¿Someterlo a Otra Cirugía o Dejarlo Así?

Como muchos de ustedes saben, mi hijo Cristóbal padeció un trastorno digestivo severo que le impidió comer por la boca durante muchísimo tiempo. A los 11 meses de edad le realizaron una gastrostomía, lo que hizo más fácil su alimentación por sonda desde ese momento hasta casi cumplidos los 6 años de vida.

Una vez cumplidos 6 meses sin haber usado la gastrostomía, su cirujano le retiró el botón, luego de lo cual lo más probable era que los tejidos del estómago y piel cerraran y cicatrizaran solos. Sin embargo, como mi niño tiene mala suerte, fue uno de esos pocos casos en que el orificio no cierra debido a que se formó una fístula. El Dr. nos advirtió que en casos como éste, lo más común es que algo de comida se "escape" por la fístula, manchando la ropa e incomodando mucho al niño.

Sin embargo, el orificio que le quedó a mi hijo no drena nunca... O casi nunca (tal vez una vez cada 3 meses salen par de gotitas de él). Su cirujano fue claro: no hay riesgo alguno en dejar su abdomen como está. Puede hacer absolutamente cualquier actividad, como ir a la playa, bañarse en una piscina, hacer deportes etc.

Sin embargo, Cristóbal parece no olvidar nunca que la fístula está ahí. De hecho, un par de veces ha dicho que él es un niño diferente por su hipoacusia (sordera) y también por sus dificultades para comer por la boca. ¡Y eso ya no es así! Hace más de 3 años que come por la boca, y poco a poco ha llegado a comer prácticamente cualquier cosa (aunque aún le cuesta tragar alimentos demasiado duros o secos, como trozos de carne seca, por ejemplo).

En fin. A mí la marquita en la piel de su abdomen me parece inofensiva. Yo la veo pequeña y casi no la noto. Pero él se encarga de hablar de ella con otros niños cuando se saca la polera en piscinas o playas. Es como si, frente al temor de parecer "raro", él eligiera adelantarse y hablar sobre el tema. Les comenta que tiene dos ombligos o que fue a la guerra y recibió un balazo. Son bromas que ha preparado para defenderse contra la sensación de ser diferente. Y los demás niños, con su natural curiosidad, lo miran, le piden que les muestre una y otra vez el agujero, etc.

Su padre y yo hemos pensado mucho en operarlo para cerrar de una vez el orificio y ayudarlo a cerrar emocionalmente el tema en su corazón. Sin embargo, tomar la decisión es muy difícil: él no quiere porque ha sido intervenido 5 veces y odia las cirugías, no nos gusta nada tener que someterlo a una operación por un asunto estético, y, hablando de cosas prácticas, no es nada de barato pagar la operación y estadía en la clínica.

Hoy fui con mis niños y una amiga mía con sus hijos a un club de golf del que ella es socia. Fuimos a la piscina, pero no hacía demasiado calor como para que los niños se bañaran. Lo que sí hicieron fue ponerse  traje de baño y correr por el pasto, subirse a los juegos, etc. Cristóbal vino de pronto a decirme que se quería sacar la polera, pero al segundo siguiente se arrepintió: "Es que no quiero que todos me miren el hoyito y me pregunten". Mi amiga y yo le dijimos que el "hoyito" es muy chico y que nadie lo notará. Además, si alguien lo nota, no tiene razón para avergonzarse. Creo que como él siempre se adelanta y habla de su fístula antes de recibir miradas y preguntas, no sabe si es notorio o no.

Pero es un tema que ronda por su cabecita. Y por lo tanto, queda dando vueltas en la mía también.

Si la decisión dependiera 100% de mí no lo operaría por nada del mundo y me olvidaría del tema. Sin embargo, hay factores emocionales de mi hijo involucrados en esto. Es algo que permanece pendiente en su corazón, pero no se atreve a tomar la decisión de operarse porque le da miedo. Él sabe que si lo pide, tendrá su cirugía y cerraremos el tema.

¿Tendré que tomar la decisión por él? ¿Será bueno dejarlo con el conflicto interno que le produce la dichosa fístula? ¿O será mejor guiarlo a pensar que el agujerito no es nada y que lo olvide? (esta tercera opción no es viable, puesto que tiene un tremendo significado por su historia de "discapacidad" para comer).

Algunos adultos opinan que debemos operarlo. Luego, cuando explico porqué no lo hemos hecho, cambian de opinión y dicen que mejor lo dejemos así como está.

Como ven, es algo no resuelto sobre un tema que no es grave, pero que, por no serlo, lleva más de tres años pendiente.

¿Qué creen uds.? Me encantaría recibir opiniones de personas que no conocen personalmente a mi hijo ni a mí.

Les dejo, para que vean la fístula, una foto donde se nota claramente.

¿Ven ese agujerito sobre su piel debajo de las costillas? Ésa es la famosa y supuestamente inofensiva fístula.

Una Excelente Noticia Para Las Familias de Niños Con Autismo

Hace algunos meses escribí un post titulado Un Gran Descubrimiento: Corporación Junto a Ti . A modo de resumen, les cuento que esta Corporación sin fines de lucro fue formada por Raúl, padre de un niño con autismo que hoy se dedica a entrenar perros de asistencia para otros niños con el mismo diagnóstico de su hijo. 

Esta semana Raúl volvió a contactarme para contarme una excelente noticia: La www.corporacionjuntoati.cl ha abierto las postulaciones para la entrega de perros de asistencia para niños con autismo.

Estos perros son seleccionados dentro de sus camadas como los más aptos para este trabajo y cuentan con un exhaustivo entrenamiento durante 8 meses. Tienen acceso a todo lugar de concurrencia pública, como oficinas, hospitales, supermercados, etc.

Es importante destacar que no son mascotas familiares, son perros que trabajan exclusivamente para asistir al niño con autismo. Por lo tanto, la familia que los reciba debe tener claro cuál es el objetivo de la llegada del animal a la familia.

Son entregados libres de costo para los usuarios, durante el primer semestre.

Los interesados pueden escribir a contacto@corporacionjuntoati.cl y recibirán un correo con los documentos exigibles para definir a los usuarios que recibirán a los perros.

