Grandes y Pequeños Duelos

A la derecha, Bigotes. A la izquierda, Chacan, el hamster de Cristóbal.

Hay padres y madres que prefieren que sus hijos no tengan mascotas simplemente porque éstas mueren antes que los niños, y eso los hace sufrir. Yo, en cambio, aparte de ser amante de los animales, creo que la mejor experiencia primera de enfrentar un duelo es a través de la muerte de una mascota. Es alguien que amas, alguien importante, pero no tanto como un padre o un hermano. Es, podría decirse, una preparación para grandes duelos que, seguro, vendrán más adelante en la vida.

Ayer se murió Bigotes, el hamster de mi sensible hijo Pedro. Lo lloramos, lo enterramos y le dijimos unas palabras. Las que yo le dije vienen desde mi corazón: Bigotes tuvo el mejor dueño que un hamster puede tener. Siempre preocupado de su higiene, comida y agua, siempre jugando con él y procurando hacerlo sentir acompañado. Mi hijo de 8 años es el mejor "padre" que puedan imaginarse.

Pero el dolor de un hijo duele mucho. Aunque yo sepa que Bigotes era "sólo" un hamster, ver a Pedro sufir ha sido una experiencia desgarradora. No es algo que yo pueda solucionar, simplemente puedo abrazarlo, decirle que llore todo lo que necesite y que lo que está sintiendo es normal, que siempre estaré con él y que puede acudir a mí cada vez que las lágrimas quieran brotar.

Él quiso ayer mismo salir a comprar una nueva mascota, aún siendo muy claro en el sentido que nadie en el mundo va a reemplazar a Bigotes. Volvimos a la casa con Sushi, otro hamster chino, pero chiquitito como un punto. No creo que tenga más de un mes. Le sugerí varias veces a mi hijo que compráramos la nueva mascota sólo cuando su tristeza intensa por la muerte de la anterior hubiese pasado, pero él eligió tener uno nuevo el mismo día.

Cada cierto rato, se acuerda de Bigotes y vuelve a llorar... Yo lo abrazo otra vez y le digo las mismas palabras de siempre. ¡Cómo quisiera poder evitar éste y todos los dolores que le tocan por vivir en adelante!. Sé que es imposible, sé que el sufrimiento es parte de la vida, pero no puedo dejar de tener esa sensación de impotencia que se siente cuando no puedes hacer nada más que acompañar y estar.

Te adoro Pedrito. Si yo fuera un hamster, te eligiría entre todos los niños del mundo como mi dueño.

Orgullo que Me Hincha el Pecho (La No Discriminación)

Mis tres hijos son bacanes, como se diría en buen chileno. Los amo y adoro la forma como han ido entendiendo el mundo.

Hace unos tres años, cuando tenía 5 aproximadamente, ellos y mi madre escribieron un libro llamado "Sinforosa, Una Amiga Divertida". En él relataban las aventuras y desventuras de una niña y su familia. Tiene textos inventados por ellos (y escritos por mi madre) y dibujos hechos por las manitos de mis niños. Amo tanto ese libro que casi no los dejo tocarlo: les digo que es una verdadera reliquia.

Estas vacaciones de invierno, aburridas, heladas y lluviosas, han empezado el segundo libro de Sinforosa. Esta vez mi madre participa mucho menos: ellos escriben los textos e inventan la trama solos. Mi mamá, la mentora original de la colección de libros de Sinforosa, ha quedado relegada al papel de correctora de ortografía y redacción.

Y ayer, mientras hacía otras cosas, los escuchaba conversar entre los tres y ponerse de acuerdo acerca de lo que escribirían en este nuevo libro. Esta vez se trata de las aventuras de Sinforosa en el colegio, de sus amigos, de sus compañeros, de las clases y los profesores.

Y bueno, aquí viene lo que me hincha el pecho de orgullo: en el curso de Sinforosa hay 25 niños: dos de ellos con síndrome de Down, tres rubios, dos con el pelo "café", uno gordito, una tan flaca como un tallarín, una en silla de ruedas y otros muchos más. Los dibujaron a todos (debo decir que Pedro dibuja siempre al gordito porque le resulta mejor, y Antonia y Cristóbal dibujan al resto porque tienen más habilidades con el dibujo).

