Recibir Un Diagnóstico Desde La Ignorancia.

No hablaré del proceso largo y casi siempre doloroso que implica llegar a asumir la discapacidad de un hijo. Acerca de ese tema ya he hablado antes.

Me referiré al momento mismo en que un doctor, un profesional de la salud o quien sea, te enfrenta por primera vez al diagnóstico de tu niño.

El shock inicial es lo más evidente. Lo más común es la sensación de irrealidad, de "Esto no puede estar ocurriendo, no a nosotros", y te sientes en medio de una pesadilla.

Es esperable que aquello ocurra. Es la primera parte del duelo. Luego, con tiempo y trabajo, comienzas a digerirlo, a comprenderlo, a  "adueñarte" de la discapacidad de tu hijo, a integrarla dentro de lo que es él, y finalmente a amarla porque es parte suya, porque sin ella, él sería otro niño, y tú lo quieres a él, no a otro.

Pero lo que me impacta ver en mi consulta y recordar de mi experiencia personal es la ignorancia absoluta con la que enfrentamos el diagnóstico. Debo decir que al oír la confirmación de la hipoacusia (sordera) de Cristóbal, se me vino a la mente la imagen clásica del sordo-mudo, el niño que sólo utiliza lengua de señas, la persona apartada del mundo que vive "encerrada" en su discapacidad. 

(Hay personas que son hipoacúsicas o tienen hijos con hipoacusia que optan por la lengua de señas y descartan el uso de audífonos, implante coclear y terapia auditivo-verbal. Las respeto muchísimo. Pero es sólo una de las opciones, no es el destino obligado de un niño que recibe este diagnóstico.)

Hoy, 9 años después de ese día en que nuestro Pediatra se paró frente a mí y me informó que mi hijo tenía una hipoacusia bilateral profunda, me pregunto porqué yo sabía tan poco acerca del tema. Me pregunto porqué nunca me interesé ni sentí curiosidad al conocer a una persona sorda, porqué en mi cabeza se había tejido una imagen tan caricaturesca acerca de las personas como mi hijo.

No me culpo. Nos ocurre a casi todos. En mi consulta recibo a padres en shock que creen que su hijo recién diagnosticado con un trastorno del espectro autista será una especie de ser aislado del mundo que no se conectará jamás con sus seres cercanos ni sentirá nada por nadie. Recibo a padres que creen que su niño recientemente diagnosticado con parálisis cerebral será una especie de plantita (perdón por lo fuerte de la analogía) que no interactuará con nadie, que no comprenderá nada y que no aportará mucho a la sociedad. Recibo papás que tienen la imagen del epiléptico limitado y discriminado, que nunca conseguirá novia, trabajo ni podrá hacer nada de lo que los seres humanos solemos hacer.

Y me pregunto de quién es la responsabilidad de tanta ignorancia. Creo que no es nuestra como individuos. No podía yo haber adivinado que tendría un hijo sordo. Si así hubiese sido, seguro que me hubiese informado mucho y me hubiera ahorrado los temores iniciales, tan dañinos y dolorosos. La responsabilidad es de la sociedad entera, de quienes tenemos información y no la compartimos, de quienes no saben de discapacidad y se conforman con los estereotipos que tienen en sus mentes, de las autoridades de gobierno, de las profesoras de los colegios que integran niños con alguna discapacidad, de los fonoaudiólogos, los kinesiólogos, los terapeutas de cualquier tipo y también de las personas que tienen alguna discapacidad. La responsabilidad es de todos y cada uno de nosotros.

Si me ves por la calle algún día, es difícil que me acerque a ti a hablarte de hipoacusia y discapacidad. Pero si te encuentras conmigo en un evento social y hablamos de hijos, colegios, tareas y vivencias relacionadas con la maternidad, lo más probable es que me oigas hablar de mi hijo hipoacúsico. Y pondré cara de "Pregunta todo lo que quieras", te enseñaré con gusto algo de lo que sé (no todo, por supuesto, no quiero aburrirte) y te mostraré que mi Cristóbal es un niño más en este mundo. 

No creo que este tema sea menor: las personas "diferentes" y/o sus padres podemos hacer mucho por educar a quienes se cruzan por nuestro camino. Y si uno se fija bien, casi todos quienes pasan por nuestras vidas por un motivo u otro, sienten curiosidad y están abiertos a aprender. Compartamos lo que sabemos. Es una de las formas más lógicas y primarias de generar la verdadera inclusión de nuestras personas con discapacidad en la sociedad.