Reivindicando Nuestro Derecho A Sufrir

Debo decir que nunca uno de mis posts había tenido una respuesta de este tipo. He tenido algunos que han generado mayor cantidad de visitas, pero nunca había recibido tantos y tan conmovedores comentarios y testimonios. Se trata de Duelos Congelados publicado hace algunos días.

Lo que más fuerte me llegó (principalmente a través de mensajes privados) es la culpa que esconden muchas madres debido a las necesidades especiales de sus hijos. Y cuando sientes una culpa enorme, consideras que no tienes derecho a nada, ni siquiera a sufrir. El mensaje interno es algo así como "Si yo generé esto, debo callarme y salir adelante. No puedo quejarme, llorar ni expresar al mundo mi dolor. Menos aun puedo hacerlo meses o años después de recibido el diagnostico o de pasado el evento que generó las necesidades especiales de mi hijo"

Son testimonios que me dejaron helada. Tanto dolor guardado, tantas madres que, como verdaderas ollas a presión, ocultan y acumulan sentimientos muy potentes en el afán por sacar adelante a sus niños. Tantas mujeres (todos los testimonios que leí son de mujeres) que creen que expresar su sufrimiento sería una pérdida de tiempo o, lo que es peor, una ridiculez, un acto de egoísmo, algo a lo que no se tienen derecho.

Si mi experiencia personal puede servirle a alguien, yo llegué a terapia psicológica pasado el año de vida de mis hijos con unos sentimientos de culpa y una tristeza enormes. Fueron meses y meses de hablar y llorar, hablar y llorar, sólo hablar y llorar. Hasta que, poco a poco, mi terapeuta logró que ocurriera en mí algo que sola no hubiese logrado jamás: poder mirarme en perspectiva y sentir amor por esa mujer que tanto había sufrido. Querer abrazar, contener y consolar a la Natalia que quiso ser una madre perfecta y llegó a pensar que era la peor del mundo por no poder proteger a sus niños del dolor.

La terapia fue una experiencia sanadora que me permitió comprender, entre otras cosas, que de culpa yo no tenía nada, que si había un grupo de personas siendo azotadas por el sufrimiento, yo era una de ellas, y que tenía el derecho y el deber de sacar todo lo que tenía guardado dentro para curarme y reconvertirme en una mujer feliz.

Juro que lo logré. Hoy no siento una pizca de culpa. Y si alguna vez llego a sentir tristeza por las circunstancias en que nacieron mis hijos y sus secuelas, es una pena circunscrita a algún evento específico... Una tristeza en paz conmigo misma y con el mundo.

Ya no siento rabia, ni sentimientos de injusticia, ni ganas de volver el tiempo atrás y empezar todo de cero. Tampoco tengo la sensación de haber sido castigada por la vida. Todo lo contrario: cuando digo que fui bendecida con la experiencia de la maternidad "especial" es algo que sale de mi corazón con toda honestidad.

Sin embargo, el camino para llegar hasta aquí incluyó un largo proceso de permitirme sacar afuera los sentimientos que muchas madres se empeñan en ocultar por miedo, vergüenza o por considerar que ya es  demasiado tarde.

Un duelo se puede hacer en cualquier momento, no importa si han pasado años. Y alivia, sana, ayuda a reinventarse y a reescribir la propia historia. Y pedir ayuda (profesional) es, según mi opinión una condición para poder llegar a hacerlo.

Quisiera abrazar a todas y cada una de las madres que me escribieron y me confiaron sus dolores y sus culpas ocultas. Quisieras decirles mirándolas a los ojos lo que estoy escribiendo en este momento. Espero que, al menos, alguna de ellas, se anime a pedir ayuda y a comenzar el proceso de caminar hacia la sanación. Vale la pena, se puede volver a ser feliz, doy fe de eso.

¿Habré Nacido Sargento o me Convertí con la Maternidad Múltiple?

Acabo de leer un post de Padres de Trillizas acerca del sueño de sus hijas. En algún párrafo ella menciona que si sus hijas lloran, las toman en brazos unos minutos y se calman fácilmente. Bueno, yo no hice eso nunca. Obviamente, tomé muchísimo en brazos a mis hijos, les dí muchos besos y los abracé mucho (todavía lo hago y les digo mil veces cuánto los adoro), pero acunarlos para hacerlos dormir, nunca. Tampoco les permitía salirse de los horarios de las comidas ni nada que pudiera significar desordenar la rutina.

Siempre he pensado que me convertí en una especie de mamá-sargento porque con tres guaguas (bebés) no puedes alimentar a libre demanda, adaptarte a tres horarios de sueño, ni llevar en brazos a cada uno mientras lo meces para dormir. Hasta el día de hoy mis hijos tienen la obligación de comerse toda la comida del plato, les guste o no, y lo hacen porque saben que ésa es una regla en esta casa. También saben que en época de colegio se acuestan a las 21:00 hrs. y tienen prohibido conversar en la cama (que sino, se quedan un par de horas más despiertos) y que los fines de semana o en vacaciones nos relajamos con los horarios y pueden conversar siempre que no se levanten a cada rato a decirme algo.

No lo sé. Tal vez por mi modo de ser exigente estaba destinada a ser una mamá con reglas claras. Hay cosas que jamás le preguntaría a un niño, por ejemplo: ¿Quieres comer? ¿Quieres bañarte? ¿Quieres vestirte? ¿Quieres que te corte las uñas? Noooo, para mí ésas no son preguntas, son afirmaciones: "Es la hora de comer, de bañarse, de vestirse, etc, etc, etc".

Y bueno, se agravó mi modo sargento con la experiencia de tener 3 hijos a la vez. No me puedo imaginar el caos en una familia con límites y reglas menos claros teniendo tres bebés o tres niños pequeños. Si mi paciencia ya se acaba aun habiendo crecido mis hijos acostumbrados a ciertas normas, no puedo imaginar cómo me sentiría si tuviesen permiso para saltar sobre mi cama, dejar todos sus juguetes tirados o comer sólo lo que les gusta.

Sé que, probablemente, a causa de mi modo sargento me he perdido algunas experiencias ricas... Pero no sé ser mamá de otro modo. Me conozco: el desorden me lleva al colapso, y el colapso a la irritabilidad.