Los capítulos relatan aventuras y desventuras de este grupo de 25 niños. Y jamás, en ninguna sola frase, hay un dejo de discriminación hacia ninguno de ellos. Lo único es que el gordito debe dejar de comer tantos dulces porque es malo para su salud :)

¿Cómo no me voy a sentir orgullosa de mis hijos? ¿Lo estarían ustedes? Ufff! Yo no puedo más de orgullo. Hasta he pensado que algún día este precioso libro podría ser publicado. Es un ejemplo acerca de cómo nuestros niños tienen el alma limpia y no saben discriminar, a menos que les enseñemos a hacerlo.

Reinventarse (Acerca de Ser Mujer y Madre a la Vez)

Es difícil reinventarse. Supongo que para cualquier madre lo es, pero para las que somos mamás de niños "especiales" y en situaciones adversas, puedo asegurar que lo es, y muchísimo.

Antes de tener a mis hijos, en casi todas mi fotos aparecía yo, en casi todos mis proyectos y pensamientos estaba yo.  Muchas veces acompañada, por supuesto, por una pareja y por los hijos que soñaba tener, pero siempre la protagonista era yo.

Y de un día para otro todo cambió. El "yo" pasó a ser un imposible, a tener cero relevancia, a ser casi algo divertido del pasado, y tres personitas que luchaban por vivir llenaron todo el espacio de mi universo.

No estuvo mal. Había que abandonar a la Natalia para ocuparse de lo urgente, no me arrepiento, pero no pensé jamás cuán difícil sería reinventarme.

Y uso esa palabra porque la Natalia de antes simplemente dejó de existir. El paso de los años, los duros golpes de la vida, los aprendizajes y experiencias nuevas la mataron. Pasé algún tiempo intentando reencontrarla hasta que advertí que ya no exitía y que había que empezar un proceso de reinvención.

Por supuesto, nada de esto fue posible y ni siquiera lo intenté mientras viví en estado de alerta continua. Y tampoco pude comenzar a echar a andar la máquina hasta que no llegué a entender que no encontraría a la joven soñadora que antes fui. Todo esto me tomó bastante tiempo.

Hoy puedo decir, al fin, que estoy en medio de ese proceso: el de redescubrirme, reinventarme, rehacerme. Ya no me interesan ni me gustan las mismas cosas de antes. Probablemente, ya nunca más mis fotos serán mías sino de mis hijos jugando, sonriendo o posando porque la mamá los obligó. Pero eso no me exime del hecho de estar, al fin, viéndome.

Lo primero que recuperé fue la capacidad de tener amigas. Y fueron las primeras, las del colegio, las de la infancia, las que recuperé. Las otras no sé dónde están. Luego vino mirar mi cuerpo, darme cuenta de cuántas arrugas gané e ir amigándome con esta nueva "casa". Hoy estoy buscando lo que me gusta hacer, lo que necesito, lo que me hace bien. Muchas veces me pierdo y no lo sé bien. Los libros de antes ya no me conmueven. Los temas de antaño ya no son mis temas. Probablemente habrá cambiado mi tono al hablar, mi manera de caminar, mi mirada... Tantas cosas que no sé enumerar porque aún no las descubro.

Sólo sé que estoy trabajando en eso, y que ha sido gratificante pero muchísimo más lento y complejo de lo que imaginé. A veces me pregunto cómo integrar lo que queda de la antigua Natalia con lo que gané y aún me parece ajeno, pasajero. Y no tengo la respuesta.

Lo cierto es que soy otra, y me falta descubrir lo que me necesito para sentirme completa como mujer. Los tiempos de ser sólo madre ya pasaron, pero igualmente reinventarme es un trabajo que no surje natural en mí, no ha ido ocurriendo por arte de magia.

Una certeza tengo: llegará el día en que sepa quién soy, qué es exactamente lo que necesito y me gusta. No me quedaré en el camino. Quiero cuidarme, quiero recuperarme, quiero renacer. Y lo haré. Por mí, por los años de vida que me quedan por vivir (que, espero, sean muchos) y por tres niños que no merecen tener una madre que centra su vida exclusivamente en ellos.

