viernes, 30 de marzo de 2012

Recibir Un Diagnóstico Desde La Ignorancia.

No hablaré del proceso largo y casi siempre doloroso que implica llegar a asumir la discapacidad de un hijo. Acerca de ese tema ya he hablado antes.

Me referiré al momento mismo en que un doctor, un profesional de la salud o quien sea, te enfrenta por primera vez al diagnóstico de tu niño.

El shock inicial es lo más evidente. Lo más común es la sensación de irrealidad, de "Esto no puede estar ocurriendo, no a nosotros", y te sientes en medio de una pesadilla.

Es esperable que aquello ocurra. Es la primera parte del duelo. Luego, con tiempo y trabajo, comienzas a digerirlo, a comprenderlo, a  "adueñarte" de la discapacidad de tu hijo, a integrarla dentro de lo que es él, y finalmente a amarla porque es parte suya, porque sin ella, él sería otro niño, y tú lo quieres a él, no a otro.

Pero lo que me impacta ver en mi consulta y recordar de mi experiencia personal es la ignorancia absoluta con la que enfrentamos el diagnóstico. Debo decir que al oír la confirmación de la hipoacusia (sordera) de Cristóbal, se me vino a la mente la imagen clásica del sordo-mudo, el niño que sólo utiliza lengua de señas, la persona apartada del mundo que vive "encerrada" en su discapacidad. 

(Hay personas que son hipoacúsicas o tienen hijos con hipoacusia que optan por la lengua de señas y descartan el uso de audífonos, implante coclear y terapia auditivo-verbal. Las respeto muchísimo. Pero es sólo una de las opciones, no es el destino obligado de un niño que recibe este diagnóstico.)

Hoy, 9 años después de ese día en que nuestro Pediatra se paró frente a mí y me informó que mi hijo tenía una hipoacusia bilateral profunda, me pregunto porqué yo sabía tan poco acerca del tema. Me pregunto porqué nunca me interesé ni sentí curiosidad al conocer a una persona sorda, porqué en mi cabeza se había tejido una imagen tan caricaturesca acerca de las personas como mi hijo.

No me culpo. Nos ocurre a casi todos. En mi consulta recibo a padres en shock que creen que su hijo recién diagnosticado con un trastorno del espectro autista será una especie de ser aislado del mundo que no se conectará jamás con sus seres cercanos ni sentirá nada por nadie. Recibo a padres que creen que su niño recientemente diagnosticado con parálisis cerebral será una especie de plantita (perdón por lo fuerte de la analogía) que no interactuará con nadie, que no comprenderá nada y que no aportará mucho a la sociedad. Recibo papás que tienen la imagen del epiléptico limitado y discriminado, que nunca conseguirá novia, trabajo ni podrá hacer nada de lo que los seres humanos solemos hacer.

Y me pregunto de quién es la responsabilidad de tanta ignorancia. Creo que no es nuestra como individuos. No podía yo haber adivinado que tendría un hijo sordo. Si así hubiese sido, seguro que me hubiese informado mucho y me hubiera ahorrado los temores iniciales, tan dañinos y dolorosos. La responsabilidad es de la sociedad entera, de quienes tenemos información y no la compartimos, de quienes no saben de discapacidad y se conforman con los estereotipos que tienen en sus mentes, de las autoridades de gobierno, de las profesoras de los colegios que integran niños con alguna discapacidad, de los fonoaudiólogos, los kinesiólogos, los terapeutas de cualquier tipo y también de las personas que tienen alguna discapacidad. La responsabilidad es de todos y cada uno de nosotros.

Si me ves por la calle algún día, es difícil que me acerque a ti a hablarte de hipoacusia y discapacidad. Pero si te encuentras conmigo en un evento social y hablamos de hijos, colegios, tareas y vivencias relacionadas con la maternidad, lo más probable es que me oigas hablar de mi hijo hipoacúsico. Y pondré cara de "Pregunta todo lo que quieras", te enseñaré con gusto algo de lo que sé (no todo, por supuesto, no quiero aburrirte) y te mostraré que mi Cristóbal es un niño más en este mundo. 

No creo que este tema sea menor: las personas "diferentes" y/o sus padres podemos hacer mucho por educar a quienes se cruzan por nuestro camino. Y si uno se fija bien, casi todos quienes pasan por nuestras vidas por un motivo u otro, sienten curiosidad y están abiertos a aprender. Compartamos lo que sabemos. Es una de las formas más lógicas y primarias de generar la verdadera inclusión de nuestras personas con discapacidad en la sociedad.



martes, 27 de marzo de 2012

¿Dónde Estás, Paciencia?

