lunes, 9 de enero de 2012

¿Cuánto Exigirle a un Hijo Con Necesidades Especiales?

No creo equivocarme al afirmar que todos los padres de niños con alguna necesidad especial nos hemos hecho esa pregunta. Claro, queremos incluirlos en la sociedad, queremos que se les respete, que se les permita ser un aporte desde sus propias habilidades y talentos, que nadie los mire en menos, queremos erradicar la discriminación. Pero ¿están preparados nuestros hijos para desenvolverse como si fueran cualquier niño?

Personalmente jamás me planteé postular a mi hijo a un colegio especial. Quería que aprendiera a estar en la sociedad y ser valioso tal cual es inserto en ella. No creo haberme equivocado. En ningún momento me pregunto si acaso hubiese sido mejor ponerlo en un lugar con otros niños hipoacúsicos para hacerlo sentir igual al resto. Creo y sé que ha ganado mucho al haber aprendido a interactuar con personas normoyentes. Sé que ha sido una gran oportunidad para él.

Pero reconozco que de vez en cuando me pregunto si acaso no habrá algo de injusticia al hacerlo relacionarse casi exclusivamente con personas que escuchan cuando él sí tiene un problema para hacerlo. Me pregunto si no habrá sido una exigencia demasiado alta, si algún día, cuando haya crecido y tenga más consciencia de sí mismo no va a resentir el haber debido esforzarse el doble para llegar a metas a las que otros llegan con la mitad de esfuerzo.

No me estoy preguntando si es o no beneficiosa la inclusión. Jamás me haría esa pregunta. Para mí la inclusión es una premisa básica, algo que doy por sentado. Lo que me pregunto es si incluir tiene el costo de sobreexigir.

Porque, claro, la inclusión de personas con alguna discapacidad debe, necesariamente, ir de la mano del respeto por las diferencias. Sin embargo, ocurre que a veces nuestros hijos incluidos deben actuar como si no fueran diferentes al resto y SÍ LO SON. Nuestra sociedad está en pañales y muchas veces olvida lo del respeto por las diferencias... ¿o no?

En nuestro caso particular creo que el sobresfuerzo que debe hacer mi hijo no es tan, tan grande. Se adapta con bastante naturalidad y tiene habilidades que lo ayudan a suplir algunas falencias en su audición que persisten a pesar de sus audífonos.

Pero ¿Dónde está el límite? ¿Hasta dónde llega nuestra intensión de hacer de nuestros hijos "especiales" uno más del grupo? ¿Qué costos tiene para el niño? ¿Le hemos preguntado acaso si es capaz o quiere pagar esos costos? Generalmente es algo que no se puede preguntar porque la inclusión comienza prácticamente desde el nacimiento. Es algo por lo que luchamos desde que nuestros hijos son demasiado pequeños y no podemos saber a ciencia cierta si nos estamos equivocando y en qué.

Por favor, quiero que se entienda que no estoy criticando ni menos juzgando a nadie. Cada padre y madre lo ha hecho lo mejor que ha podido. Es sólo un cuestionamiento que se me viene a la cabeza de vez en cuando. 

Nunca olvido la frase que me dijo una Dra. cuando mi hijo tenía meses: "Tengo pacientes hipoacúsicos (sordos) en los colegios más exigentes del país. Tengo uno que es un prodigio tocando el piano". Recuerdo que esa vez apreté a Cristóbal contra mi pecho y pensé que no necesitaba eso para ser feliz con mi hijo. Ni mucha exigencia ni rendimiento sobresaliente. Sólo intentar hacerlo feliz.

¿Qué opinan uds.?

11 comentarios:

MisMellis dijo...

Natalia creo que al igual que tu lo importante para Cristobal o para cualquier otro niño con necesidades especiales es que sea felíz, creo que ahora hay muchos padres que exigen demasiado a sus hijos solo por verlos integrados o por verlos "normalizados" y es lo que tu dices no se trata de que vaya a tocar el piano salvo que él quiera tocarlo.
El hermano de una amiga mía es hipoacúsico, sus padres siempre intentaron fomentar que la vida de su hijo fuera lo más normal posible, este chico siempre fué uno más del grupo, con sus limitaciones como todos, hacía deporte, salía, entraba asique a ninguno nos sorpendió que quisiera estudiar una carrera, ahora está haciendo Ingeniería Agroalimentaria, le está costando pero ahí tiene a sus padres animándolo y apoyándolo... para mi siempre ha sido digno de admiración, aunque admito que cuando me lo presentaron no sabía muy bien como tratarlo y al principio me sentía algo incómoda, finalmente descubres que las diferencias están donde quieres verlas...