La Historia de Nuestra Hipoacusia (Más Conocida Como Sordera)

A medida que voy escribiendo este blog, voy narrando episodios de nuestras vidas de forma desordenada y sé que la mayor parte de mis lectores no nos conocen. Imagino que algunos tendrán dudas o no comprenden exactamente algunos procesos que para mí son clarísimos.

Mis trillizos nacieron con 30 semanas de gestación a causa de que sufrí preeclampsia. Mi hijo Cristóbal, el último en nacer, fue el más grande de los tres y el que siempre tuvo más problemas de salud.

Los primeros días, en sus incubadoras, notábamos que, al dejar caer las tapas de los papeleros de metal de la Neo, nuestros otros dos hijos solían sobresaltarse por el ruido, lo que no ocurría con Cristóbal. Esto jamás nos preocupó demasiado, lo atribuimos a que era una guagua más tranquila, no más que eso.

Antes del alta, hay exámenes de rutina que se le realizan a los prematuros, entre ellos están las emisiones otoacústicas, que mide el nivel de respuesta de las células de los oídos al sonido. La primera vez que le realizaron esta prueba a Cristóbal salió mal. Sin embargo, lo médicos decían que era común en niños prematuros debido a su inmadurez, que no nos asustáramos.

Sin embargo, vino una segunda y una tercera vez... Y nunca hubo respuesta, por lo que se le realizó otro examen llamado potenciales evocados, cuyo resultado fue negativo también.

El día en que el Neonatólogo me informó que el diagnóstico de mi hijo era hipoacusia bilateral profunda (es decir, sordera total en ambos oídos), él estaba hospitalizado por otro motivo, en riesgo vital y se hablaba de un probable daño neurológico. Recuerdo haber tenido la sensación de no poder imaginar un futuro para él... Haber pensado que tanta información junta era demasiada para una sola madre.

Ese día llegué a nuestra casa y se lo dije a su papá. Tengo fijada en mi cabeza su expresión: los ojos llenos de lágrimas y una sola frase: "Todos en esta familia aprenderemos lengua de señas".

No sabíamos nada de hipoacusia. No sabíamos de implantes cocleares, de audífonos ni de terapia auditivo verbal. La imagen en nuestras mentes era la de un sordomudo.

Al ser dado de alta de la Neo fuimos derivamos a un Médico Otorrino experto en hipoacusia. Ésa fue la primera vez que supe que existen los implantes cocleares y que muchos niños funcionan y rinden muy bien sólo con el uso de audífonos. Ese día se abrió una puerta que no sabíamos que existía: la Dra. dijo que tenía pacientes que iban a los colegios más exigientes de Santiago, que hablaban dos idiomas y tocaban piano.

Se nos sugirió el uso de audífonos lo antes posible, para no dejar atrofiar sus nervios auditivos y mielinizarlos para prepararlos para un posibe implante coclear, y se nos derivó a un centro de antención a niños y adultos sordos, en el que la Directora nos habló largamente. La única frase que recuerdo de su larga explicación es: "En este lugar le enseñamos a escuchar a los niños hipoacúsicos".

Todo parecía mágico, tal vez demasiado bueno para ser verdad, pero nos pusimos en manos de los especialistas a ojos cerrados. Estábamos en estado de schock, no podíamos tomar decisiones por nosotros mismos. Compramos los dichosos audífonos y comenzamos la terapia auditivo verbal cuando Cristóbal tenía apenas 8 meses de vida.

Y el milagro que nos prometieron fue ocurriendo. Nuestro hijo comenzó a responder a los sonidos, a bailar al ritmo de las canciones, y nosotros aprendimos a actuar como co-terapeutas. En la casa hablábamos con él todo el tiempo y le explicábamos cada cosa que íbamos haciendo. Así fue como, antes de cumplir los dos años, nuestros otros dos hijos hablaban perfectamente. Ellos aprovecharon la estimulación dada a su hermano.

El tiempo fue pasando, y Cristóbal balbuceó, "sacó" todos los fonemas y dijo su primera palabra: "Bam" (referida a Barney, el dinosaurio morado).