La experiencia de Raúl con su propio hijo y su perro de asistencia ha sido tremendamente positiva. Pueden ver su testimonio en la página de la Corporación.

Tal vez sea una ayuda enorme para alguna madre o padre que en este momento esté buscando la forma de   otorgarle mayor contención, seguridad e independencia a su hijo con autismo. ¡Espero que así sea!

¿Qué Sería de Nosotras Sin Nosotras?

Mi auto acaba de morir. Simplemente no funciona. Las vacaciones que planifiqué junto a mis hijos no resultaron y nos quedamos en la ciudad. Y bueno, algunas otras malas suertes y penas personales vinieron a empañar este verano nuestro. Definitivamente, no fue un buen verano, no.

Y ahí estuvieron, igual que siempre, para acompañarme, escucharme y hacerme sentir contenida, mis entrañables amigas, las del colegio, las que me conocen desde la infancia (¿A los 5 años nos conocimos Maite?), las que siempre están pendientes, a pesar de tener sus propias familias, trabajos y preocupaciones.

No sé muy bien cómo se vive la vida sin amigas, sin esta "tribu" inseparable en la que cada una puede hablar con toda la soltura del mundo acerca de lo que siente, lo que le duele, lo que sueña, lo que le gusta, lo que opina. Siento verdadero horror al imaginar qué hubiese sido de mí durante esta etapa (y tantas otras) sin mis queridísimas amigas del alma. Tampoco puedo concebir qué sería de ellas sin las demás... Una vida más plana, más triste, mucho más sola.

Dicen que los amigos son la familia que uno elige, y no puedo encontrar una manera más acertada de definir lo que pasa entre nosotras. Nos elegimos mutuamente (lo que no significa que a veces no choquemos, porque somos muy diferentes unas de otras, tal como en la foto, jajaja!) para ser familia y acompañarnos en el camino de la vida.

Hoy nos encontramos en proceso de criar juntas a nuestros hijos. Consejos, datos, confesiones acerca de la maternidad, conversaciones profundas y verdaderas catarsis son las que hacemos en relación a la crianza. No es fácil, y nos atrevemos a hablar de eso y de lo que nadie dice a viva voz. Ser mamá es lo mejor que  le ha pasado a cada una, y todas sabemos que el cansancio de un día no significa que no amemos a nuestros hijos profundamente. No todo es color de rosa y nosotras lo sabemos. ¡Qué alivio es para todas saber que hacemos tribu!

En unas semanas más haremos un pequeño viaje las 6 juntas y solas, sin maridos ni hijos. ¡Me entusiasma mucho! Como dijo alguna por ahí, va a ser muy terapéutico. Y sé, estoy segura, que será la primera de muchas veces. Ya nos veo a los 50, a los 60, a los 70, repitiendo la experiencia con la misma alegría y produciendo el mismo ruido ensordecedor que hacemos cada vez que nos juntamos y "cacareamos" sin parar.

¡Soy muy feliz de tener a mis amigas! No sé qué sería de nosotras sin nosotras...

Yo Quiero Cambiar El Mundo, Y Ya Empecé.

Debo haber tenido unos 4 años, no más que eso. Paseábamos por Viña del Mar con mi papá y mi mamá frente a una plaza que tenía unos autitos a pedales para arriendo. Como buena niña, iba fijándome en los autitos porque me interesaba mucho subirme a uno. De repente vi que en uno de ellos había un niño que hacía con la cara muecas y gestos extraños. Me reí pensando que estaba haciéndose el gracioso, lo apunté con el dedo, y les comenté a mis padres lo divertido que me resultaba su cara. Ellos, nerviosos y serios, me hicieron callar y me hablaron en susurro... Era un niño "enfermo" y hacía esos gestos por su "enfermedad". Me sentí culpable por haberme reído de él, y su "enfermedad" me resultó tan extraña que todavía, 32 años más tarde, llevo su carita grabada en mi memoria.

Ayer tomaba sol junto a mi hija Antonia, las dos en silencio perdidas en nuestros pensamientos. De pronto, ella me pregunta: "Mamá, ¿todavía existen algunos que llaman "inválidos" a las personas con alguna discapacidad en el cuerpo?". Le respondí que sí, que todavía hay muchas personas que los llaman así. Ella se quedó pensando y luego volvió a preguntar: "¿Pero ellos saben que "inválido" significa "no-válido"?. Le respondí que probablemente no. Volvió a pensar un rato y me dijo: "¡Qué pena que todavía exista gente que no lo sabe...!

Ok. Lo asumo. Esta hija mía es una niña especial porque está bastante más familiarizada que otros niños de su generación con el mundo de la discapacidad y de las personas con necesidades especiales. Tiene una mamá muy, muy apasionada que se empecina en enseñarle lo que cree importante que un ser humano sepa en la vida. 

Tal vez no todos los niños de hoy tienen en la cabeza conceptos como los que mi hija sacó ayer a la conversación. Pero me hace feliz ver la gran diferencia, el gran salto de una generación a otra: de lo que mis papás, sin ninguna mala intención, me enseñaron y me hicieron sentir, a lo que mi hija siente y sabe acerca de las personas con necesidades especiales.

Yo quiero cambiar el mundo. Y no tengo mejor manera de hacerlo que a través de mis hijos. 

Lo que me enorgullece es que ayer comprobé que de tanto hablar y dar el ejemplo, el cambio ya empezó a producirse: un pedacito de mundo (ínfimo, lo sé, pero es el que tengo a mano) hoy es diferente a lo que fue gracias a mi esfuerzo y a la sensibilidad de mis niños.

¿Qué hacen uds. para cambiar el pedazo de mundo que tienen en sus manos?

Hijo, No Vuelvas a Decir Eso, Por Favor.

Hace unos días les conté en un post titulado Cuando Lo Que Podemos Hacer No Es Suficiente que la muerte de una cachorrita hija de nuestros perros desató una especie de catarsis colectiva en mis hijos.

Comenzaron llorando por la muerte de Ema y terminaron recordando todo lo que malo que les ha ocurrido en el último tiempo y en la vida en general.