Cada cierto tiempo me da por ir preguntando por ahí dónde venden paciencia. La compraría a cualquier precio, porque simplemente se me acaba y eso afecta a las tres personas que más amo en el mundo y por quienes daría mi vida.

Luego de perderla casi por completo y poder decirlo, ser acogida por quienes me escuchan y sentirme comprendida, ocurre algo mágico y la recupero. Nunca vuelvo a tener mis reservas llenas como cuando tenía 24 años, quería ser madre y creía de todo corazón que tendría paciencia infinita para regalarle a ese(a) hijo(a) que con tantas fuerzas deseaba tener, pero sí la suficiente como para volver a la carga y continuar con mis tareas de mamá.

Mis amigas de carne y hueso, las que veo frecuentemente, siempre entienden que cada cierto tiempo se me acaba la paciencia. De hecho, a algunas más, a otras menos, todas ellas han vivido lo mismo más de alguna vez.

Con mis otras amigas, la que componen mi tribu virtual ocurre exactamente lo mismo: no escatiman en esfuerzos por animarme y recordarme que todas pasamos por momentos en que nos sentimos sobrepasadas.

Ayer le tocó su turno a una de ellas, Cintia, una mamá triple maravillosa y valiente que conocí a través de su blog. En su post Un Día de Perros... nos cuenta cómo es que llegó a sentirse sobrepasada y perder la paciencia hasta el límite de terminar llorando ella y sus niños. Recibió sólo comentarios positivos y comprensivos, ninguno juzgándola, ninguno criticándola, ninguno pidiendo explicaciones por el episodio. Fue uno de esos posts que vas leyendo y al mismo tiempo vas pensando que lo mismo da quién lo haya escrito: podría haber sido yo, pero le tocó a ella. 

Si entre nosotras somos capaces de ser genuinamente amorosas y acogedoras, de comprendernos y decirnos una y otra vez que a todas nos pasa lo mismo, yo me pregunto porqué tendemos a ser tan duras con nosotras mismas, porqué necesitamos que vengan otras mujeres a decirnos que lo que nos ocurre es normal, porqué no podemos mirar con ojos de amor todo el esfuerzo que hacemos y lo difícil que es a veces la maternidad.

Yo lo intento, de verdad, y con los años de experiencia que ya tengo como madre creo que he logrado ser algo más realista que antes en relación a mis expectativas. Sin embargo, cada cierto tiempo vuelvo a sentir que la paciencia se me acaba y que eso no debiera ser así. Como si amar y tener paciencia fueran la misma cosa. Como si tener tres hijos, trabajar y estudiar al mismo tiempo no fuese una empresa gigantesca. Como si sobre mi cabeza hubiese una Gran Natalia mostrándome mis fallas, mis errores y mis debilidades contínuamente.

Amo formar parte de una tribu de mujeres maravillosas. Pero me gustaría que no nos necesitáramos para "perdonarnos" mutuamente las imperfecciones. Seríamos tanto más felices si supiéramos asumirlas sin tanta culpa y con más autocompasión...




viernes, 23 de marzo de 2012

El Genuino Respeto Por la Diversidad

Ayer me acosté agotada. Fue un día intenso por un par de motivos ajenos al blog y por la publicación de mi post acerca del Aborto Terapéutico.

Recibí llamados de apoyo, invitaciones a ser entrevistada en medios de comunicación, emails, comentarios varios en twitter, otros muchos en el post y algunas críticas.

Lo fuerte de todo fue la especie de revolución que se generó a partir de un post que tenía una sola y humilde pretensión: mostrar una realidad que existe y que debe ser tomada en cuenta a la hora de decidir abortar a un "feto no viable". Creo que mi testimonio puede ser valioso porque muestra una arista más de un dilema complejísimo y sensible, principalmente en Chile, donde la discusión se ha encendido con muchísima fuerza.

En fin. Me gustó que se discutiera, que se debatiera, me gustó que se me apoyara y también que, con respeto, muchas personas declararan no estar de acuerdo con mi posición. Me gustó abrir temas, generar movimiento y empujar hacia la reflexión.

Lo que no me gustó fue que se me calificara de poco empática. 

Un post en que se relata una vivencia íntima y muy personal, en que se declara una posición derivada de la huella emocional que esa vivencia dejó y en el que se habla de absoluto respeto por todas las posiciones no puede no ser empático. Esta vez estoy segura de no haberme equivocado.

¿Que no fui empática porque a otra persona le ocurrió otra cosa y tuvo que abortar para salvar su propia vida? ¿Que no fui empática con quienes tienen posiciones diferentes a la mía? ¿Y dónde queda, entonces, la validación de lo que yo pienso, siento y viví? ¿Dónde está el genuino respeto por la diversidad?