Nunca paró de avanzar y nunca dejamos de trabajar con él, hasta que, increíblemente, a los 5 años fue dado de alta de su terapia. Su nivel de audición alcanzada con los audífonos había llegado a su tope, y su lenguaje comprensivo y expresivo era superior al esperado para un niño de su edad.

Mirándolo en retrospectiva, tuvimos muchísima suerte: Cristóbal es un niño más inteligente que la mayoría de los niños, tiene recursos de sobra para compensar el déficit que persiste a pesar del uso de audífonos, pudimos costear sus aparatos y tratamientos, y hemos contado con el tiempo, el amor y la paciencia para ayudarlo a llegar hasta donde ha llegado.

Pareciera que ni siquiera hubo duelo en nosotros. Siempre nos preocupó más su condición digestiva. Sin embargo, en él sí se nota la necesidad de hablar de su discapacidad, hacer y hacerse preguntas... En él si hay un duelo en proceso.

Afortunadamente, sabe que es encantador, tiene amigos en el colegio regular al que va, y obtiene las mejores notas de su curso. Sin embargo, siempre está esa espinita que duele en su corazón: aunque sabe que es imposible, cada vez que sopla las velas de cumpleaños, pide como deseo dejar de ser sordo. Y eso duele. Es esperable, es parte del proceso, es normal, pero duele. Le pedimos que sea la mejor persona que pueda ser, y por supuesto, a veces se equivoca, se frustra, se enoja o se avergüenza y quiere que su pelo oculte su discapacidad. Es su duelo, es su camino hasta llegar a integrar en su identidad su hipoacusia de manera natural.

Le tengo una fe enorme a mi hijo y a sus habilidades y potencialidades. Sé que será quien quiera ser en la vida. Espero y creo que será un hombre feliz con su discapacidad. Sé que será amado, porque es amable, sé que será exitoso porque tiene todo para llegar a serlo.

La historia de nuestra hipoacusia es más fácil que otras, pero no es tan extraña. Espero que otras madres, aquéllas que recién comienzan en este camino, lleguen a leerla. Se puede ser feliz, se pueden lograr las metas con (y no a pesar de) una dicapacidad.

Los Otros (Vivir En Situación de Emergencia)

Aunque parecía que lo había olvidado, durante los primeros meses, tal vez años de vida de mis hijos, tan caóticos emocionalmente para todos y difíciles en términos de salud, yo sabía que allá afuera, en el "mundo real" estaban los demás. En realidad, eran casi todos. El acceso a nuestro nuevo mundo era muy restringido. En él cabíamos muy pocos. En el mundo externo estaban "los otros".

Tenían vedada la entrada a nuestro nuevo mundo todos quienes creían que acompañar era decir cualquier cosa que me impiera contar mi verdad, quienes pretendían bajarle el perfil a nuestra situación, quienes preferían creer que yo estaba exagerando, que había algo en mí que me llevaba irremediablemente a magnificar lo que ocurría con mis hijos. En mi nuevo espacio estaban prohibidas las frases del tipo "hay cosas peores en esta vida". La realidad nuestra era tan compleja que simplemente no podía lidiar con la necesidad de otros de no verla.

Tampoco permití la entrada a quienes pretendieron culparme. Sé que es contradictorio: yo lo hacía todo el tiempo, pero siempre desde el error, nunca desde la negligencia. No podían entrar quienes creían que podía estar haciéndolo mejor, que tuve los recursos cognitivos, emocionales o económicos y no lo hice por simple dejación.

En nuestro nuevo mundo no cabían las personas que se movían a través de la lástima. No tenían derecho a entrar quienes no conocían a mis hijos, no habían visto sus sonrisas ni sus almas, no sabían de sus logros y sus dolores, y pretendían ser buenos mirándolos con ojos lánguidos inspirados por la tristeza.

Por último, tampoco estaban en nuestros nuevo mundo quienes no sabían lo que estábamos viviendo. Tenía yo el dolor tan a flor de piel que no era capaz de narrar la historia ni menos el proceso emocional que estaba atravesando, que aún era tan poco claro, incluso para mí. A algunos de ellos me hubiese encantado abrirles la puerta a nuestro universo, pero no podía hacerlo: toda mi energía estaba volcada en sobrevivir e intentar que mis hijos lo hicieran.