El asunto duró cerca de un día y pasó. Mis hijos pudieron expresar un montón de dolores guardados y eso estuvo bien, muy bien. Sin embargo, debo reconocer que luego del evento a mí me costó más que a ellos reponerme. No es fácil escuchar palabras tan dolorosas salir de las bocas de tus propios hijos.

Hay cosas que una madre nunca quisiera oír de un hijo. Y ese día Cristóbal pronunció una frase que aun resuena en mí. Sé que no bastó mi respuesta inmediata: es un tema que debo trabajar con él.

Entre todo lo que mencionaron como asuntos tristes, Cristóbal habló de su hipoacusia (sordera) y de cuánto quisiera no tener que usar audífonos y tener unos oídos normales. Y luego, sin mediar ningún estímulo más, me miró entre sollozos y me pidió perdón por todo lo que me hizo sufrir mientras fue chiquitito y estuvo tan delicado de salud.

¿Él pidiéndome perdón a mí? ¿Él sintiéndose culpable porque su dolor físico y sus padecimientos me hicieron sufrir? ¿Él creyendo que algo de responsabilidad tuvo él en todo lo que ocurrió cuando apenas se empinaba sobre los 1500 grs. de peso?

No, hijo mío, NO!!! Tú no debes pedirme perdón. Tú no tienes la culpa de nada. Tú no pediste venir al mundo prematuro ni sufrir lo indecible. Tú, menos que nadie, debe sentir culpa por lo que ocurrió.

Dos años de intensa terapia psicológica me costó a mí sacar de mi corazón los sentimientos de culpabilidad por las dolencias y secuelas de mis hijos. Dos años de llorar y hablar. Dos años de intentar mirar la situación en perspectiva hasta darme cuenta que lo único que hice fue luchar y amarlos. Dos años de un doloroso proceso que terminó en el autoperdón.

Nunca, jamás imaginé que llegaría el día en que Cristóbal sintiera la necesidad de pedirme perdón por mi sufrimiento. Ni siquiera se me pasó por la cabeza imaginármelo: él, ellos, fueron las víctimas de la situación. Los pinchazos, las intervenciones, los exámenes invasivos y los dolores los sufrieron sus cuerpecitos nuevos y frágiles. ¿Cómo pedir perdón por ello?

Ya se lo dije firmemente: "Tú no tienes la responsabilidad de nada de lo que ocurrió. Tú eras una guaguita (bebé) y no hay ningún motivo para que me pidas perdón a mí. Eres un luchador, un valiente, un grande. Lo único que cabe aquí es sentir orgullo por tu valentía y fortaleza. Lo único que cabe es agradecer porque estás vivo y eres un niño feliz."

Pero sé que una cuantas palabras no son suficientes. Sé que tendré que volver sobre este tema y trabajarlo. Tal vez volver a su terapia psicológica, tal vez modificar el modo en que he ido explicándoles a mis hijos que quienes los queremos sufrimos con ellos mientras ellos estaban sufriendo.

Todavía no lo digiero bien. Pero sé que algo tengo que hacer.

No faltaba más: ahora Cristóbal me pide perdón a mí porque su dolor me hizo sufrir.

Me descoloca y me duele profundamente. Tengo que buscarle solución a este tema.

Ya les contaré cómo lo hago. 

¡Bienvenidas son las sugerencias!

Mi Cristóbal con 9 días de vida y unos 1300 grs, de peso. Su color se debía a la hiperbilirrubinemia que, probablemente, fue la que se llevó gran parte de su audición.

Tolerancia a la Frustración

Muchas veces escucho en mi consulta a padres exclamar "¡No queremos que nuestro hijo se frustre!". Lo dicen como si frustrar o permitir la frustración en un niño fuese hacerle un daño.

Hoy voy a intentar explicar porqué este concepto es errado y porqué debemos permitir y propiciar experiencias que, paulatinamente, ayuden a nuestros hijos a aprender a tolerar la frustración.

El mundo no es perfecto y lo que nos ocurre no es necesariamente lo que hubiésemos deseado. Lo sabemos quienes hemos recibido un diagnóstico de discapacidad acerca de un hijo, y también lo saben otros adultos: los que no han conseguido el empleo que querían, los que han tenido una desilusión amorosa, los que no pueden tomar vacaciones en el lugar que quisieran o simplemente no pueden tomarlas, los que han visto derrumbarse un proyecto que construyeron con ilusión, los que padecen alguna enfermedad o limitación física que les impide actuar con la libertad que desearían... En fin, ¿quién no ha vivido la experiencia de sentir frustración? Me atrevería a asegurar que nadie.

La diferencia entre unos y otros es el nivel de tolerancia que tenemos hacia ella. Hay veces que la frustración nos resulta poco tolerable (sí, a los adultos también nos ocurre) y tenemos reacciones catastrofales: nos deprimimos, nos desesperamos y perdemos nuestro centro.

Hay otras personas, sin embargo, que a pesar de sentir profunda frustración, tristeza o impotencia por una situación determinada, logran tolerarlo mejor. Tienen una entereza interna que les permite seguir luchando, seguir de pie y/o asumir que en ocasiones las cosas no resultan como queremos sin sentir que todo está perdido. Eso es tener tolerancia a la frustración. Eso es ser resiliente, es tener la capacidad para salir adelante a pesar de las situaciones adversas de la vida.

Si desde pequeños intentamos "acolcharle" la vida a nuestros hijos y evitarles cualquier pequeño dolor o frustración, ¿cómo aprenderán a manejarse frente a ella? Es necesario, nos guste o no, permitir que, paulatinamente, la frustración se transforme en parte del repertorio de experiencias a las que nuestros hijos acceden. Sólo así aprenderán a ser resilientes e irán probando su propia fortaleza para tolerar y enfrentar las dificultades.