¿Cómo lo han hecho con la disciplina las otras mamás múltiples? Me gustaría escuchar (o más bien leer) sus experiencias.

 Ojo: esta imagen es una humorada solamente... No trato a mis hijos con tanto rigor y falta de libertad como el Capitán Von Trapp, pero no me vendría mal tener su silbato en algunas ocasiones, jajajaja!

¿Sentir Placer Mientras Tu Hijo Sufre?

Ya lo he explicado otras veces, pero no sé si tengo la capacidad para llegar a expresar lo que vivimos con la intensidad con que quisiera hacerlo. Mi hijo Cristóbal sufrió a los 3 meses y medio de edad una enterocolitis necrotizante que lo mantuvo en riesgo vital y lo llevó a la UTI durante un mes y medio. Fue un período muy negro de nuestra historia, pero no sabíamos que quizás lo peor estaba por venir.

Luego de ese episodio, él no volvió a probar alimentos por la boca. La primera explicación, y la más lógica, era que había sufrido un daño neurológico y que a causa de él había perdido el reflejo de succión. Sin embargo, al llegar de nuevo a la casa y comenzar a hacer una vida "normal" junto a nosotros, el fantasma del las secuelas neurológicas fue desapareciendo y él logró ponerse al día en los hitos del desarrollo en los que tenía un retraso muy grande.

Sin embargo, lo de la alimentación no se solucionaba. Él simplemente rechazaba cualquier intento de introducir algo en su boca (una cuchara, un chupete, un poco de azúcar, lo que fuera). Debía alimentarse por gastrostomía (una sonda que iba directo desde su estómago a la piel de su abdomen). 

La situación ya era difícil, sin embargo, lo más doloroso de todo era que sufría de unos episodíos de náuseas y arcadas que lo dejaban botado, exhausto, con los ojitos llorosos y mi alma en un hilo. Esto ocurría invariablemente mientras lo alimentábamos (con el alimento más hipoalergénico del mercado) y varias veces al día, en cualquier situación.

Cristóbal corría, aprendía, reía, bailaba y varias veces al día, sufría.

Su padecimiento era enorme. Verlo doblarse sobre sí mismo y retorcerse por la fuerza del reflejo de arcada era una escena desgarradora que se repetía 10, 15 o 20 veces cada día. Siempre fue un niño valiente, siempre ha sido un ser humano enorme, y nunca dejó de disfrutar los momentos en que su cuerpo le daba tregua... Pero en mi corazón quedaba un dolor punzante después de cada episodio de padecimiento físico de mi hijo.

Esto duró hasta que cumplió los 6 años. Una eternidad. Sin un diagnóstico y menos aun, un pronóstico, su futuro era incierto y el dolor en los corazones de quienes lo amamos era enorme.

Así fue como yo dejé de estar en disposición de sentir placer.

¿Cómo se hace para disfrutar de una comida exquisita mientras tu hijo se retuerce incontables veces al día porque su pequeño cuerpo no tolera ser alimentado? ¿Cómo se disfruta la vida mientras tu niño va por ella con la valentía de un guerrero pero sufriendo?

Yo, simplemente, no pude tolerarlo y me deprimí. Habíamos sufrido tanto y además estaba esta situación crónica que no nos dejaba vivir en paz. Yo no pude más y sucumbí frente al dolor de mi hijo. Había en mí una mezcla de dolor, rabia, culpa, sentimientos de injusticia, impotencia y quizás cuánto más.

Fue muy difícil porque, deprimida y todo, seguía siendo la mamá de tres pollitos que me necesitaban entera. Ellos me obligaban a funcionar, me robaban sonrisas y risas, me hacían trabajar día a día para cuidar de ellos y me mantenían en pie. Ellos me salvaron de hundirme.

A veces escucho comentarios de personas que piensan en el caso hipotético de tener un hijo con algún problema de salud y me doy cuenta que lo toman como algo personal. No es raro oírles decir "Lo querríamos igual, sería una bendición, un angelito que vendría a alegrar nuestras vidas".

Pero lo que no saben es que cuando el problema de salud implica que tu hijo sufra, no eres tú el que está a prueba (por supuesto que lo amas más que a nadie), sino él, con su cuerpo diminuto y su escasa capacidad para entender lo que ocurre.

A esas madres admiro yo. A las que llevan no 6 años como yo, sino una vida entera viendo sufrir a sus hijos y mantienen la entereza para estar a su lado y seguir viviendo sin decaer. A las que logran ver las sonrisas de sus niños aun cuando éstas sea precedidas por un episodio de dolor enorme.

Y cómo no, admiro a esos niños que, como mi hijo, saben salir corriendo a jugar aprovechando que su cuerpo les da una tregua. A ésos que, entre padecimiento y padecimiento, recobran la sonrisa y las ganas de vivir.

¿Entiendes ahora, Cristóbal, porqué siempre te digo que eres la persona más valiente que he conocido? No,  sé que todavía no puedes hacerlo. Algún día lo vas a entender.

Siendo feliz. Ni su gastrostomía ni sus padecimientos físicos le impidieron nunca serlo :) 

Hoy, milagrosamente, Cristóbal es un niño completamente sano que come por la boca y no sufre de arcadas. ¿Cómo podría yo poner en duda la frase de mi post anterior: "Esto también pasará?"

Esto También Pasará (cuento)

Hoy pasé una agradable tarde con dos queridas amigas. Estuvimos hablando de muchas cosas, entre ellas, de los momentos felices y duros de la vida.

Cuando siento dolor, tristeza, desesperanza, me reconforta pensar que pasará.

Y cuando la vida me regala momentos de alegría, de fortuna, de tranquilidad, pienso lo mismo. Es una buena forma de aprovechar las épocas buenas y agradecerlas en vez de darlas por sentado.

Se me vino a la memoria un antiguo cuento. Creo que hay mucha sabiduría en él:

Esto También Pasará

Una vez un rey citó a todos los sabios de la corte, y les manifestó:

"Me he mandado hacer un precioso anillo con un diamante con uno de los mejores orfebres de la zona.