Así es como el "nosotros" se convirtó en un puñado de personas, un grupo selecto compuesto por quienes yo sentía eran un aporte a mi familia. Éramos muy pocos. "Los otros" eran muchos, y se sentían lejos, muy lejos.

Hoy, mirando hacia atrás, veo cuánta falta me hizo leer blogs, participar en foros o conocer a personas con más experiencia... seguro que la vivencia de vivir continuamente en estado de emergencia no hubiese sido tan tremendamente traumática como lo fue.

PD: Para todos lo que me han comentado en la página de facebook que de a poco iré abriéndome al mundo, les cuento que tengo puertas y ventanas abiertas hace varios años ya. Algunos de "los otros" volvieron a entrar, y estoy infinitamente agradecida de eso. Otros nunca volvieron, Pero aparecieron algunos nuevos, unos que conocí en este camino y que agradezco profundamente haber conocido. Es una historia con un final feliz :)

Agotada

Tantas veces me siento así y no logro acostumbrarme.

Cuando mis hijos eran guaguas y había que estar todo el día pendiente de ellos, de su alimentación, de cambiar sus pañales y de los diversos tratamientos a los que debieron ser sometidos, siempre aparecía alguien que me decía que cuando crecieran, cuando tuvieran la edad que hoy tienen, ya no me sentiría tan exhausta.

Obviamente, en parte, ha resultado cierto. Tengo muchísima más autonomía, puedo comer, puedo dormir e incluso, a veces, puedo salir a distraerme con las amigas. Sin embargo, reconozco que vivo agotada.

No son ellos solamente Probablemente es la mezcla de mi trabajo con la maternidad la que me hace sentir tan frecuentemente esta sensación que pesa sobre los hombros. Los momentos de supuesto descanso son siempre llenos de movimiento, ruido, preguntas, travesuras, demandas, órdenes para que no se maten jugando a la lucha o tirándose de un árbol... Y así, un sin fin de tareas que nadie podría resumir como "descansar".

Es cierto que a veces tengo tiempo para estar sola y que lo aprovecho y lo disfruto, pero también es cierto que, en ocasiones siento que necesitaría mucho más. Algo así como poder desconectarme durante algunos días de esta labor gratificante pero tan, tan cansadora de ser madre múltiple.

Nunca lo he hecho. Nunca me he ido de vacaciones sin ellos, jamás han pasado más de una noche fuera de la casa, no me he desprendido en 8 años y medio de mi rol de madre. Incluso, desde el trabajo, entre paciente y paciente, estoy llamando para saber cómo están, qué están haciendo, si comieron, si se abrigaron, si durmieron, si están bien.

Sé que este post parece una queja y, si lo pienso bien, lo es. Me encuentro física y mentalmente agotada porque ser madre es tener pedazos de ti repartidos por ahí. Y no he aprendido a dejar que esos pedacitos míos que adoro dejen de ocupar mi mente y corazón las 24 horas del día. Imposible. Me agotan aunque estén físicamente lejos.

Sé que el problema no está en ellos. Son niños "normales" en relación a su nivel de actividad y demandas. Soy yo la que aún no aprende a desconectarse. Y a veces, como ahora mismo, me siento abrumadoramente agotada. A veces, como en este momento, quisiera tener la capacidad de desconectarme uno, dos, tres días y dedicarme realmente a descansar el cuerpo y el alma de la maternidad "especial" que me tocó vivir.

Sé que mañana o en unos días pensaré que este post sólo fue una forma de descargarme y que lo escribí en un estado especial de cansancio. Pero no me gusta mentir: cada cosa por su nombre. A ratos me siento abrumada y superada. Y punto.

Prematurez (Parte X): El Miedo

Si bien tener a mis tres hijos por fin en el lugar donde siempre debieron estar, en nuestra casa, fue una alegría tremenda, el miedo comandó mi vida durante los primeros días y meses de nuestra vidas compartidas.

Ser madre primeriza probablemente no me ayudó mucho, además de todas las advertencias que los médicos nos hicieron al darles el alta, que en mi mente y en mi corazón se dibujaron más como amenazas que como otra cosa.