Andrea y Romina IntegrameIntegrate dijo...

Natalia, creo que es como preguntarle a cualquier niño " si quiere estar con todos o no?". Uno generalmente no hace esa pregunta porque quiere que todo sea lo mas "normal" posible no?. Como somos seres gregarios por naturaleza nos cuesta ver a alguien fuera de la sociedad. Lo vamos a ver como "mas extraño" que si fuera alguien que actúe como todos.
Capaz que esos padres que pusieron a su hijo en el colegio privado y el niño toca el piano teniendo una hipoacusia muy grave, no lo hicieron para ser mas o menos felices, lo hacen porque quieren que el niño tenga las mismas posibilidades sin ver esa capacidad diferente que el tiene.
Hay muchos padres de niños con autismo que a mi me miraban mal y me han criticado por ser tan "abierta" con romina, como que debería protegerla mas de todo. Y yo les explique que los únicos que hacían esa diferencia eran ellos entonces porque mi hija es una niña primero, y como niña e hija mía va a tener todo lo mismo que la otra. Capaz que le cueste mas o menos, no se, capaz que tenga que vivir otras cosas, pero mi otra hija también tuvo sus cosas y tienen sus dificultades, como todos!.

Saludos!!, y te iba a preguntar, como le explicaron a Cristobal sobre su hipoacusia?

Natalia dijo...

MisMellis: Estoy de acuerdo contigo en que, como hicieron los padres de tu amiga, uno intenta que ese hijo sea uno más del grupo, y lo hace desde el amor, desde la profunda convicción de que intentas hacerlo feliz.
Lo que pasa es que me ha tocado atender como profesional a algunos jóvenes deprimidos porque no se sintieron comprendidos por sus padres. A veces el hacerlo participar como uno más se siente, para ellos, como que los padres no vieron sus dificultades ni empatizaron con ellos. No sé. Soy la primera en hablar de no poner nunca límites a nuestros niños... Pero la empatía y comprender que no son uno más también me parece un acto de amor importante.

Hola Andrea. Sí, estoy de acuerdo. Tu hija tiene derecho a elegir, pero antes de que elija le has mostrado cómo es estar "con todos". Me gustó mucho la entrada en que explicaste cómo lo hiciste para las fiestas... Cómo permitiste que tu hija fuese autoregulándose y pasando ratitos a solas para luego volver al grupo. En el caso de mi hijo, él no tiene autismo, siempre quiere estar con todos. Sólo que a veces lo veo intentando entender una conversación grupal y lo noto confundido. Ahí me pregunto si no será una exigencia demasiado grande. Como nosotros siempre lo hemos tratado como cualquier niño, nadie considera sus necesidades especiales a la hora de comunicarse con él.
A Cristóbal le hemos explicado con mucha facilidad lo de la hipoacusia. Simplemente hemos hecho una analogía con las personas que necesitan anteojos para ver mejor. La pregunta dura es "¿porqué?". No tenemos respuesta y probablemente nunca la tendremos...
Creo que lo tuyo es un desafío mucho más grande. El autismo es menos concreto que una hipoacusia. Explicarlo es siempre difícil, más aún a un niño. Probablemente tendrás que llenarla de ejemplos (¿te has fijado que a veces te ocurre esto o aquéllo?). Es la única forma que se me ocurre de explicarle a un niño algo tan complejo como el autismo. ¡Suerte en ello!

Un abrazo a cada una!

padresdetrillizas dijo...

Uy, Natalia, no sé muy bien qué decirte... en realidad creo que el problema efectivamente es que nuestra sociedad está en pañales, no hace falta que tu hijo tenga una necesidad especial, basta con que tenga algo "diferente" para que se le ecluya de algún modo... y tengan que hacer un mayor esfuerzo para las cosas. Está claro que un niño hipoacúsico tiene que esforzarse más per sé, pero creo que de este modo le estás ofreciendo las máximas posibilidades, para que se desarrolle en toda su plenitud. Si algún día necesita un apoyo extra simpre estás a tiempo de dárselo, pero por lo que le conozco de tí, creo que lo está haciendo muy bien. Has luchado para que sea así, y siempre te lo agradecerá (bueno, en la adolescencia no lo sé, je, je, que se ponen rebeldes..., pero antes y después, seguro.) Dar orportunidades no creo que sea exigir demasiado. Ya que no le exiges, le ofreces, y él supera espectativas una y otra vez. Un abrazo.