Quiero guardar oculto dentro del anillo, algún mensaje que pueda ayudarme en momentos de desesperación total. Me gustaría que ese mensaje ayude en el futuro a mis herederos y a los hijos de mis herederos. Tiene que ser pequeño, de tal forma que quepa dentro del diamante de mi anillo".

Todos aquellos que escucharon los deseos del rey eran grandes sabios, eruditos que podían haber escrito grandes tratados…Pero ¿pensar un mensaje que contuviera dos o tres palabras y que cupiera debajo de un diamante de un anillo? Muy difícil. Igualmente pensaron, y buscaron en sus libros de filosofía por muchas horas, sin encontrar nada que se ajustara a los deseos del poderoso rey.

El rey tenía muy próximo a él un sirviente muy querido. Este hombre había sido también sirviente de su padre, y había cuidado de él cuando su madre había muerto. Era tratado como parte de la familia y gozaba del respeto de todos.

El rey, por esos motivos, también lo consultó.

Y éste le dijo:

"No soy un sabio, ni un erudito, ni un académico, pero conozco el mensaje"

"¿Como lo sabes?" preguntó el rey.

"Durante mi larga vida en el palacio, me he encontrado con todo tipo de gente, y en una oportunidad me encontré con un místico. Era un invitado de tu padre, y yo estuve a su servicio. Cuando nos dejó, yo lo acompañe hasta la puerta para despedirlo y como gesto de agradecimiento me dio este mensaje".

En ese momento el anciano escribió en un diminuto papel el mencionado mensaje. Lo dobló y se lo entregó al rey.

-Pero no lo leas - dijo - Manténlo guardado en el anillo. Ábrelo solo cuando no encuentres salida en una situación.

Ese momento no tardó en llegar: el país fue invadido y el rey perdió el reino. Estaba huyendo a caballo para salvar su vida, mientras sus enemigos lo perseguían. Estaba solo, y los perseguidores eran numerosos. En un momento, llegó a un lugar donde el camino se acababa, y frente a él había un precipicio y un profundo valle.

Caer por él, sería fatal. No podía volver atrás porque el enemigo le cerraba el camino. Podía escuchar el trote de los caballos, las voces, la proximidad del enemigo.

Fue entonces cuando recordó lo del anillo. Sacó el papel, lo abrió y allí encontró un pequeño mensaje tremendamente valioso para el momento.

Simplemente decía "ESTO TAMBIEN PASARÁ". Fue en ese momento que fue consciente que se cernía sobre él un gran silencio.

Los enemigos que lo perseguían debían haberse perdido en el bosque, o debían haber equivocado el camino. Pero lo cierto es que lo rodeó un inmenso silencio.Ya no se sentía el trotar de los caballos. El rey se sintió profundamente agradecido del sirviente y del místico desconocido. Esas palabras habían resultado milagrosas. Dobló el papel, volvió a guardarlo en el anillo, reunió nuevamente su ejército y reconquistó su reinado.

Ese día en que entraba victorioso a la ciudad, hubo una gran celebración con música y baile ,y el rey se sentía muy orgulloso de si mismo.

En ese momento, el anciano que nuevamente estaba a su lado, le dijo:

"Apreciado rey, ha llegado el momento para que leas nuevamente el mensaje del anillo"

"¿Qué quieres decir?" Preguntó el rey.

“Ahora estoy viviendo una situación de euforia, las personas celebran mi retorno, hemos vencido al enemigo”.

"Escucha" dijo el anciano "Este mensaje no es solamente para situaciones desesperadas, también es para situaciones placenteras. No es sólo para cuando te sientes derrotado, también lo es para cuando te sientas victorioso. No es sólo para cuando eres el último, sino también para cuando eres el primero."

El rey abrió el anillo y leyó el mensaje “ESTO TAMBIEN PASARA” , y nuevamente sintió la misma paz, el mismo silencio, en medio de la muchedumbre que celebraba y bailaba .

El orgullo y el ego habían desaparecido. El rey pudo terminar de comprender el mensaje. Lo malo era tan transitorio como lo bueno.

Entonces el anciano le dijo:

"Recuerda que todo pasa. Ningún acontecimiento ni ninguna emoción son permanentes. Como el día y la noche, hay momentos de alegría y momentos de tristeza. Acéptalos como parte de la dualidad de la naturaleza porque son la naturaleza misma de las cosas."

Cómo Es Que Me Convertí En Una Mamá Bloguera.

Hoy, mientras conversaba con un amigo muy querido, algo se iluminó en mí y supe el porqué de este blog. Evidentemente, los motivos que otras veces argumenté (y me argumenté) no pierden validez, pero creo haber descubierto recién el motivo principal que me mueve a invertir horas de mi tiempo sentada frente al computador escribiendo cientos de miles de palabras para luego "lanzarlas" al ciberespacio.

Sigue siendo cierto que escribir es un modo de dejar una herencia realmente importante a mis hijos, una que no se mide en billetes porque es invaluable: la herencia de sus historias contadas por la boca de su madre. También es cierto que escribir es un desahogo, un acto terapéutico por se, al menos para mí lo ha sido siempre. No es menos cierto que el hecho de compartir nuestra historia puede ser aliviador para otras personas que han vivido o se encuentran atravesando ahora mismo situaciones parecidas. De hecho, cuando esto ocurre, me siento realmente reconfortada. Es verdad también que formar parte de una "tribu" en la que se comparte el conocimiento es enriquecedor, y muchísimo.

Sin embargo, hoy creo haber descubierto el motivo principal del porqué me convertí en una amante de mi blog: y es que necesito dar a conocer una realidad desconocida para la mayoría de los seres que pisan esta tierra, y que si no es compartida, se me queda incrustada al punto que me hace sentir apartada del resto del mundo.

Me explico un poco mejor: haber tenido trillizos prematuros que pasaron por situaciones de salud extremas, vivir en situación de emergencia durante un largo tiempo, temerle a la muerte día tras día, encontrarme a cada segundo con un nuevo obstáculo, aprender a vivir con las secuelas de esta historia, reconciliarme con ella, "normalizar" nuestras vidas y llegar al punto en el que estamos hoy, fue un proceso que viví en relativa soledad.