Seguramente tampoco me ayudó el hecho de haber visto a las matronas tan hábiles para cambiarlos, moverlos, alimentarlos y cuidarlos. Mis manos parecían más las de una niña torpe y asustada que las de una mamá adueñada de su rol con todas sus implicancias. Tenía miedo de dañarlos, de quebrar sus frágiles dedos al cambiarlos de ropa, de ahogarlos con la leche, de no saber notar síntomas alarmantes en niños tan delicados, de no limpiar bien sus ojitos, de dejarlos resbalar en la tina al bañarlos... En fin, casi todo lo que una mamá "normal" hace con sus hijos me atemorizaba.

Y claro, como el destino se empeñó en ponernos desafíos, a los 3 meses de vida, cuando Antonia tenía apenas poco más de un mes viviendo con nosotros, noté su frente algo más caliente de lo esperable. Le puse el termómero y marcaba 38° grados. Algo que hoy me llevaría a acudir a un simple paracetamol, me llevó a llamar de urgencia al Neonatólogo, quien me ordenó hospitalizarla de inmediato en la Unidad de Neonatología.

Pesadilla: otra vez estábamos en el mismo lugar con nuestra niña, quien había estado tan alegre como siempre, había comido bien y dormido igual que siempre. Sin embargo, los exámenes que se le realizaron esa misma noche arrojaron una infección urinaria severa que ya se había convertido en septicemia. Su vida estaba en riesgo, y apenas logré notarlo.

Nos significó una semana más de vivir en la Neo, un montón de antibióticos intravenosos para curar la enfermedad, pero sobretodo, corroborar la tremenda fragilidad de esos tres niños que ahora estaban bajo el cuidado de padres inexpertos.

Gracias al destino, a la intuición o no sé muy bien a qué, me alcancé a dar cuenta de que había un síntoma en ella que era indicador de una grave condición. Sin embargo, mi miedo se acentuó... Ya no bastaba con que subieran de peso y parecieran sanitos y hambrientos: desde ese  día en adelante, cualquier señal podía hacerme pensar que algo muy grave estaba pasando con alguno de mis hijos.

Sin duda, después de ese episodio, que, afortunadamente no tuvo secuelas para sus riñones, mi estado de alerta se exacervó. Y cuando se está en alerta durante demasiado tiempo, el estado emocional de las personas comienza a resentirse.

Realmente supe lo que era el miedo y el estrés de la gran responsabilidad que había istalado la vida sobre mí. Supe que la aparente fragilidad de mis hijos no era sólo una apariencia, sino una realidad que logró estresarme y llevarme a estados de agotamiento impensados.

Hoy miro hacia atrás y siento algo de compasión por esa madre primeriza que tenía tanto miedo de equivocarse. Realmente fueron tiempos duros, sin contar con muchos otros episodios que nos llevaron de vuelta a la Neo con los otros dos niños y que, cada vez, me hacían sentir menos eficiente, más temerosa y agotada.

Tener un hijo prematuro no es sólo tener un hijo que nace más pequeño que otros niños. Es tener en tus manos a un ser tan frágil y vulnerable que muchas veces llegas a sentir que  no serás capaz de cuidarlo y protegerlo como quisieras. Es duro, muy duro, sobretodo cuando el destino se encarga de hacerte recordar cada ciertos días que en cualquier momento lo puedes perder.

Antonia a los tres meses.

Bienvenidos a Holanda (La Experiencia De Criar A Un Hijo Con Discapacidad)

Éste texto (no escrito por mí) es archi conocido, justamente por lo bien que transmite una idea que muchas veces es prácticamente imposible explicar. Sé que muchos de Uds. lo conocen, pero nunca está demás releerlo. Y para los que no lo conocen, vale la pena, absolutamente. Aquí va:

Bienvenidos A Holanda
Autor: Emily Pearl Kingsley

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esa experiencia única e imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas fabulosas vacaciones en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia. Puede que aprendas unas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenidos a Holanda".

- ¿Holanda? - dices-. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Has aterrizado en Holanda y aquí te debes quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprate guías nuevas. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Ialia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento, Holanda tiene tulipanes, Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y durante el resto de tu vida, dirás: "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas muy especiales, maravillosas de Holanda.

¿Copar La Cuota de Dolor o Resiliencia?