OJO: Con esto NO me refiero a:

• La retirada del amor. Condicionar el amor de un hijo es algo que lo inseguriza y que jamás debe ocurrir. Frustrar no significa hacerle sentir que lo querrás menos si no cumple con ciertas expectativas.
• La insatisfacción de necesidades básicas. A veces lo padres creen que para enseñarle a un hijo a tolerar la frustración deben quitarle o restringir el acceso del niño a la satisfacción de sus necesidades básicas. Los derechos de un niño siempre deben ser respetados.
• La angustiante experiencia de ser continuamente amenazado. "Si haces eso te quitaré aquello", "Si no me obedeces, no te llevaré a tal lugar". Esto es muy tentador. Me atrevería a decir que casi todos los padres lo hemos hecho alguna vez, sin embargo, no produce más que sensación de injusticia en la medida en que se trata de manipulación pura.

Permitir que el hijo se frustre consiste en enseñarle, acompañarlo y motivarlo a aprender a esperar (por ejemplo, para recibir su comida mientras ésta se está calentando), mostrarle que no todos los juguetes u objetos pueden ser suyos (no evitar pasar por el sector de juguetes de una tienda. Permitirle la experiencia de soñar con tener algo sin necesariamente obtenerlo de inmediato), hacerle ver que el esfuerzo personal es una buena forma de obtener logros y cumplir sueños (ayudar en los preparativos para disfrutar de una entretenida fiesta, ahorrar para comprar un juguete), hacerle ver que no todos a su alrededor tienen o logran lo que desean de forma instantánea, y aún así pueden ser muy felices, etc, etc.

Enseñar tolerancia a la frustración es un proceso lento, que comienza pasados los primeros meses de vida. En un principio el bebé no es capaz de tolerar la frustración y requiere de la satisfacción inmediata de sus necesidades básicas. Es un proceso difícil, tanto para los cuidadores como para el menor. Y lo más paradójico de todo es que pone a prueba nuestra propia tolerancia a la frustración. Porque... ¿A quién no le frustra ver a su hijo frustrado?. 

Pero si queremos que nuestros niños aprendan a sobreponerse, a levantarse luego de una caída, a confiar en sus recursos personales y en lo que el mundo les puede entregar, no hay otra que acompañarlos en este proceso. Se aprende a ser fuerte siéndolo. Y para eso estamos madres y padres: para contener y acompañar el difícil proceso de asumir que no todo es cómo quisiéramos y que la felicidad no depende de la satisfacción automática de nuestros deseos, sino de nuestra capacidad para mirar la vida con positivismo y vivirla como se nos presenta: con todo lo bueno y lo malo que nos regala.

Y Si Somos Madres Aprensivas... ¿Qué?

Después de la publicación de mi último post ¿Hijos Con Necesidades Especiales = Madres Aprensivas? surgió una pregunta lógica: ¿Y qué consecuencias puede tener ser una madre aprensiva?

Primero tengo que aclarar que cuando digo "madre aprensiva" no me refiero a una mamá que, por amor, está muy preocupada del bienestar de sus retoños. Me refiero a una preocupación que es excesiva en la medida en que coarta la exploración de su hijo y limita que pueda acceder a experiencias nuevas que puedan resultar en aprendizajes y mayor desarrollo.

Para explicar algunas de las consecuencias que puede tener el asistir o ayudar a los hijos más de lo necesario ("no dejarlos crecer") me valdré esta vez de un post escrito, para mí gusto, magistralmente en un blog que descubrí hace pocos días y que recomiendo muchísimo.

Espero que les guste y aporte. Aquí les dejo el enlace:

http://disparefuturo.wordpress.com/2012/02/17/por-favor-no-le-ayudes-tanto/

¿Hijos Con Necesidades Especiales = Madres Aprensivas?

Es una pregunta que me viene rondando prácticamente desde que mis hijos nacieron: ¿La prematurez, los problemas de salud y sus secuelas me hacen una madre más aprensiva de lo que hubiese sido sin estas variables involucradas en nuestras vidas?

Evidentemente, la respuesta es simple: no lo sé. No tengo otros hijos, nunca fui madre antes, así es que lo que tengo son sólo teorías.

Ahora, poniéndome a hipotetizar creo que la respuesta a la pregunta es compleja: por un lado, creo que soy más aprensiva de lo que hubiese sido con un hijo nacido de término y sin dificultades, y por otro, creo que soy mucho menos.

El papá de mis hijos siempre dijo que yo era una madre excesivamente aprensiva. Este reproche generalmente estaba relacionado con mi preocupación acerca de los sentimientos de mis hijos. Soy una mamá que quiere evitarles traumas emocionales y dolores espirituales que no son necesarios para crecer sanamente. Soy una madre "con las antenas paradas" ante cualquier gesto o expresión que me indique que algo está pasando en los corazones de mis niños. Me duele el rechazo, me duele que alguna vez algún niño los trate mal en el colegio, que los hagan sentir no queridos o  no queribles. Me preocupa profundamente que sientan abandono o la más mínima amenaza de él. Me ocupo de la autoestima de cada uno de mis niños, de repetirles mil veces cuánto valen y de intentar convencerlos de lo importante que es el hecho que sus corazones estén latiendo, no sólo para mí, sino para el mundo entero. Me importa que sepan que me siento orgullosa de ellos, que nunca sientan que valen menos que otro, y que sobretodo, tengan la experiencia temprana del amor incondicional.

Lo físico no me preocupa. Por supuesto que los atiendo cuando se enferman y me alarmo si sufren una caída importante. Evidentemente, los llevo al médico cuando lo considero necesario, pero creo que en esto soy muchísimo menos aprensiva que otras madres. Recuerdo que cuando daban sus primeros pasos se caían mucho y tenían sus rodillas llenas de raspones y hematomas. Tengo amigas que caminan agachadas con los brazos abiertos detrás de sus hijos que aprenden a caminar para amortiguar las caídas. Yo jamás hice algo así. Siempre creí que caerse es parte de crecer.

Si un hijo mío tiene fiebre, vómitos o algún síntoma de virus, jamás llamo al pediatra. Espero, observo, y si los síntomas persisten, voy directo a su consulta. Sé reconocer una deshidratación, un decaimineto excesivo o un síntoma preocupante. Y es que fueron tantas las enfermedades que se contagiaron (unas leves y otras graves) durante sus primeros años, que no me alarmo fácilmente. Confío mucho en mí. No le tengo miedo a la fiebre alta ni al malestar. Sí le temo un poco más a la dificultad respiratoria porque nunca he podido aprender a diferenciar una obstrucción respiratoria de un compromiso de las vías superiores.