¿Cómo y dónde hubiese yo podido encontrar las palabras para expresar lo que sentía al recibir diagnósticos lapidarios? ¿De dónde sacaba yo los recursos para explicarle a mis amigos y seres cercanos que lo que yo estaba viviendo no era algo duro o diferente, sino una situación tan distante a la "normalidad" que sentía estar habitando en otro planeta?

Y luego, pasado el tiempo, ¿Cómo resumir en una conversación mi proceso, nuestro proceso, cómo nombrar la transformación de la que fui protagonista, cómo hablar del antes y el después si no hallaba el modo de que "los otros" pudiesen siquiera imaginar lo vivido?

Sentirse así es una de las mejores maneras de llegar a sentirse "raro", "diferente", "ajeno", solo...

Y este blog, además de todos los propósitos antes nombrados, me ha permitido ni más ni menos que acercar a quienes quiero pero no pudieron estar tan cerca mío como para comprender lo que vivimos mis pollos y yo, a entender un poco más mi desaparición del planeta tierra, mi ensimismamiento, mi falta de conexión con la realidad exterior, mi cambio de mentalidad, mi transformación, mi crecimiento.

Al fin y al cabo, parece ser que escribir este blog no es un acto tan altruista como quise creer. Sí, quiero ayudar, quiero crear consciencia, quiero ser un aporte. Pero también quiero que quienes no han vivido en el planeta en el que me tocó vivir por algunos años se acerquen a entender que existen otros planetas tan diferentes al de la "normalidad" que resultan inimaginables para quienes no los han visitado. Salvo, claro, que venga alguien y se empeñe en intentar explicar cómo es la vida del otro lado del mundo. Y ésa quise ser yo.

Evidentemente, porque somos seres humanos y miramos la vida desde el prisma de nuestras experiencias, sé que no es posible del todo trasladar a otros al lugar en el que estuve (o estoy). Pero sí creo que vale la pena el intento, sí sé que hay personas que se interesan por conocer y comprender, sí sé que hay ojos que se han abierto un poco más grandes después de conocer nuestra historia.

A mí también me interesan mucho las historias de otros (no por nada me he vuelto asidua a muchos blogs). Leerse mutuamente es una excelente manera de "trasladarse" al planeta del lado y, aunque sea virtualmente y por unos minutos, acompañarnos en nuestras aventuras y desventuras.

Un Año Más... Sabia :)

Sí, hoy estoy un año más sabia de lo que era el día que escribí mi último post :)

Es que ayer estuve de cumpleaños, y aunque sé que no me voy convirtiendo precisamente en una jovencita, me gusta pensar que estoy ganando más sabiduría que otra cosa.

Ya tengo 36. Ya he vivido muchas alegrías y dolores. Ya conozco mucho mejor mi capacidad para sobrevivir y aprender de las caídas. Ya no tengo miedo a quedarme estancada, ya sé que la vida no perdona y siempre camina hacia algún lugar. Y ya tengo claro que mucho de lo que ocurre está en mis manos.

Tengo planes, tengo proyectos. 

En Marzo empieza mi Postítulo de Terapia Familiar y de Parejas. Me tiene cada vez más curiosa y entusiasmada. ¡Sí, quiero que llegue Marzo! (Creo que nunca había sentido esto, jejeje!) 

Sigo con el proyecto de publicar un libro con mis experiencias (el que diga que no soy obsesiva y no lucho por mis objetivos, simplemente no me conoce, jejeje). Si no lo he hecho es porque cuando busqué la oportunidad no se me abrieron las puertas. Pero confío en que si fue así, es que no era el momento aun. Ya vendrá, lo sé.

Ya mis hijos son niños "grandes". La etapa de la vida en que están es maravillosa. Mi madre dice que es la mejor de todas. Tienen la autonomía como para darme espacios y dejarme crecer, y dependen de mí lo suficiente como para seguir siendo mis pollitos. Ayer, al despertar, recibí de ellos los regalos de cumpleaños más lindos del mundo. No le digan a nadie, pero la carta de amor que Pedro me regaló es la más linda y sincera que he recibido jamás. Dificulto que algún enamorado alguna vez pueda superarlo :)

Me falta el árbol. Podría sembrarlo en un macetero, lo he pensado. Pero me niego a creer que no llegaré a tener una casa en la que verlo crecer. No es fácil para una mujer separada que estudió una carrera poco rentable en lo económico comprar una casa. Pero también en esto mantengo la fe. Si no la tuviera, no tendría tanto adelantado: hasta tengo elegida la especie del árbol, será un precioso ácer japónico.

En fin. Que ayer me hice un año más vieja, más grande, más sabia, más mañosa, más segura de mí misma y más grande. Y tuve a muchos de mis seres queridos junto a mí celebrando. ¿Qué más podría pedir?

Duelos Congelados

A veces las circunstancias de la vida o nuestra carencia de herramientas emocionales en un momento dado nos impiden hacer un proceso de duelo en el momento que parece ser el indicado. En ocasiones, el shock inicial frente a un hecho doloroso nos puede durar años y hacernos permanecer en una especie de congelamiento emocional. Y es difícil que nos demos cuenta de aquello porque la vida continúa en otros aspectos, el mundo sigue girando, la sociedad nos llama a avanzar o simplemente utilizamos mecanismos defensivos tan potentes contra el dolor que dejamos congelado algo que no somos capaces de tolerar.

Y así pueden pasar días, meses e incluso años. Transcurre el tiempo y nos acostumbramos al estado en el que nos encontramos. Ya no somos capaces de comprender que es sólo un estado temporal, lo vemos como una forma permanente de funcionar, una parte de nosotros mismos, y no somos capaces de detectar que tenemos un pendiente, un proceso que no hemos concluido, o ni siquiera iniciado.

Lo que describo nos ocurre más frecuentemente de lo que podríamos creer. Sobretodo cuando el dolor es tan potente que dejarlo entrar para iniciar un duelo podría significarnos una descompensación vital importante. También cuando somos muy inmaduros y los recursos emocionales con los que contamos no nos alcanzan para  asumir un proceso que siempre resulta doloroso.

Sin embargo, el duelo es la única puerta a través de la cual podemos entrar a una nueva etapa. No existen caminos alternativos, atajos o maneras de pasar volando por encima de él. Si no sufrimos el dolor de una pérdida, difícilmente asumiremos sanamente y viviremos con plenitud la etapa que sigue en la vida.