No me cansaré de repetir una y mil veces que éste es un tema demasiado complejo como para hacerlo lineal, para emitir juicios tajantes, para juzgarnos unos a otros. Es un tema que siempre implica dolor, que nos traslada al límite entre lo que consideramos bueno o malo, adecuado o inadecuado.

Por quienes abortaron, abortarían o están, en teoría, de acuerdo con el aborto siento mucho respeto. Por quienes jamás lo harían, también (soy una de esas personas que no lo haría, y no tengo motivos para ocultarlo). Sólo que no me gusta la estrechez de mente y de corazón. Existen tantas realidades como personas en el mundo.

Debo decir que si es necesario, iré a dar entrevistas a los medios de comunicación que me busquen. Pero no porque crea ser dueña de LA VERDAD, sino porque creo que la verdad nuestra, la de mi hijo y mi familia es una que debe ser tomada en cuenta, tanto como las de otros niños/fetos/embriones y sus familias.

Quiero que mis hijos crezcan en un país libre y que vivan de acuerdo a sus convicciones. Quiero que sepan que existimos muchos tipos de personas y que la diversidad es parte de nuestra riqueza. Quiero que aprendan de empatía y que puedan abrir sus ojos grandes para mirar el mundo con amor. Quiero que tomen decisiones sin que impere la culpa o el qué dirán. Quiero mostrarles que cada historia personal merece cabida en el libro de la vida. Y la mía, la nuestra también. Aunque a algunos no les guste mi posición. Aunque haya quienes creen ser dueños de verdades absolutas que, por cierto, no existen.


miércoles, 21 de marzo de 2012

Yo le Digo NO al Aborto Terapéutico, y Tengo Razones de Peso.

En Chile el aborto es ilegal, incluidos los llamados "abortos terapéuticos". Sin embargo, desde hace algunas semanas se ha venido discutiendo en el Congreso un proyecto de ley para aprobar el aborto en casos de malformación del feto, peligro de vida de la madre o violación.

¡Yo le digo NO al aborto terapéutico! Y no es porque sea dogmática, sino porque mi experiencia vital me lleva a rechazar tajantemente la posibilidad de negarle la vida a un niño que está por venir con alguna malformación.

Tuve la suerte de poder pagar una de las más prestigiosas clínicas de mi país para tener a mi hijos. Llegué a manos del Médico que más experiencia tiene en Chile en embarazos y partos múltiples. Y él me derivó al Médico ecógrafo más connotado de la clínica. Hace pocos días leí en algún medio de prensa que ese Doctor obtuvo un premio por su trayectoria "intachable". Será porque mi hijo Pedro no está dentro de sus estadísticas...

Con 13 semanas de gestación tuve una hemorragia. Como era de esperar, acudí ese mismo día a la clínica y conseguí una cita con el connotado ecógrafo. Parecía que todo iba a quedar sólo en un susto, sin embargo, no fue un susto y nada más: fue una experiencia de dolor intenso e indescriptible que duró hasta las 30 semanas de gestación, junto con el nacimiento de mis niños.

Pedro fue diagnosticado con Síndrome de Potter: tenía muy poco líquido amniótico y agenesia renal (ausencia de riñones). Además, se veían en las ecografías otros estigmas típicos del síndrome: arteria umbilical única, bajo peso y talla en relación a sus hermanos y otros fetos de su edad, algo característico en el tabique nasal (ya no recuerdo exactamente qué) y así, un largo etcétera.

Una tras otra las ecografías iban mostrando lo mismo. Pedro moriría al nacer. Su esperanza de vida era de 48 horas como máximo. En general, los niños con este síndrome mueren porque sin el líquido amniótico necesario sus pulmones se desarrollan de manera inadecuada. Son guaguas (bebés) que mueren ahogados antes de llegar a diálisis y algún tratamiento que supla la agenesia renal.

17 semanas fueron. Desde el diagnóstico hasta el nacimiento de mi hijo tuve 17 semanas para hacer un duelo adelantado. Y no soy capaz de poner en palabras lo que se siente. Sólo puedo decir que no he vuelto a sentir un dolor como ése, que la punzada en el corazón no es una frase simbólica, se siente físicamente, que el mundo se viene abajo por completo y que todo pierde sentido, sólo existe ese hijo que nacerá para morir en tus brazos.

Demás está mencionar la cantidad de lágrimas que derramé, los gritos desgarradores que dirigí a mi pobre madre que estuvo a mi lado día tras día, hora tras hora, los textos llenos de dolor que escribí, la sensación de irrealidad, de estar viviendo una pesadilla, de sentir que el mundo se había detenido y que sólo Pedro y yo estábamos en ese momento conectados por un amor que dolía como nada.