Si se caen, mis hijos se paran y siguen jugando o haciendo lo que estaban haciendo. Nunca he corrido a recogerlos. Y si hubiese que operarlos de algo relativamente sencillo, reconozco que se me aprieta el corazón y el estómago, pero lo hago y no muero de miedo. Lamentablemente, nos han tocado ya varías cirugías.

En fin. Creo que la experiencia de los primeros meses y años con estos hijos míos me volvió una madre muy deseosa de intentar compensar el dolor emocional sufrido durante ese tiempo. Sin embargo, en materias netamente médicas creo que estoy curtida. Un hijo mío puede estar colgando de un árbol a tres metros del suelo y yo tan contenta de sólo saber que es capaz de trepar y que eso lo hace feliz.

Creo que el hecho de desentenderme de pequeñas heriditas físicas ha hecho de mis hijos unos niños más autónomos. Sin embargo, tal vez he pecado de exceso de preocupación por los otros dolores, los del alma, lo que los ha vuelto niños más sensibles que los demás.

Me gustaría ser más equilibrada, y lo intento. Sin embargo, nuestras historias marcan lo que hacemos y quiénes somos. Y la nuestra, nuestra historia, fue muy potente como para habernos dejado libres de huellas profundas que hasta el día de hoy se pueden ver en nuestras vidas cotidianas.

Evidentemente, todo lo que cuento es mi experiencia subjetiva... Y observando a otras madres, he visto de todo: algunas excesivamente aprensivas en todos los aspectos, otras muy poco, tal vez incluso preocupantemente poco... ¿Qué huella ha dejado en uds. la vivencia de la "maternidad especial"?

Mal de Algunos... Consuelo de Madres Que Se Acompañan Entre Sí.

Cuando mis hijos tenían exactamente 4 días de vida (lo recuerdo porque fue el 31 de diciembre), nos encontramos el padre de mis niños y yo en la cafetería de la Clínica con una prima de una prima de él. Yo no la conocía, pero ya que él parecía conocerla bastante, terminamos los tres sentados conversando acerca de los motivos por los que estábamos un día como ése en la Clínica. 

El hijo de esta mujer, que por cierto, se veía cansada y desesperada, tenía una extrañas reacciones parecidas a convulsiones mientras se alimentaba. Su diagnóstico era muy poco común hace unos años: alergia a la proteína de leche de vaca y a proteínas múltiples. Cada alimento que le daban causaba alguna reacción extraña en él, y ese día estaba hospitalizado para realizar unos exámenes y pensar en la posibilidad de operarlo de reflujo gastroesofágico si acaso esas "convulsiones" se debían a éste.

Recuerdo que nunca en la vida había escuchado nada igual: su hijo tenía alergia a casi todos los alimentos y estaban esperando la llegada a Chile de un suplemento alimenticio "mágico" compuesto por aminoácidos libres. Por mientras, lo habían alimentado desde muy chico con un batido hecho con pollo cocido, un aceite especial y alguna verdura que el niño toleraba.

Meses más tarde, la imagen de esa madre vino a mi mente. Mis hijos Cristóbal y Pedro tenían exactamente el mismo diagnóstico que su hijo: alergias a proteínas múltiples. Las secuelas, en nuestro caso particular, eran el bajo peso, apneas respiratorias, malestar continuo, llagas en todo el tracto digestivo, llanto incesante y vómitos explosivos. Conseguí el teléfono de esa mujer y la llamé.

Creo que nuestra primera conversación duró cerca de dos horas. Me contó más detalles de la enfermedad de su niño, me habló de cómo la sobrellevaban, me dio datos de alimentos, de cómo conseguirlos más baratos en el extranjero, y sobretodo, me dio calma. En esos tiempos, la alergia a la proteína de leche de vaca era muy poco conocida en Chile, y menos aún las alergias a proteínas múltiples. Hoy hay miles y miles de niños que tienen el mismo diagnóstico y los médicos saben qué hacer. En aquellos años los doctores ponían lo mejor de su parte y de sus conocimientos, pero todo era bastante nuevo. Sin la pequeña red de madres que conocí por esos días, mi soledad, impotencia y sensación de desesperación y desesperanza hubiesen sido aun más grandes de lo que fueron.

Ya les he contado que luego de la operación de reflujo Cristóbal empeoró, estuvo muy grave y no volvió a comer por la boca hasta los 6 años. Los mismos doctores me dieron el teléfono de otra mamá cuyo hijo pasaba por algo parecido pero con un año de adelanto. La contacté y recuerdo haber sentido gran alivio mientras ella me contaba que su hijo no comía por la boca pero crecía, aprendía y hasta iba al jardín infantil.

Fueron meses y años de mucha angustia. Tener un hijo que padece una enfermedad prácticamente desconocida produce muchísimo estrés, tristeza y miedo. Pero sin el apoyo de esas mamás que se dieron el tiempo de hablar conmigo, darme datos, aconsejarme y contenerme no sé que hubiese sido de mi salud mental.

Más tarde, los propios doctores eran los que aconsejaban a madres novatas en estos temas hablar conmigo: mi hijo era uno de los casos más graves conocido hasta el momento, lo que me volvió en una experta en el tema. Y yo hice lo mismo, entregar información y dar esperanzas: mi hijo crecía, aprendía y se desarrollaba a pesar de todo.

Más tarde, una mamá que no conozco formó una fundación: 

http://www.creciendoconalergias.cl/

Si entran en la página, notarán que una de las primeras frases que aparece destacadas es "te creemos". Claro, muchos médicos creían unos años atrás que una madre que llegaba quejándose porque el hijo lloraba y lloraba era sólo una madre sobrepasada. Sólo otra persona que hubiese vivido lo mismo, puede creerle a quien vive el estrés de tener un niño que recibe los alimentos como auténtico veneno.