Ver que tenemos un duelo congelado no es fácil. A veces lo notamos como una especie de "iluminación" en alguna conversación, a través de alguna lectura o de alguna experiencia específica. Pero, generalmente, asumir que hay una tarea inconclusa es ya un acto que implica esfuerzo y dolor en sí.

Luego viene el proceso de vivir el duelo con años de retraso. Es una tarea sólo para valientes. Socialmente, no estamos preparados para acoger y sostener a quien se embarca en un viaje que "ya pasó" y que, por lo tanto, pareciera no valer la pena emprender. Es por esto que quienes logran ver que dejaron un duelo a mitad de camino y se atreven a enfrentar la tarea de terminarlo, muchas veces lo hacen en soledad.

Lo que describo ocurre en todos los ámbitos... Quién no ha visto a alguien llorar la muerte de un ser querido con una amargura que hace pensar que la muerte acaba de ocurrir, cuando en realidad han pasado 20 años. Quién no ha presenciado el dolor por la perdida de una pareja que se fue hace una vida entera. Quién no se ha estremecido al mirar los ojos acuosos de una madre que no puede hablar sin llorar de la discapacidad de su hijo ya adulto.

No está mal que un duelo quede congelado. Es parte de ser humanos y de vivir sabiendo que hay un tiempo para todo. Lo que es triste y egoísta es que, llegado el momento de emprender el proceso, intentemos que nuestros seres queridos callen porque "son cosas que pasaron hace años, ya no vale la pena llorar por eso".

Si comprendiéramos que nuestros ritmos son diferentes y que cada uno enfrenta sus fantasmas cuando está preparado para hacerlo, habría menos madres cuyos hijos adultos aún las ven llorar por su discapacidad,  menos personas que no pueden recordar con alegría a sus seres queridos que han muerto, y menos parejas disfuncionales por la presencia inmaterial de una ex-pareja que no se lloró como se debió.

Nunca es tarde. Si tenemos algún dolor pendiente que nos está poniendo trabas para avanzar, busquemos la ayuda de quienes nos quieren y estarán con nosotros dándonos la mano a través de un proceso que duele... Así hayan pasado mil años.

Una vez atravesada la puerta del duelo, encontraremos un nuevo mundo, una nueva etapa por descubrir, y no podremos sentirnos sino más ricos y sabios que antes. Atrevámonos a enfrentar nuestros fantasmas.

Hermanos Múltiples y el Proceso de Individuación

Por algún motivo, éste es un tema que siempre ha sido importante para mí. No me gusta que los hermanos múltiples se "fusionen" como si fueran una sola gran persona sólo por el hecho de haber nacido juntos. Debo decir que no siempre fui demasiado consciente de esto... Simplemente los he tratado siempre como los seres humanos diferentes e individuales que son. Aunque a algunas personas, por sentir que es más atractivo conocer un grupo de trillizos, quieran fantasear con que son todos iguales o que tienen los mismos gustos, las mismos sentimientos y esas cosas.

Al final del día, la vida se expresa en conductas y cosas simples y concretas, así es que no haré una refleexión filosófica acerca de la importancia de la individuación, sólo diré que me parece que es un derecho de cada persona ser tratada como única, y que desde mi embarazo lo hice de esa manera a través de gestos y cosas simples que tal vez a otros padres puedan servirles.

• Durante mi embarazo, apenas se pudo, siempre tuve identificado a cada uno de mis hijos. Pedro fue el primero cuyas pataditas sentí. Él estaba al medio, y a medida que sus hermanos crecieron quedó detrás de ellos, por lo que más avanzado el embarazo ya no volví a sentirlo. Cristóbal estaba arriba, atravesado a lo largo entre mis costillas (sí, dolía mucho cuando se estiraba), y Antonia abajo, con alguna extremidad que daba justo sobre mi vejiga, por lo que sus movimientos me obligaban a partir al baño corriendo :) (bueno, lo de corriendo es un decir... Apenas podía moverme).
• Elegimos los nombres de cada uno de los niños teniendo clarísimo para quién estábamos eligiendo. Por supuesto, el nombre de niña era para ella, pero los otros dos nombres no fueron elegidos y luego asignados al azar. Era como si ya pudiésemos identificar sus caritas y cuando elegimos el nombre Cristóbal sabíamos que era para el gemelo lll, lo mismo que el nombre Pedro era para el gemelo ll.
• Siempre, siempre, tuvieron cada uno su ropa y juguetes propios. Por supuesto, a veces los vestíamos con ropa de algún hermano, o jugaban con algún juguete ajeno, no se tratada de ser rígidos. Pero nunca ha existido el concepto de objetos comunitarios, salvo en ocasiones en que hemos comprado o han recibido un regalo que intencionadamente es para compartir, lo que es natural y nos pareció siempre muy bien.
• En general, no hablo de los "trillizos". Cuando debo generalizar les llamo "los niños" o "mis hijos", pero tiendo a hablar de cada uno de ellos por su nombre.
• Cada uno de ellos durmió en su propia cuna desde que nació. Incluso recuerdo que cuando hacíamos planes para cambiar la distribución del dormitorio, cambiábamos las cunas de lugar, como si ellos fuesen a darse cuenta de estar durmiendo en una cuna ajena :)
• Como dijo Cintia en su blog, cada uno tenía un color que lo identificaba. De esa manera no confundíamos pañales de género, chupetes mamaderas y otros objetos personales. Por supuesto, a medida que fueron creciendo, ellos tendían a compartir todo y pasarse hasta los chupetes de una boca a otra, asunto que nunca me preocupó. Pero cada cual con sus cosas.
• Nunca se han vestido iguales, salvo para alguna Navidad y para el bautizo. No me gusta lo de uniformarlos. Los prefiero a cada uno con su estilo.
• Sus personalidades siempre, desde que nacieron, han sido muy diferentes. Supongo que es una mezcla de mi tendencia a individualizarlos con la genética. Siendo Pedro y Cristóbal hombres, tienen gustos y caracteres completamente diferentes. Creo que si llegara a confundir los regalos de Navidad y les diera a uno los del otro, ambos se sorprenderían mucho por la falta de tino de la madre al adquirir los obsequios.
• Los tres van al mismo colegio pero no comparten curso. Incluso Antonia está un curso adelantada respecto de sus hermanos. Este punto es algo de lo que hoy me arrepiento porque siento que a ella le exigimos más de la cuenta... Pero no quiere repetir ni por todo el oro del mundo. Cada uno de mis hijos tiene sus amiguitos, sus profesoras y suelen jugar separados en el recreo. Alguna vez que me ha tocado ir al colegio durante la hora del recreo y me encuentro con alguno de ellos en el patio, le pregunto por sus hermanos y no tiene idea de dónde están ni con quién están jugando.
• Nadie debe cuidar a nadie. Es cierto que Antonia tiene (o podría decir que tenía) la tendencia a hacerse cargo de sus hermanitos, pero eso es algo que nunca propicié, muy por el contrario, siempre le he dicho a ella que la mamá soy yo y que ella sólo debe ocuparse de crecer, aprender y ser feliz.