Carolina García Gómez dijo...

Hola Natalia:

Entiendo tu preocupación, pero creo que lo has hecho muy bien con Cristobal y te da señales claras de eso: es feliz y le va bien en su colegio.

Mirándolo desde otra perspectiva, creo que la exigencia desmedida no sólo es con los niños con alguna discapacidad, creo que a los niños sin discapacidad también se les exige a veces demasiado o no se tienen en cuenta sus particularidades en el ámbito escolar. Es un problema de estructura, generalmente en la escuela tratan de homogenizar y no de potencializar las habilidades de cada uno.

Un abrazo,

Anónimo dijo...

Hola Natalia,

Yo creo que la única manera de que podamos alistar a nuestros hijos para enfrentarse al mundo es introduciéndolos a él, le guste o no a la sociedad, yo finalmente después de duros topes de no aceptación con la propia familia me he dado cuenta que eso es lo que menos nos debe de importar, pues son sentimientos de las personas que no aceptan "diferencias" en los demás, lo que importa es que nuestros hijos sepan desenvolverse en el super, en el banco, en la tienda, en el parque, en la escuela, y le guste a quien le guste ellos son seres vivos igual que ellos y tienen derechos a lograrlo igual que todos en esta tierra... en cuanto a exigirles hasta qué punto, todos hemos sufrido las exigencias del aprendizaje en muchos aspectos, y pienso que mientras no caiga en un maltrato físico se vale la exigencia para ciertos logros sobretodo en las personitas con discapacidad. Tengo un peque de 7 años con TDAH que cursa actualmente el 2o grado , y nos ha costado el 90% de las tardes enteras ponernos al corriente por que le cuesta mucho trabajo enfocarse y lograr la atención, pero me siento muy satisfecha de que vaya a la escuela regular, pues en su juego él es un niño completamente normal, y no estoy creando un niño dependiente o que al llegar a un ambiente normal pudiera sentirse inadaptado o raro, y creo que sus logros lo estan ayudando muchísimo a su autoestima y a integrarse como un niño normal. Por otro lado, tengo una nena con autismo de 6 añitos, a ella el aprendizaje tiene otro nivel, ya que se le exige por medio de intercambio de fichas o reforzadores, en donde le exijo es en lo social, como para saludar, para que me pida lo que necesita, para que no grite o no pegue cuando necesita algo, etc... espero que mi comentario sirva de algo, saludos.
Martha Rdgz /México

Nenica dijo...

Hola Natalia!
En la familia de mi madre (7 hermanos) tengo un tío con una discapacidad importante, nunca se hizo distinción con él y se le exigió lo mismo que a cualquiera.
Creo que como educadores nos resulta más fácil proporcionarles una sobreprotección, o al menos nos hace sentirnos mejor, pero a la larga creo que es mejor para ellos integrarles en la sociedad "normal" desde el principio (obviamente vigilandoles de cerca).
Mi tío (por su valía, carácter y ambición propia) ha llegado en la vida mucho más lejos que cualquiera de sus hermanos (es de los que sería director de orquesta si tuviera hipoacúsia) y está tremendamente agradecido porque la "dureza" de mi abuela le hizo no ponerse límites y mirar a los demás de igual a igual.
Aunque su discapacidad es evidente físicamente, su personalidad arrolladora hace del todo imposible considerarle como un minusválido.

Anónimo dijo...

Hola,
Me gustan todos sus comentarios, el de Martha me parece muy real, tenemos que preparar a nuestros hijos para el mundo " normal", esa es nuestra obligacion, yo soy madre de unos cuates, uno de ellos con ciertas necesidades especiales entre ellas hipoacusia y otras tantas, estan en 3er grado en escuela normal y hay vamos, a veces nadando contra corriente, en un tiempo mi energia de deagastaba en dar explicaciones para tratar de ser incluida y evitarle cualquier sufrimiento adicinal por criticas etc.. uff, conclui que era muy dificil
" educar" a todos en su entorno y Me dedique a inculcar en mi cuatita seguridad para enfrentarse a todo lo que se presente, creo que lo hemos hecho bien, mi marido y yo vamos remando para el mismo lado. El cuate el mejor enfermero del mundo a veces me dice " siento celos" menos mal que lo dice! tratamos de no hacer diferencia ni con su hermano ni con el mundo externo, Y tu pregunta Natalia, me la formulo muy seguido, la respuesta la tendremos con el tiempo, pero yo sospecho que vamos bien.
Un saludo solidario.
Dra. Gabriela Renteria.
Dra. Martha Gabriela Renteria.