Nunca te quedes sola. Siempre, en algún lugar del mundo, hay alguien que se siente parecido a ti, alguien que sabe lo que necesitas oír, lo que estás viviendo y, probablemente, pueda adivinar, hasta cierto punto, lo que se te viene por delante.

No te quedes con las miradas que juzgan, que no te creen, que te critican y que te hacen sentir que estás haciendo algo mal. Tienes derecho a recibir apoyo, contención y ayuda. Tienes derecho a sentir el abrazo cálido de otras personas que han vivido lo que estás viviendo hoy. Tienes derecho a buscar y recibir información y a tomar decisiones por tu hijo. Tienes derecho a que te crean y a encontrar una explicación  y una solución que te satisfaga. 

El problema es que a veces buscamos en el sitio equivocado. Creemos que los doctores lo saben todo y no confiamos en la expertiz y empatía de otras mamás que han vivido situaciones parecidas. No te quedes sola. Búscalas.

Sentido Del Humor (Parte IV)

Aquí les dejo más anécdotas de mis hijos que a mí me parecieron divertidas y dignas de inmortalizar:

Pedro, 4 Años.

Llamó por teléfono a su abuela Toti para pedirle que buscara una vaca de juguete que él llevó y se olvidó en su casa.

Toti: -¿Y cómo es la vaca?

Pedro: - Blanca con manchas negras.

Toti: - Bueno, pero ¿de qué tamaño es?

Pedro: - Mediana, como de 8 años.

Antonia, 5 años.

Antonia: -Mamá, cuándo eras chica ¿qué regalo pedías para el día del niño?

Yo: - Cuando yo era chica no existía el día del niño.

Antonia: (mirándome con lástima) - Mamá, ¿y tú eres feliz con la vida que te tocó vivir?

Cristóbal, 5 años.

Era día de elecciones de Alcalde y Cristóbal me acompañó a votar. Le expliqué que las elecciones consistían en elegir a la persona que sería el "jefe" de nuestra comuna.

Cristóbal: (con carita de entusiasmo) - ¡Ahhh! ¿Y si me eligen a mííí?

"Mamá, No Me Cortes El Pelo"

Siempre he sido de esas personas que dicen las cosas de manera directa. De hecho, es una característica que muchas veces me ha traído problemas. A veces paso por pesada, dura, poco considerada con los sentimientos de los demás y un largo etcétera.

La verdad es que no es algo que me haya propuesto. Simplemente soy así, pero me gusta, a pesar de las impresionas negativas que algunos puedan llevarse de mí. Creo firmemente en el valor de la verdad y me resulta tan natural decirla y de forma clara, que al menos sé que soy consecuente: en este aspecto siento, pienso y actúo de una sola forma.

Por eso me es muy difícil manejarme con personas que creen que no nombrar es hacer desaparecer, que no mostrar es aminorar, que disimular es cambiar algo de la realidad. Yo digo, muestro y nombro. Nunca he encontrado el beneficio de ocultar la realidad.

Respecto de la hipoacusia (sordera) de mi hijo Cristóbal, es cierto que hubo un período en que oculté su diagnóstico. Es que no podía yo misma con una verdad que me pesaba demasiado en el alma... Y hablar de ella era para mí absolutamente imposible. No sabía cómo decirlo, cómo contarle a las personas que mi hijo no escuchaba (escuchaba poco, en realidad). Nunca podía adivinar si de mi boca saldrían palabras o un grito de dolor.

Sin embargo, a medida que pude asumir la realidad y elaborar el duelo, siempre es un tema que trato con mucha naturalidad. Incluso con personas que no lo han mencionado. Y noto que al ser yo la que da el primer paso, los otros se relajan y pueden preguntarme, comentarme o hablar de la discapacidad de mi hijo. Es como cortar una tensión que los demás ponen porque no saben cómo reaccionaré si acaso me hablan del tema.

Cristóbal ya tiene 9 años. Sus procesos, su duelo, sus sentimientos frente a su hipoacusia ya no depende completamente de lo que yo haga o diga. Cuando era muy chiquitito, él tomaba mis actos como la única forma de reaccionar o vivir su discapacidad. Era más fácil. Ahora no: su proceso y el mío han seguido por caminos diferentes, y eso no es malo ni raro. Él es un niño, yo soy adulta... Y además, el que vive con la hipoacusia es él, no yo, por mucho que intente acompañarlo y por mucho que sienta a mis hijos como pedazos de mí misma.

Este verano fui a la peluquería a pedir que le cortaran el pelo a Pedro corto, muy corto. Es más práctico, más fresco, y a él le gusta cómo se ve "peladito". Cristóbal, en cambio, se niega a hacer lo mismo. El motivo: no quiere que se vean sus audífonos.

Parece lógico. Los audífonos no son bonitos. Pero, si lo pienso mejor, tampoco son algo feo, vergonzoso, sucio... No sé cómo explicarlo... No son algo para andar luciendo como una joya, pero tampoco algo para ocultar como un defecto.

Lo he dejado decidir y no le he puesto trabas. Él no quiere mostrar sus audífonos porque así se siente más cómodo. Pero yo no puedo dejar de preguntarme ¿Porqué? ¿Para qué? Su hipoacusia es parte de lo que es él, una parte importante, determinante, un aspecto que lo ha llevado a ser el niño que es (uno maravilloso, inteligente, encantador, delicioso, ¿sigo?). 

Y me pregunto cuánto tiempo le llevará asumirse tal cual es. Intuyo que de aquí a la adultez no podrá hacerlo completamente. Y no quiero apurarlo, pero sí darle herramientas para que en cada etapa de su vida lleve su discapacidad con la menor molestia posible.

Sé que sólo me queda acompañarlo y apoyarlo, a la vez que le voy mostrando que para mí no hay nada que ocultar, que yo no tengo vergüenza, pudor ni nada de eso. Supongo que si soy un modelo para él, le será un poco más fácil llegar al punto en que decida su corte de pelo guiándose por criterios como la estética o  la comodidad, no por la presencia de sus aparatos.

Así de corto tuvo Cristóbal el pelo alguna vez. Y se veía liiiindo (¿se nota que soy la madre de la criatura?, jejeje!). Hoy esto sería impensable.