Con el paso de los años podría decir que mis tres hijos se han convertido en un grupo de hermanos comunes y corrientes. Sí, es más entretenido tener hermanos de la misma edad con los que se puede jugar, pero nada parece indicar que son producto de un mismo parto. De hecho tienen tamaños tan distintos que hace mucho tiempo que nadie me pregunta en la calle si son trillizos. Con suerte me comentan que tengo tres hijos que nacieron muy seguido ;-)

Me gusta que haya sido y sea así. He llegado a oír preguntas tan extrañas como "¿Tienen un padrino y una madrina cada uno o el mismo para todos?". Evidentemente, cada uno tiene su madrina y su padrino... Son tres personas! También oí una vez a una madre decir que tenía tres hijos: Pepito, los mellizos y Juanito. ¡Los mellizos eran un sólo hijo para ella! Y eso que ya eran adultos...

Creo firmemente que permitir y propiciar la individuación desde el principio a través de pequeños actos concretos es beneficioso. Ellos siempre tenderán a sentirse un equipo y eso es maravilloso, pero un equipo en el que cada cual aporta con lo suyo, no uno en el que las individualidades se funden y confunden.

Diciembre de 2003. Compartiendo el regalo de Navidad de mi hermana. Uno de esos regalos que, por lógica, puede ser comunitario.

Actitud de Agradecimiento

Probablemente, si no tuviese la historia y las palabras de Nick Vujicic tan grabadas en mí, no estaría escribiendo este post. Pero su lectura me permitió hoy notar un detalle que hace una gran diferencia en la vida de las personas.

Anoche mi hija Antonia fue despertada a las 2 de la madrugada por uno de nuestros perros. Como no podía volver a dormir, permaneció en su cama hasta que Pedro se levantó al baño cerca de las 3:00 AM y decidió hablarle. Con eso ya sumaban dos los desvelados. Cerca de las 4:00 AM, la misma perra que despertó a mi hija (es una cachorra de 2 meses y medio) decidió morder un cable, frente a lo cual Pedro y Antonia se pusieron a dar gritos. Eso fue lo que me despertó a mí. Resultado: tres personas desveladas y una madre bastante furiosa.

Hoy, después de nuestras actividades del día, veníamos en el auto mis tres hijos y yo conversando. Los tres que habíamos despertado al alba estábamos agotados, y Cristóbal recién se enteró a esas alturas a través de nuestra narración de todo lo que había ocurrido durante la noche.

Permaneció pensativo unos momentos y luego dijo:

- Tengo suerte. A esa hora yo estoy sin audífonos y puedo dormir tranquilo.

Eso fue todo. Pero yo, con las palabras de Nick Vujicic frescas en mi corazón, tuve una sensación tremendamente gratificante. Una de las actitudes que ayudan a una persona que vive alguna dificultad a sanarse de la autocompasión es la actitud de agradecimiento.

Y mi hijo, en ese pequeño gesto, demostró que sabe hacerlo, que no hay en él un resentimiento que le impida ver que tiene cosas que agradecer, incluso respecto de su discapacidad. No importa lo pequeños que estos detalles sean: hacen una diferencia.

Luego, al llegar a la casa le conté a Cristóbal que el hombre del libro que vio sobre mi cama y sobre el cual me interrogó largamente pensaba lo mismo que él: que siempre en la vida hay algo que agradecer. Parecía contento y orgulloso: "Quiero invitar a Nick a mi casa, mamá. Quiero conocerlo", me dijo.

Sin duda, tenemos mucho, muchísimo qué aprender de personas que saben salir adelante en la vida viendo la mitad del vaso lleno en lugar de victimizarse. Y yo tengo a uno de ellos viviendo bajo mi techo. ¡Que suerte más grande tengo!

La Belleza De Un Hombre Sin Límites: Nick Vujicic

Como él mismo dice: las casualidades no existen. No es gratis ni casual que ayer mismo, después de haber escrito un post acerca de mis dudas sobre las exigencias que hacemos a nuestros hijos con necesidades especiales, me haya topado con su libro en el supermercado mientras hacía algunas compras para la semana. No es casualidad tampoco que su imagen me haya parecido tan bella y que el deseo de conocerlo me haya llevado a echar al carro su libro.

No es tampoco casual que anoche me haya instalado a leerlo y no haya podido detenerme hasta terminarlo.

Nick Vujicic es un hombre bello, tanto espiritual como físicamente. Sí, leyeron bien: me parece bello también su cuerpo.

Este hombre que nació sin piernas ni brazos fue capaz de embelesarme con su carisma y su extraordinaria vida. Fue capaz de conquistarme con su manera sencilla de contar su historia personal y lo que de ella aprendió. 

No todo en su vida son alegrías. Si así fuese, no hubiese logrado cautivarme... No creo que existan las vidas perfectas ni fáciles. Lo bello que tienes es justamente eso: en un párrafo te está contando cómo y porqué llegó a intentar suicidarse a los 10 años en una bañera y en el siguiente, te está hablando del sentido profundo y la felicidad que siente de hoy por ser quien es.

Sencillamente maravilloso.

