse permanentemente evaluada y culpable.

Debo decir que soy una mujer muy autoexigente y que, tal vez, mucha de esa desagradable sensación provenía de mi estilo personal, pero el caso es que llegué a sentirme así:

Culpable porque mis dos hijos hombres sufrían alergias alimentarias múltiples y severas, y yo no lograba descubrir qué de lo que yo comía llegaba a ellos a través de la leche materna y los hacía sentir como si los estuviera alimentando con veneno.

Culpable porque a los 5 meses decidí dejar la lactancia materna debido a las alergias, las llagas perianales, los vómitos explosivos y los llantos incesantes.

Evaluada por una Dra. que se me acercó para decirme que al dejar de darles mi leche les estaba negando el mejor alimento del mundo, lo mejor para su sistema nervioso central e inmunológico.

Culpable porque quise que operaran a mi hijo Cristóbal de reflujo para que dejara de sufrir, y el resultado fue una hospitalización de un mes y medio en la UCI en riesgo vital por una infección intestinal.

Culpable y evaluada porque lo visité menos de lo que hubiese querido, porque lo dejé más solo de lo que me hubiese gustado y porque me sentía dividida entre le casa y la clínica.

Culpable porque salió de la hospitalización desnutrido, hipotónico, triste y deprimido. Los médicos asegurando que había daño neurológico y yo sin saber cómo relacioname con este hijo "nuevo" que me habian devuelto.

Evaluada por la kinesióloga de mi hijo Pedro, quien día a día iba escandálizandose más y más por el aumento de su espasticidad, por la diferencia entre la movilidad de un lado de su cuerpo y el otro, por los síntomas que emergían y que parecían nunca dejar de aparacer.

Culpable por los pensamientos que me invadían: "No he hecho bien las elongaciones, no tuve tiempo para ponerlo de guatita ni paciencia para tolerar su llanto por la incomodidad que le provoca, en fin... no hice suficientemente bien todo lo que tenía que hacer por él."

Evaluada porque a los 8 meses de edad los audífonos de Cristóbal se acoplaban y sonaba un pito fuerte, que lo incomodaba a él y a nosotros. Mientras su cabeza permaneció apoyada contra algo, era prácticamente imposible evitar el acoplamiento, por lo que no usaba sus aparatos todas las horas diarias que debía. 

Culpable porque venía a mi cabeza la idea de no estar haciendo lo suficiente para que las vías auditivas de mi hijo hipoacúsico se mielinizaran y llegaran a la supuesta operación de implante coclear en óptimas condiciones.

Evaluada porque a veces Cristóbal lloraba durante sus sesiones de terapia de audición y lenguaje, y la profesora me miraba diciendo: "Este niño aún no ha cortado el vínculo contigo, quiere estar sólo contigo, tenemos que ayudarlo a corregir eso".

Culpable, aunque yo pensara que apegarnos tan fuertemente había sido la única forma de intentar reparar el mes y medio que duró su segunda hospitalización, intentando mentalizarme: "Debo lograr que se despegue de mí durante sus terapias, debo dejar que se vincule con su profesora y no esté "trepando" mi cuerpo todo el tiempo".

Culpable porque a veces Antonia sonreía (siempre lo hacía, en realidad) y mi cansacio, frustración y tristeza a veces no me dejaban ver sus preciosas sonrisas y reponder a ellas como hubiese querido.

Y podría seguir... pero no quiero escribir un post excesivamente largo.

Leer lo que acabo de escribir me hace pensar con compasión y amor en esa mamá de apenas 27 años que hizo por sus hijos lo mejor que pudo con los recursos con los que contaba. Hace ya mucho tiempo que dejé de sentirme culpable y dejarme evaluar por otros. Hace ya años que "me perdoné" los errores y acepté que fui una mamá humana frente a una situación límite. Hace mucho que pude empezar a ver las cosas en perspectiva y sentir por mi maternidad imperfecta y caótica más amor que otra cosa.

Cuando las personas dicen que "a veces la vida te pone pruebas" yo siempre pienso en el año 2003 que viví y en cómo, a pesar de todo, salí de pie y relativamente entera de tantos desafíos.

Quién iba a decir que después de haber sentido tanta culpa, hoy me sentiría orgulosa de la madre imperfecta y esforzada que fui.

Si hay algo que SIEMPRE quiero mostrarles a los padres que atiendo en mi consulta y que se han vivido tanto o más evaluados y culpables de lo que yo me sentí, es que hicieron lo mejor que pudieron. Y eso es lo único que vale.

miércoles, 4 de mayo de 2011

¿Quién Dijo que Ser Padres Múltiples es Caótico?

No es un secreto para nadie: la paternidad múltiple muchas veces resulta un caos. Sin embargo, buscando fotos "caóticas" sólo encontré algunas desde que mis niños tenían un año hasta los dos o un poco más.

Supongo que eso significa que después de esa etapa, nuestra vida se volvió algo más ordenada :)

Aquí les dejo algunas muestras: 

 ¿Podremos entrar a la tele?

 ¡Esto está muy entretenido! Mi mamá dice que éste es su sofá favorito. Tiene razón: ¡es excelente para jugar!

 ¡Ohoh! Parece que nos pillaron explorando en un lugar que no tenermos permititido.

 ¿Cómo pretende nuestra madre que durmamos siesta si la conversación está taaan entretenida?