Cuando Lo Mejor Que Podemos Hacer No Es Suficiente

Ayer fue un día muy, muy difícil. Por momentos, me sentí francamente superada y sola.

No sé si recodarán que hace unos meses nuestra perra Lunita tuvo quintillizos. Pueden ver el post aquí: ¡Habemus Quintillizos!. 

Tener a 5 cachorritos en la casa, ser testigos de cómo la madre los amamantaba, los limpiada y los protegía fue una experiencia preciosa e inédita en esta familia. Luego, ir eligiendo las familias adoptivas de cada cachorro y procurar que quedaran en familias que los quisieran tanto como nosotros, también fue una linda tarea. Mis hijos demostraron que son capaces de comprender que el amor no es un sentimiento egoísta: saber que cada uno de nuestros nietos sería feliz y recibiría cariño y cuidados en sus nuevas casas los confortó, por lo que las 5 despedidas no tuvieron nada de dramático.

El drama empezó ayer, cuando la dueña de Ema, una de la cachorritas nos llamó para contarnos que la perra se enfermó gravemente y murió. La verdad es que esperé que mis hijos reaccionaran con tristeza, sí, pero nunca me imaginé que de manera tan catastrófica. No han parado de llorar. Están desconsolados, y han expresado sentir cosas que no quiero escuchar ni sé como manejar.

Una madre de niños pequeños está acostumbrada, en general, a tener la capacidad de calmar a su hijo cuando llora. Y esta vez me doy cuenta de cuánto han crecido: puedo darles aliento, palabras de consuelo y empatía, abrazarlos, intentar contenerlos, pero nada los salva del proceso que están viviendo.

Ayer hablaron muy duro los tres. Alguno dijo que Dios es muy injusto, otro dijo que nunca volvería a ser feliz después de esta muerte, también mencionaron que no sería mala idea irse al cielo con Ema, que la vida no valía tanto la pena ahora que ella no está... En fin... Cosas muy dolorosas de oír para una madre.

Yo tratando de hacerles entender que el dolor que sienten es normal y que tienen todo el derecho del mundo a llorar la muerte de la perrita. También diciéndoles que en ocasiones no se entienden los "para qués" de la vida, pero que, tiempo después, uno se da cuenta que todo ha sido parte de un plan superior.

A modo de ejemplo les conté de mi infertilidad. Sin detalles, les conté que yo quería un hijo y no podía tenerlo, lo que me hacía sentir triste y enojada... Hasta que entendí todo: había algo mucho más grande preparado para mí... TRILLIZOS!!!

En fin, tal vez entendieron, tal vez me escucharon, pero el dolor no pasa. Y es tan difícil estar, simplemente estar siendo testigo del sufrimiento de tus hijos y no poder hacer nada más que acompañarlos...

Quisiera poder tomarlos en brazos y calmarlos como cuando tenía 1 año y cualquier tristeza se apagaba con un abrazo de la mamá...

Pero no es así. Ya están grandes y esta mamá no lo es todo, hay penas que no puede calmar. No me queda más que estar al lado de ellos y acompañarlos, aguantando yo mi propio dolor de verlos sufrir. Al fin y al cabo siempre lo supe: puedo darles la mano cuando estén tristes, pero no puedo vivir yo sus propias tristezas.

Sentido Del Humor (Parte III)

Afortunadamente, mientras mis hijos fueron más chicos y hacían comentarios que nos hacían morir de risa, tuve una libreta en la que anoté algunas de sus anécdotas y ocurrencias.

Aquí les dejo algunas para alegrar el fin de semana:


Cristóbal (5 años)


Hubo un corte de electricidad en nuestro barrio. De repente, la luz volvió pero se fue a los pocos segundos.

Yo: - ¡Mira! Volvió la luz, pero se fue de nuevo.

Cristóbal: - A lo mejor estaba apuradita...

Antonia (5 años)

Mi madre (su abuela) le estaba tejiendo una manta al hijo de mi hermana que estaba por nacer. Los colores que estaba usando eran oscuros: café, verde y azul

Antonia: - Mamá, yo quiero que le tejas una manta así a mi muñeco Martín, pero la quiero de color celeste.

Yo: - Sí, los colores de la manta que está tejiendo tu abuela no son colores de guagua (bebé)

Antonia: - ¡No! ¡Son colores de señora sexy!

Pedro y Cristóbal (6 años)

Veían un programa de televisión. El locutor dice "Los dinosaurios se han extinguido".

Cristóbal: - ¿Qué dijo? No entendí bien.

Pedro: -Dijo "Los dinosaurios son muy distinguidos".

Pedro (5 años)


Pedro: - En mi colegio hay una profesora que es buenísima para jugar tennis y por eso sus papás le pusieron el nombre Raquel.

Yo: - ????

Pedro: - Sí, buscaron un nombre parecido a "raqueta" y decidieron que se llamara Raquel.

Antonia (5 años)

Fue con su abuela a la casa de su prima de 2 años. Cuando se dio cuenta que muchos de los juguetes que había en su casa habían sido antes de ella y sus hermanos, se acercó al oído de mi madre y le dijo en secreto:

- Toti, los juguetes que hay en esta casa son casi todos robados.

CONTINUARÁ...

Jugar Con Los Hijos

En mi post de ayer Cosas (In)Confesables Que Me Gustaría Hacer Bren, una querida lectora y mamá bloguera, mencionó un tema que siempre ha estado presente en mi vida, tanto como Psicóloga Infantil como madre: el deber, la necesidad o la "obligación" de jugar con los hijos.

Nadie dudaría que un padre o una madre que juega con sus niños los está beneficiando. En primer lugar, se estrecha el vínculo, logra acercarse a los intereses del niño, le enseña a organizarse, a explorar de forma provechosa para su crecimiento, lo estimula, etc, etc, etc.

Sin embargo, en mi consulta no es raro encontrarme con padres y/o madres que, llenos de culpa, comentan que no juegan con sus hijos. Algunos lo atribuyen a la falta de tiempo, pero otros (los más culposos, por cierto) relatan que no les agrada hacerlo.