Mi hijo Cristóbal no está en la casa en este momento, y espero ansiosa a que llegue para mostrarle las fotografías de Nick y narrarle algo de su historia. No puedo esperar para compartir con mis hijos lo estremecedor que resulta conocer (aunque sea a través de un libro) a Nick y su belleza.

Si hemos dudado acerca de nosotros mismos, de nuestras capacidades, de las oportunidades que la vida nos da, de nuestros niños con alguna discapacidad o del entorno que los rodea, no podemos dejar de leer este libro. 

1000% recomendado.  

¿Cuánto Exigirle a un Hijo Con Necesidades Especiales?

No creo equivocarme al afirmar que todos los padres de niños con alguna necesidad especial nos hemos hecho esa pregunta. Claro, queremos incluirlos en la sociedad, queremos que se les respete, que se les permita ser un aporte desde sus propias habilidades y talentos, que nadie los mire en menos, queremos erradicar la discriminación. Pero ¿están preparados nuestros hijos para desenvolverse como si fueran cualquier niño?

Personalmente jamás me planteé postular a mi hijo a un colegio especial. Quería que aprendiera a estar en la sociedad y ser valioso tal cual es inserto en ella. No creo haberme equivocado. En ningún momento me pregunto si acaso hubiese sido mejor ponerlo en un lugar con otros niños hipoacúsicos para hacerlo sentir igual al resto. Creo y sé que ha ganado mucho al haber aprendido a interactuar con personas normoyentes. Sé que ha sido una gran oportunidad para él.

Pero reconozco que de vez en cuando me pregunto si acaso no habrá algo de injusticia al hacerlo relacionarse casi exclusivamente con personas que escuchan cuando él sí tiene un problema para hacerlo. Me pregunto si no habrá sido una exigencia demasiado alta, si algún día, cuando haya crecido y tenga más consciencia de sí mismo no va a resentir el haber debido esforzarse el doble para llegar a metas a las que otros llegan con la mitad de esfuerzo.

No me estoy preguntando si es o no beneficiosa la inclusión. Jamás me haría esa pregunta. Para mí la inclusión es una premisa básica, algo que doy por sentado. Lo que me pregunto es si incluir tiene el costo de sobreexigir.

Porque, claro, la inclusión de personas con alguna discapacidad debe, necesariamente, ir de la mano del respeto por las diferencias. Sin embargo, ocurre que a veces nuestros hijos incluidos deben actuar como si no fueran diferentes al resto y SÍ LO SON. Nuestra sociedad está en pañales y muchas veces olvida lo del respeto por las diferencias... ¿o no?

En nuestro caso particular creo que el sobresfuerzo que debe hacer mi hijo no es tan, tan grande. Se adapta con bastante naturalidad y tiene habilidades que lo ayudan a suplir algunas falencias en su audición que persisten a pesar de sus audífonos.

Pero ¿Dónde está el límite? ¿Hasta dónde llega nuestra intensión de hacer de nuestros hijos "especiales" uno más del grupo? ¿Qué costos tiene para el niño? ¿Le hemos preguntado acaso si es capaz o quiere pagar esos costos? Generalmente es algo que no se puede preguntar porque la inclusión comienza prácticamente desde el nacimiento. Es algo por lo que luchamos desde que nuestros hijos son demasiado pequeños y no podemos saber a ciencia cierta si nos estamos equivocando y en qué.

Por favor, quiero que se entienda que no estoy criticando ni menos juzgando a nadie. Cada padre y madre lo ha hecho lo mejor que ha podido. Es sólo un cuestionamiento que se me viene a la cabeza de vez en cuando. 

Nunca olvido la frase que me dijo una Dra. cuando mi hijo tenía meses: "Tengo pacientes hipoacúsicos (sordos) en los colegios más exigentes del país. Tengo uno que es un prodigio tocando el piano". Recuerdo que esa vez apreté a Cristóbal contra mi pecho y pensé que no necesitaba eso para ser feliz con mi hijo. Ni mucha exigencia ni rendimiento sobresaliente. Sólo intentar hacerlo feliz.

¿Qué opinan uds.?

Gracias A La Vida

Hoy llegó un regalazo a mi familia: una niña llamada Amparo. Es mi sobrina, la tercera hija de mi hermana.

Y no puedo dejar de pensar en todo lo que pudo haber ocurrido y no ocurrió: pienso en que nació de término, respiró, succionó y su cuerpito está completo. No puedo dejar de dar gracias a la vida porque nos tocó esta niña preciosa para querer y regalonear.

Frente a nuestra familia, que celebraba y comentaba alegremente, había otra: una familia completa rezando porque la niña que esperaban y que nació con minutos de diferencia llegó a sorprenderlos con un Síndrome de Down.

Nosotros contentos Ellos sobrecogidos y tristes.

Sin embargo, creo que esa niña, cuyo nombre no supe ni sabré también merece que digamos por ella un ¡Gracias a la vida! Seguro que será tan amada y traerá tantos regalos a su familia como la Amparito traerá a la nuestra. Sólo que su familia aun no lo sabía esta mañana.

En fin. Les dejo una foto de la séptima prima del grupo. Y vuelvo a repetir... ¡Qué suerte tenemos de que hayas elegido nuestra familia, Amparito!

"¿Aunque Me Convirtiera en un Ladrón?"

Estoy más sensible de lo que soy habitualmente. Mis hijos partieron ayer a la playa de vacaciones por una semana. Es la primera vez que vamos a estar separados físicamente tantos días.

Tal vez lo más difícil no fue dejarlos ir. Puedo entender que necesitan tomar vacaciones y que si yo no puedo llevarlos por ahora, está perfecto que puedan ir con otras personas que los quieren y los van a cuidar. Lo que me costó más fue la ansiedad de separación que tuvo mi hija durante los días previos a partir. Lloró varias veces porque no quería dejarme, porque no quería ir sin mí. Y yo intentando hacer "de tripas corazón"y mostrarme empática pero segura, la mandé con un frasquito de Flores de Bach para la ansiedad, con mi perfume favorito y con un marco con una foto en la que aparecemos ella y yo dándonos y beso. Quería que tuviera objetos concretos que la hicieran sentir cerca mío, y que pudiera acudir a ellos como "objetos transicionales" (así les llamamos los Psicólogos a las cosas que reemplazan a la madre en su ausencia y calman la ansiedad del niño). También me preocupé de hablar en su presencia con las personas que estarán a su cargo y que esas personas le prometieran contención (abrazos, besos y empatía) si se angustia durante esta semana. Y listo: a sus vacaciones!

