¿Sentir Placer Mientras Tu Hijo Sufre?

Ya lo he explicado otras veces, pero no sé si tengo la capacidad para llegar a expresar lo que vivimos con la intensidad con que quisiera hacerlo. Mi hijo Cristóbal sufrió a los 3 meses y medio de edad una enterocolitis necrotizante que lo mantuvo en riesgo vital y lo llevó a la UTI durante un mes y medio. Fue un período muy negro de nuestra historia, pero no sabíamos que quizás lo peor estaba por venir.

Luego de ese episodio, él no volvió a probar alimentos por la boca. La primera explicación, y la más lógica, era que había sufrido un daño neurológico y que a causa de él había perdido el reflejo de succión. Sin embargo, al llegar de nuevo a la casa y comenzar a hacer una vida "normal" junto a nosotros, el fantasma del las secuelas neurológicas fue desapareciendo y él logró ponerse al día en los hitos del desarrollo en los que tenía un retraso muy grande.

Sin embargo, lo de la alimentación no se solucionaba. Él simplemente rechazaba cualquier intento de introducir algo en su boca (una cuchara, un chupete, un poco de azúcar, lo que fuera). Debía alimentarse por gastrostomía (una sonda que iba directo desde su estómago a la piel de su abdomen). 

La situación ya era difícil, sin embargo, lo más doloroso de todo era que sufría de unos episodíos de náuseas y arcadas que lo dejaban botado, exhausto, con los ojitos llorosos y mi alma en un hilo. Esto ocurría invariablemente mientras lo alimentábamos (con el alimento más hipoalergénico del mercado) y varias veces al día, en cualquier situación.

Cristóbal corría, aprendía, reía, bailaba y varias veces al día, sufría.

Su padecimiento era enorme. Verlo doblarse sobre sí mismo y retorcerse por la fuerza del reflejo de arcada era una escena desgarradora que se repetía 10, 15 o 20 veces cada día. Siempre fue un niño valiente, siempre ha sido un ser humano enorme, y nunca dejó de disfrutar los momentos en que su cuerpo le daba tregua... Pero en mi corazón quedaba un dolor punzante después de cada episodio de padecimiento físico de mi hijo.

Esto duró hasta que cumplió los 6 años. Una eternidad. Sin un diagnóstico y menos aun, un pronóstico, su futuro era incierto y el dolor en los corazones de quienes lo amamos era enorme.

Así fue como yo dejé de estar en disposición de sentir placer.

¿Cómo se hace para disfrutar de una comida exquisita mientras tu hijo se retuerce incontables veces al día porque su pequeño cuerpo no tolera ser alimentado? ¿Cómo se disfruta la vida mientras tu niño va por ella con la valentía de un guerrero pero sufriendo?

Yo, simplemente, no pude tolerarlo y me deprimí. Habíamos sufrido tanto y además estaba esta situación crónica que no nos dejaba vivir en paz. Yo no pude más y sucumbí frente al dolor de mi hijo. Había en mí una mezcla de dolor, rabia, culpa, sentimientos de injusticia, impotencia y quizás cuánto más.

Fue muy difícil porque, deprimida y todo, seguía siendo la mamá de tres pollitos que me necesitaban entera. Ellos me obligaban a funcionar, me robaban sonrisas y risas, me hacían trabajar día a día para cuidar de ellos y me mantenían en pie. Ellos me salvaron de hundirme.

A veces escucho comentarios de personas que piensan en el caso hipotético de tener un hijo con algún problema de salud y me doy cuenta que lo toman como algo personal. No es raro oírles decir "Lo querríamos igual, sería una bendición, un angelito que vendría a alegrar nuestras vidas".

Pero lo que no saben es que cuando el problema de salud implica que tu hijo sufra, no eres tú el que está a prueba (por supuesto que lo amas más que a nadie), sino él, con su cuerpo diminuto y su escasa capacidad para entender lo que ocurre.

A esas madres admiro yo. A las que llevan no 6 años como yo, sino una vida entera viendo sufrir a sus hijos y mantienen la entereza para estar a su lado y seguir viviendo sin decaer. A las que logran ver las sonrisas de sus niños aun cuando éstas sea precedidas por un episodio de dolor enorme.

Y cómo no, admiro a esos niños que, como mi hijo, saben salir corriendo a jugar aprovechando que su cuerpo les da una tregua. A ésos que, entre padecimiento y padecimiento, recobran la sonrisa y las ganas de vivir.

¿Entiendes ahora, Cristóbal, porqué siempre te digo que eres la persona más valiente que he conocido? No,  sé que todavía no puedes hacerlo. Algún día lo vas a entender.

Siendo feliz. Ni su gastrostomía ni sus padecimientos físicos le impidieron nunca serlo :) 

Hoy, milagrosamente, Cristóbal es un niño completamente sano que come por la boca y no sufre de arcadas. ¿Cómo podría yo poner en duda la frase de mi post anterior: "Esto también pasará?"