A veces la madre y la Psicóloga que conviven en mí se dan las manos y se unen para llevar a cabo ciertas tareas. Cuando la Psicóloga ayuda o aconseja a la madre, es agradable. La segunda siente que cuenta con una amiga confiable, con un apoyo invaluable que le presta sus conocimientos para hacer las cosas de la mejor manera posible.

Sin embargo, en otras ocasiones, ellas no están de acuerdo, y eso es complejo. La madre siente una cosa, y ahí aparece la Psicóloga para rebatírsela, más con argumentos racionales que con sensaciones. A veces gana una, a veces la otra. Pero siempre intento amistarlas para hacer de ellas un buen equipo que me ayuden en la difícil tarea de criar trillizos.

La madre que hay en mí me ha estado diciendo últimamente que la cuota de dolor que mis hijos estaban capacitados para tolerar en la vida ya fue copada. La mamá recuerda el dolor físisco que viviron desde el día en que vieron la luz, pero sobretodo, el dolor emocional. La madre no puede obviar que estuvieron "abandonados" dentro de una incubadora cuando apenas se empinaban sobre el kilo de peso. Y recuerda también que después vinieron enfermedades, secuelas, más hospitalizaciones, exámenes e intervenciones invasivas. La mamá que llevo dentro, a veces se siente convencida de que al año de vida, cada uno de sus hijos ya había sufrido más que ella misma durante los 27 años que tenía en esos momentos. Entonces, no puede dejar de creer, o más bien sentir, que ya está copada la cuota de dolor que estos niños estaban destinados a sufrir. Es por esto que intenta protegerlos, que intenta "acolcharles" el camino para que las caídas no duelan tanto ni hagan tanto daño. Es por eso que alguien dijo por ahí que es un madre aprensiva. Sinceramente, creo que esa persona que dijo aquello está equivocada: la madre que llevo dentro ha "lanzado" a sus hijos al mundo intentando "normalizarlos" todo lo posible. Los lleva a un colegio regular, les da permiso para ir a las casas de sus amiguitos, los mira trepar a los árboles y, cuando se caen, les pregunta si acaso dolió, y pretende estar siempre ahí para ellos. Pero no puede evitar desear que no sufran... considera que ya sufrieron demasiado.

En cambio, la Psicóloga que llevo dentro discute con la madre e intenta mostrarle que el dolor de los primeros meses no necesariamente ha dejado en ellos una cicatriz que los hace más vulnerables o más débiles. Esta Psicóloga le habla a la mamá de la famosa "resiliencia", es decir, de la capacidad que tienen algunas personas para "rearmarse" y, más aún, salir foralecidos de experiencias dolorosas o traumáticas. La profesional conoce a estos tres niños tanto como los conoce la madre, y está absolutamente convencida de que son personas realmente resilientes, y que el dolor y la soledad de los primeros meses los ha hecho niños más fuertes de lo que hubieses sido si hubieses sido guaguas de término y sanas desde un principio.

La madre quiere creerle a la Psicóloga, y muchas veces confía muchísimo en sus conocimientos y en su intuición. Sin embargo, al ver que existen potenciales situaciones que pueden dañar el alma de sus niños, no puede evitar desear quitar de sus caminos todos los obstáculos y regalarles una vida fácil y perfecta.

No sé si acaso la Psicólga confía más en mis trillizos que la mamá. No sé si acaso la mamá los quiere más que la Psicóloga. No sé quién tiene la razón. Lo cierto es que estas pugnas internas entre dos partes de mí misma a veces me confunden y me hacen dudar. Si lo pienso bien, creo que, impulsivamente, le hago caso a la madre, pero reflexivamente suelo creerle más a la Psicóloga. Y como la profesional confía en que mis niños son seres resilientes, tendré que confiar más en ellos y retener a la madre impulsiva que quiere correr a protegerlos de cualquier dolor. No digo que sea fácil... Es una lucha diaria, pero es parte de mi realidad como Natalia, la mujer que tiene  en sus manos la crianza de Antonia, Pedro y Cristóbal.