No sé si fue lo mejor. No sé si tal vez hubiese sido más sano dejarla aquí pegada a mí. Pero a juzgar por la voz que tenía anoche cuando hablamos por teléfono, me huele que lo acertado fue "empujarla" a despegarse físicamente e intentar hacerle comprender que nunca, jamás en la vida nos desvincularemos en lo emocional.

No ha sido fácil para mí tampoco. Tantas veces siento un deseo enorme de mantener a mis pollitos bajo mis alas de mamá gallina... Pero sé que necesitan aire, les hace falta vivir nuevas experiencias, crecer, y sobretodo, comprobar que siempre, siempre, los amaré más que a nadie en el mundo.

Durante estos días se me vino a la cabeza un período en la vida de mis hijos en que me empeñé en hablar con ellos acerca de la incondicionalidad infinita de mi amor. Tendrían unos 4 o 5 años, y todas las noches, al acostarlos, yo procuraba decirles cuánto los amaba (eso no era lo nuevo) y que los amaría siempre, ocurriera lo que ocurriera, fuesen como fuesen, hicieran lo que hicieran. Recuerdo que me miraban un poquito indiferentes, como diciendo "Eso ya lo sabemos, no tienes que repetirlo tanto". Hasta que un día Pedro, con esa agudeza que siempre lo ha caracterizado me preguntó: ¿Y me amarías si de grande me convierto en un ladrón?. Grande fue su sorpresa cuando le respondí con absoluta seguridad que sí.

Obviamente, despué de esa declaración, tuve que explicarles que hay conductas que repruebo y que si alguno de ellos llegara a convertirse en un ladrón, yo no estaría de acuerdo con el acto de robar. Sin embargo, el amor que les profeso no cambiaría un ápice por hacer algo así.

Creo que ese día les quedó un poco más claro a qué me refiero cuando les hablo del "para siempre" y del "pase lo que pase". No se trata de amarlos si se portan bien y cumplen con mis expectativas. Se trata quererlos siempre porque sí, sin importar lo que hagan, lo que tengan o lo que sean.

El amor a los hijos no se da y se quita, simplemente está disponible, sin importar la lejanía física ni las circunstancias de la vida. Los amo aunque se conviertan en ladrones ;-) Siempre serán mis tres pollitos.

Ser Expertos En Nuestros Hijos.

Alguna vez, cuando escribí un post narrando la historia de la hipoacusia (sordera) de Cristóbal, dije que de la larguísima charla que nos dio la Directora del Centro de Atención Integral en el que recibió terapia auditivo verbal mi hijo, sólo recordaba una frase: "Aquí le enseñamos a oír a los niños hipoacúsicos".

Pero no es cierto. También recuerdo otra concepto que ha quedado resonando en mí todo estos años. Dijo algo que tiene tanto sentido hoy que casi me parece una obviedad: "Uds. debe convertirse en expertos en hipoacusia, deben saber más que los tecnólogos, más que los terapeutas, más que los médicos. Uds. deben poder discutir acerca de su hijo y su hipoacusia de igual a igual con los profesionales".

Ese día mi hijo era muy pequeño, yo estaba completamente abrumada con el tema y recuerdo vagamente unas láminas con dibujos de oídos medios e internos que nos mostró. Menos aún recuerdo las explicaciones acerca de cómo funciona el oído humano y qué es lo que ocurre en una persona hipoacúsica.

Recuerdo que la información que nos dio fue tanta, que al subirme al auto para volver a mi casa quería vomitar.

Sin embargo, lo de convertirnos en expertos no se me olvidó. Fue tal vez la lección más importante que recibí de esa mujer.

Debo decir que nunca me volví experta en decibeles, cócleas, impulsos auditivos ni nada relacionado con temas técnicos. Debo decir que en ese tema es más experto el padre de mi hijo y que solemos pedir mucha asesoría de expertos para tomar desiciones.

Sin embargo, unos años después de ese día en que llegamos como padres novatos al Centro en el que mi hijo recibiría su tratamiento, me convertí en una de las Psicólogas del  mismo lugar. Fui la persona que recibió a los padres nuevos que llegaban tristes, shockeados, desanimados o en plena etapa de negación. Fui quien trabajó en contener, explicar, acompañar y hacer terapia psicológica a esas familias en proceso de duelo. No fui experta en los aspectos técnicos, pero sí, en alguna medida, lo fui en los aspectos emocionales relacionados con la hipoacusia y otras discapacidades.

Estudiar sobre el tema, estar en contacto con familias y personas hipoacúsicas y conocer diferentes realidades, sin duda me empoderó. Evidentemente, cada caso es diferente y mi hijo no puede compararse con ningún otro niño hipoacúsico porque es, como todos los seres humanos, muy especial.

Sin embargo, ser "experta" en discapacidad y en mi hijo ha sido tal vez una de las herramientas más potentes con las que he contado para ayudarlo a salir adelante.

Si me hubiese conformado con ponerlo en manos ajenas, probablemente aún sentiría que no me pertenece demasiado, y lo que es más complicado: él tampoco estaría aprendiendo a hacerse cargo de sus necesidades especiales.

No importa la profesión u ocupación que tengamos, no importa si nuestros recursos intelectuales no son sobresalientes o no tenemos ninguna familiaridad con temas relacionados con la discapacidad. Los padres debemos empoderarnos y ser expertos en nuestros hijos. Nuestra opinión es fundamental y nunca podrá ser reemplazada por la de nadie, aún cuando existan miles de expertos mirando con ojo clínico a nuestros niños.

No debemos tener miedo de preguntar, leer, averiguar, opininar e intervenir. Al final del día, nuestros hijos nos agradecerán o nos criticarán a nosotros por lo que hagamos o dejemos de hacer por ellos. Y merecen que nos hagamos realmente cargo de aquéllo de lo que ellos aún no pueden hacerse responsables.