Olga dijo...

Hola, yo te puedo dar mi experiencia. Yo no soy madre de un niño hipoacúsico, tengo una niña oyente de dos años, pero estoy casada con un hipoacúsico, y yo soy oyente. A mi marido siempre le educaron intentando integrarle en el mundo de oyentes, enseñándole a leer los labios y a expresarse hablando. El siempre cuenta que su infancia fue dura, llena de obstáculos porque era sordo, con muchos sacrificios, .....pero feliz. Estudió en un colegio con niños oyentes, tuvo que repetir algún curso, empezó una carrera que tuvo que dejar, empezó otra que terminó con mucho esfuerzo, tuvo que aprender siendo sordo euskera porque vivimos en Bilbao y era importante para su carrera,..... Y está trabajando. Nos conocimos con 33 años, yo médico, .... ¿Qué quiero deciros con su historia? que merece la pena intentar que en el futuro esté integrado, viviendo en este mundo de oyentes, que tienen que hacer muchos esfuerzos, ....pero que si les ayudaís conseguirán estudiar, hacer una carrera, trabajar, casarse, tener hijos,....ser personas absolutamente normales aunque tengan una limitación, ser hipoacúsicos. Merece la pena el esfuerzo

Anónimo dijo...

Hola Natalia:
Descubri tu blog de casualidad por face, y de vez en cuando le doy una miradita, me encanta como escribes.
No soy madre de trillizos ni mellizos. Tengo una nena de 1 añito y 3 meses, oyente. Yo soy Sorda y
mi esposo tambien lo es.
Senti la necesidad de escribirte luego de leer esta entrada y contarte mi experiencia personal.
Soy sorda profunda desde los 5 años y concurri a una escuela comun desde el jardin de infantes.
Mis padres no me sobreexigieron, sino los sorprendi al saber detacarme gracias a la lectura labial y mi curiosidad con los libros. Debo decirte que mi encanto por la lectura fue lo que me llevo a conocer y aprender del mundo, mucho mas quizas, que la escuela.
Lo mas dificil, y quizas traumatico, fue el relacionarme con la gente, especialemnte en grupos. Ello se hizo mas visible en la adolescencia y sufri bastante por ello.
Pero a los 17 años conoci y me integré a la comunidad Sorda, aprendi la lengua de señas y desde
entonces mi vida cambio por completo, fue lo mejor que me pudo pasar. Hoy ya me encuentro recibida de profesora de Educacion Especial y soy feliz relacionandome con niños, jovenes y adultos Sordos.
Con esto quiero decirte que quizas sea bueno que tu hijo empiece a relacionarse con personas con las
cuales pueda comunicarse de manera fluida, sin tener que pasar por confunsiones, repeticiones
constantes, el comprender tarde algun chiste... No se hasta donde puede escuchar tu hijo, pero creo
que todos los sordos pasamos por esto y en algun momento nos sentimos mal por no poder conversar
con nuestros amigos oyentes de manera natural. Es la unica desventaja que siempre pasa desapercibida. Relacionandome con otros Sordos utilizamos una lengua accesible, de la q no precisamos de la audicion sino de nuestros ojos y por ello, estamos mas libres de expresarnos y comprender al otro. No quiero decir que lo cambies de colegio sino que le des la oportunidad de tener amigos sordos usuarios de la lengua de señas, si es que no los tiene.
Espero que mi comentario te ayude en algo.
Besitos.
Gladys

Natalia dijo...

Hola Gladys. Gracias, muchas gracias por tu testimonio. A veces pienso que sería bueno hacer lo que dices: acercar a mi hijo a algún grupo de niños sordos para que conozca otros niños como él. Otras veces pienso que si creo en la inclusión, entonces reunirse en grupos según la discapacidad de cada uno, no tiene sentido... Mi hijo es muy amigo de un niño con TEA que hay en su curso... Sabe que tiene algo diferente, pero nunca me ha preguntado qué tiene y lo trata como le nace hacerlo: de manera absolutamente natural.

Probablemente es un problema conceptual y más mío que de mi hijo... Es el deseo de que todos en este mundo interactuemos sin importar nuestras características particulares. Pero por otro lado está lo de la sobrexigencia hacia los hijos que tienen alguna discapacidad...

Gracias, me dejas pensando. Tal vez lo más simple sería tantear terreno en una conversación con él... Saber si le gustaría acceder a otros niños como él o si se siente cómodo así.

En fin, rancias de nuevo porque me dejas reflexionando.

Un abrazo!