 Cristóbal descubrió un rollito de papel que se puede romper en pedacitos... Y Antonia que al tirar de esa manilla sale un ruido fuerte que nos gusta. ¡El baño es lo mejor!

Bueno, ¿Acaso no podemos cansarnos de estar limpios? Este macetero estaba LLENO de tierra. ¿Cómo no nos dimos cuenta antes? ¡Esto sí que es vida!

Aquí estamos flojeando, regaloneando y copuchando en la pieza de mi mamá. Excelente lugar para instalarse a descansar de las tareas diarias.

martes, 3 de mayo de 2011

Herramientas Para Nuestros Niños (Parte II)

Hoy quiero recomendarles a todos los papás, no sólo a los que tienen hijos con necesidades especiales, un libro. Se llama Elmer, su autor es David McKee y habla acerca de la diversidad. Es un libro para niños pequeños, con preciosas ilustraciones y poca lectura.

Lo uso en mi consulta como Psicóloga Infantil para introducir con mis pacientes el tema de la diversidad, de aquéllo que nos hace diferentes a los demás, de lo que nos identifica y nos hace únicos en el mundo.

A modo de resumen, Elmer es un elefante de colores que vive en una manada de elefantes de "color elefante". Un día, a pesar de ser amado y aceptado por sus compañeros, Elmer se cansa de ser diferente y se pinta de color elefante, lo que le ayuda a pasar desapercibido entre los demás. Sin embargo, prontamente se da cuenta de lo aburrido y poco interesante que le resulta ser igual a todos y de cuánto valoran sus amigos sus características especiales. El libro termina en una gran fiesta en la que todos los amigos de Elmer se pintan de diferentes colores como un homenaje y reconocimiento al valor del respeto por la diversidad.

Es una preciosa historia. Recomendada 100%.

lunes, 2 de mayo de 2011

Prematurez (Parte IV): Tratando de Explicar lo Inexplicable.

Mientras mis hijos estuvieron en la Neo, el mundo se dividió de manera radical entre lo que me importaba y lo que no. Y todo lo que me importaba estaba adentro, entre las paredes de ese micromundo con su particular olor, temperatura, luz y sonidos.

No es que mis seres queridos de afuera hayan dejado de ser lo que eran: queridos, pero dentro de la Neo había tres frágiles seres luchando por vivir a los que me debía por completo. Poco importaba si afuera las personas seguían caminando tranquilas por las calles, tomando café, yendo a sus trabajos, divirtiéndose con los amigos, comprando o lidiando con problemas que, en ese momento llegaron a resultarme absolutamente intrascendentes.

Dentro de la Neo estaba toda la parte del mundo que tenía sentido para mí, todo que amaba, todo lo que realmente importaba. Porque ahí dentro pagar las cuentas, llegar tarde a una reunión o perder un novio no eran problemas. En la Neo los problemas eran, literalmente, de vida o muerte. Había cosas realmente importantes en las que pensar y sobre las cuales mantener el alma ocupada.

Y nadie más que mi marido y yo compartimos ese lugar. Tenían vedada la entrada los abuelos, los tíos, los primos y los amigos. Era un mundo que nos pertenecía sólo a nosotros 5. Fuimos cómplices de una vivencia irreproducible que no había cómo explicar. Ni ganas teníamos de intentar hacerlo.

Decidimos temprano, durante los primeros días, que no compartiríamos con los de afuera las noticias, los avances, los retrocesos, los problemas y las alegrías. El leguaje verbal no nos alcanzaba para narrar un mundo tan radicalmente diferente y complejo. No había como hacerles saber a los de afuera que la guagua de la incubadora del frente estaba muriendo y que había un médico sentado frente a su incubadora desde hace 14 horas sin pararse ni para ir al baño. No había como explicarles que todo lo que nos había importado y que habíamos compartido con ellos, ya nos parecían ridiculeces frente a la experiencia profunda de visitar diariamente ese lugar casi sagrado en el que estaban nuestros tres hijos luchando por vivir.

Creo que así fue como empecé a alejarme del resto. Mi amigas, mis queridas amigas, a las que he recuperado después de unos años, a veces bromean diciendo que me perdieron. Y sí, en parte tienen razón: en la Neo perdí a la mujer que fui, y demoré años en descubrir a la que salió de allí.

Que tu mundo de divida en dos y no poder compartir con otros la parte de él que realmente te importa es duro. Nadie está preparado para la vida en una Neo, aunque haya leído todo lo que encontró en internet, aunque haya intentado pensar positivo y seguir haciendo la vida lo más cercana a la normalidad.

La vida en la Neo parte el mundo en dos y divide la vida entre un antes y un después. Nadie que entre allí puede salir siendo el mismo. Es demasiado intenso, es simplemente inexplicable.

Si tienes un amigo o amiga cuyo hijo está en la Neo no lo juzgues, no preguntes demasiado, no lo atosigues ni lo critiques por no compartir contigo la vivencia. Tal vez, como nos pasó a nosotros, simplemente no puede hacerlo porque no encuentra las palabras para nombrar lo que se siente y se vive adentro. Ya saldrá y logrará reconstruirse, por muy dura que haya sido la experiencia. Ya podrá hablar de ella y explicar con mayor claridad lo que sintió. Tal vez necesite, incluso, escribir un libro o un blog para ponerle nombre a las ideas e intentar ordenarlas. Tal vez necesite años para digerir y llegar a intentar explicar lo inexplicable.