Mi Pregunta Secreta

Antes de comenzar a escribir este post, necesito aclarar que espero no ofender ni hacer sentir violentado a nadie con su contenido. Intentaré ser lo más explicativa posible, de manera que se entienda que son cosas que, a veces, nos ocurren a los padres de niños con necesidades especiales. Nadie quiere que le ocurra, nadie lo busca, y la mayoría luchamos contra esta sensación con toda la fuerza que tenemos.

Quienes han seguido mi blog, ya saben parte de nuestra historia. Para quienes aún no nos conocen, haré un breve resumen: de mis trillizos, uno de ellos tuvo a los 4 meses de edad una infección derivada de una operación de reflujo gastroesofágico que lo mantuvo durante un mes y medio en la UTI en riesgo vital. Después de aquello, nunca volvió a poder comer por su boca como los hacía antes, por lo que fue necesario usar una sonda nasogátrica y, meses más tarde, operarlo para hacer una gastrostomía e instalar un botón a través del cual lo alimentábamos directamente de la piel de su abdomen hasta su estómago. Durante ese mes y medio que estuvo en la UTI, su cuerpo se volvió hipotónico, y comenzaron a aparacer otras signos de un severo daño neurológico (que más tarde fue descartado, pero esa ya es otra historia). Y como si fuera poco, también por esos días se corroboró el diagnóstico de hipoacusia bilateral profunda (en lenguaje coloquial: sordera total).

Éste era el escenario el día en que lo dieron de alta. Llegó a nuestra casa sin saber sonreir, con la mirada perdida y tremendamente triste. No parecía reconocernos, no disfrutaba de nuestras caricias y juegos, estaba "ido" y nada parecía ayudar a conectarlo con la realidad.

A medida que fuimos aprendiendo a alimentarlo por su sonda, comenzamos a notar que los síntomas del reflujo que nos llevó a operarlo no habían desaparecido. Si bien la comida ya no podía salir de su cuerpo debido a la operación, aparecían unas arcadas enormes que lo dejaban exhausto, con los ojos llorosos y con gran padecimiento físico. Sólía llorar y quejarse muchas, muchísimas horas diarias, su adbomen se distendía y nada, absolutamente nada parecía aliviarlo. Mis brazos no eran su refugio, como siempre esperé que lo fueran. Todo se veía negro a través de mis ojos cansados y tristes.  

Y una pregunta inconfesable y horrible aparecía en mi cabeza: ¿Valdrá la pena que haya sobrevivido? ¿Será ésta una forma digna de vivir?

Pocas, muy pocas personas escucharon esta pregunta de mi boca. Una de ellas me juzgó. La otra intentó convencerme de lo contrario con argumentos poco convincentes. Hubo una cuyos ojos se llenaron de lágrimas y guardó silencio (entendí que se preguntaba lo mismo que yo y que no tenía respuesta). Sólo mi terapeuta, la psicóloga a la que acudí debido a lo dura que se había vuelto mi situación vital, me contuvo, me acogió y pareció comprender lo profundamente doloroso que era pensar siquiera en este tema.

Debo decir que este pensamiento es uno de lo que que más lágrimas me ha robado en la vida. Me atormentaba, me perseguía, me hacía sentir confundida y horrorosamente culpable.

Sólo él, ese hijo chiquitito que apenas aprendía a jugar, logró darme la respuesta que necesitaba y borrar para siempre de mi cabeza esa pregunta horrible cuya respuesta parecía no existir. Una tarde, luego de haber sido alimentado y hacer arcadas, una tras otra, se sentó, tomó una pelota que estaba cerca y se puso a jugar con ella y a sonreir. Fue un momento mágico: por fin vi lo que antes no pude ver: SI PARA ÉL VALÍA LA PENA HABER SOBREVIVIDO, ¡CLARO QUE LA VALÍA PARA MÍ TAMBIÉN!

Debo agregar que, a pesar de las múltiples dificultades que seguimos enfrentando durante varios años, nunca más apareció en mi cabeza esa tormentosa pregunta.

Y debo decir también que comprendo con toda el alma que quienes se preguntan lo que yo me pregunté son seres humanos, y tienen derecho a pensar y sentir lo que piensan y sienten. Sólo espero que todos ellos puedan ver en sus hijos la respuesta: si para ellos la vida vale la pena, entonces, nuestros hijos están en el lugar indicado.