Debo agregar que como madre de un niño hipoacúsico (sordo) tuve durante años relación con terapeutas como la mamá de un "paciente", y que muchas veces recibí la indicación de jugar con mi hijo para estimularlo a aprender a hablar, reconocer sonidos, onomatopeyas, etc.

Por supuesto, y que quede clarísimo, no soy contraria a que los padres jueguen con sus hijos. Y si el niño tiene necesidades especiales, con mayor razón soy completamente partidaria de ello. Con lo que no estoy de acuerdo es con la presión social que se ejerce sobre los padres para lo hagan.

No todos los adultos guardamos dentro nuestro al niño que fuimos. Muchos se sienten ridículos, se aburren, se cansan de estar jugando y eso, invariablemente, los niños lo notan.

Mientras mi hijo estuvo en terapia auditivo-verbal, afortunadamente había una indicación que siempre me acomodó mucho más que jugar: hablar, interactuar, incluirlo en los quehaceres cotidianos.

Cristóbal aprendió a hablar gracias a que usa unos audífonos de última tecnología y a que tuvo excelentes terapeutas. Sin embargo, nuestra familia tuvo y tiene un mérito enorme: siempre estábamos estimulándolo, aún cuando no fuera a través de juegos estructurados.

Recuerdo haber estado en un semáforo en rojo diciéndole algo así como: "Ése es un semáforo, ahora está prendida la luz roja y tenemos que parar el auto. Cuando se ponga verde, podremos volver a andar. ¿Viste? Ahora la luz está verde y los autos están andando, nosotros también vamos a andar..."

Por supuesto, ése es sólo un ejemplo de todo lo que le hablábamos. Y no sólo se trataba de enseñarle  palabras, se trataba de enseñarle la lógica de las cosas... Ir mostrándole cómo es que su pequeño mundo estaba organizado. A fin de cuentas, le enseñábamos a pensar.

Lo mismo hacíamos mientras ordenábamos, mientras cocinábamos, mientras paseábamos, cuando pagábamos algo en una tienda, cuando empezaban a caerse las hojas de los árboles porque había llegado el otoño o cuando su padre se ausentaba por unos días porque estaba de viaje.

El supuesto es que un niño con alguna dificultad en el área del lenguaje no capta espontáneamente la lógica de la vida, por lo que el trabajo consiste en mostrársela. Es como vivir pensando en voz alta y no dar nunca nada por sentado.

El de mi hijo fue un tratamiento tremendamente exitoso.

Por eso, y porque sé que no lo harán y sólo les haré sentir más culpa que antes de entrar a mi consulta, nunca presiono a un padre o una madre para jugar con su hijo. Creo que cualquier tipo de interacción beneficia el vínculo y hace que el niño se estimule y aprenda. Puede ser pintar juntos, leer un cuento, ir a comprar un helado mientras conversan, vestirlo con calma alguna mañana mientras se le habla, ver una película juntos y comentarla, cocinar en equipo, etc. Hay una infinidad de actividades que pueden reemplazar al juego propiamente tal y tienen los mismos beneficios si se hacen de manera consciente y centrándose en la relación.

Sé que en esto soy una Psicóloga Infantil "rara". La mayoría quiere convencer a los padres de jugar con sus hijos. Yo no creo que sea necesario... Creo que la interacción se puede dar de muchas formas y que no es necesario "obligar" a ninguna de las partes a hacer algo que no le gusta hacer.

Cosas (In)Confesables Que Me Gustaría Hacer

Amo a mis hijos más que a nadie o nada en el mundo. Vivo por ellos, cada paso que doy es pensando en nuestra familia y en el bienestar de mis pollos.

Sin embargo, tengo que asumir que muchas veces tengo sentimientos que probablemente comparto con muchas madres pero que pocas se atreven a confesar. Será que este verano ha sido el primero en que los recursos económicos han escaseado como para inscribirlos en algún taller de actividades recreativas. Será que son nuestras primeras vacaciones largas después que la casa en la playa de mi abuelo se vendió y no tenemos un lugar donde dejarnos caer. Será que es mi primer verano luego de haberme separado de mi marido y me llevo gran parte de la responsabilidad sola. Será que estoy cansada, que tengo ganas de "irme hacia adentro" y que ellos se han puesto bastante demandantes porque están haciendo el duelo de nuestra separación.

No sé qué será, pero tengo que decir que muchas veces tengo ganas de escapar sola a una isla desierta por varios días. Quiero tomar mis maletas y viajar con una amiga como lo hacía de soltera, quiero disfrutar de mucho silencio y de muy pocas responsabilidades. Necesito soledad para estar, simplemente estar, sin que nadie me pregunte: "Mamá ¿qué vamos a hacer hoy?", como esperando que yo tenga planeado un viaje a Disneylandia.

Sí, me siento culpable porque esta necesidad normal de espacio para mí y estos deseos humanos de hacer sólo lo que yo quiero es completamente incompatible con la maternidad. Y me reconozco más irritable, menos tolerante y más desconectada de mis hijos.

Evidentemente, sigo aquí y seguiré. Porque, como ya dije, son mi prioridad número uno, dos, tres y mil. Pero eso no me quita las ganas de pedirles que me dejen sola y que se las arreglen para entretenerse como puedan porque la mamá no está totalmente disponible, al menos durante algunas horas al día aparte de las que pasan durmiendo.

No es fácil sentirse así. No me gusta sentir esto. Implica hacer un esfuerzo doble para despertar cada mañana y ocuparme de su higiene, su ropa, planificar lo que van a almorzar y las actividades que haremos durante el día. Pero, sobretodo, es difícil porque a pesar que sé que lo que cuento no es un crimen, me siento peor, mucho peor madre de lo que quiero ser.

En fin. Sé que es una etapa. En tres semanas más nos vamos a una vacaciones en un resort lleno de actividades, y al volver empezarán ellos sus clases y yo mi trabajo y mi nueva aventura como estudiante.

Sólo escribo este post como un modo de desahogarme... Y también, porqué no, para tantear si existe alguna otra mamá que se sienta así y que sienta culpa por ello.