Y fue un error. Pedro nació sano, con ambos riñones 100% funcionales y unos pulmones que le permiten vivir como cualquier niño. De Síndrome de Potter nada. Es un niño completamente "normal" que vive la vida como tantos niños de 9 años en el mundo.

Si hubiese existido la posibilidad de un aborto (para eso hubiese tenido que ser un embarazo único y haber una ley que lo permitiera) no sé qué hubiese decidido. Definitivamente, yo no me encontraba en condiciones emocionales para decidir absolutamente nada. Simplemente yacía en mi cama mirando por la ventana un árbol en el que se paraba un ave parecido a un búho o una lechuza. Y sufría...

Gracias a la vida no tuve la oportunidad de decidir si seguir o detener mi embarazo. Tal vez, este Pedro mío que tantas alegrías y rabias me regala cada día, no estaría con nosotros. Tal vez sí. ¿Cómo saberlo?

No juzgo a quienes deciden optar por el aborto terapéutico. Es más, no juzgo al Médico que me hizo todas las ecografías: yo también vi en ellas lo que él vio, no había líquido amniótico ni riñones. La lógica me dice que Pedro no tendría porqué estar vivo y sano.

Sé que éste, nuestro caso no es tan raro. Luego de esta experiencia he oído muchos otros. Probablemente es menos frecuente el error que el diagnóstico acertado. Pero ante la duda ¿le cortaría la posibilidad de vivir a un hijo que tal vez puede llegar a ser muy feliz y a entregar tanto como mi Chinito? Hoy puedo ser brutalmente tajante: no lo haría jamás, por nada del mundo.

Sé que la discusión acerca del aborto tiene muchas aristas, muchos matices y que es complejísima. Sólo deseo profundamente que no se olviden de considerar casos como el nuestro. Sin Pedro la vida no sería tan linda. Sin Pedro, ninguno de quienes lo conocemos seríamos tan felices.


Mi deliciosa "bolita" a punto de cumplir un año. ¡Gracias por existir mi Chinito amado!


martes, 20 de marzo de 2012

Pensando en Mí.

Sí, el título de este post es lo más egocéntrico del mundo. Y no me siento culpable (¿Yo no me siento culpable? ¿Qué me pasa? ¿Estaré con fiebre?). 

Es que después de muchos años de cuidar a otros y pensar casi exclusivamente en otros (otros muy amados, por cierto, otros que son pedacitos míos, como ya he dicho alguna vez), vuelvo a pensar en mí. Hoy fue mi segundo día de clases en mi Postítulo de Terapia Familiar y de Parejas.

Maravilloso, fascinante, entretenido, novedoso, lo mejor que pude haber decidido. Sí, lo necesitaba. No son unas vacaciones en una playa caribeña, pero es tal vez algo incluso mejor que eso. Porque me gusta, porque vuelvo a sentirme persona, porque me nutre, me llena, me atrapa estudiar y poder profundizar en temáticas que tanto me apasionan.

Serán dos años un tanto arduos (sino pregúntenme si llegué cansada hoy después de un largo e intenso día), pero ya estoy confirmando que vale la pena el gasto económico y el esfuerzo. 

La verdad, estaba un poco asustada. Jamás pensé que me iba a aburrir o que no me iba a aportar, pero sí pensé que durante las horas que estuviese sentada en clases, talleres y supervisiones no iba a poder despegarme de la Natalia-mamá. Sin embargo ¡pude! Hoy me reencontré con la Natalia estudiante, la ávida de conocimiento, la que ama aprender y participar en clases, la que se sorprende, la que pregunta, la que se siente enamorada de  la carrera profesional que eligió sólo por instinto.

Amo mi trabajo. Y ahora amo mi postítulo. Me gusta sentirme así y lo mejor es que creo que lo merezco. Después de todo, las cosas no han sido fáciles y he llegado a este punto a través de un camino un tanto escarpado y difícil.




lunes, 19 de marzo de 2012

Educando las Emociones (parte II): ¿Y Cómo se Hace?

Después de haber publicado mi post Educando Las Emociones recibí por medio de mi correo electrónico, facebook y en algunos comentarios del mismo blog una pegunta muy lógica: ¿Y cómo se hace?

Claro, la teoría suena bonita, pero el asunto no siempre es fácil. ¿Cómo le explico a mi hijo de dos años que una rabieta no es una buena forma de mostrar su rabia, frustración o cansancio? ¿Cómo le hago saber que un golpe certero no es la manera de mostrar sus celos por la llegado del nuevo hermanito? ¿Cómo valido lo que siente a la vez que desapruebo la manera en que está actuando sus sentimientos?

No tengo la receta mágica. Sólo sé que existen dos maneras de transmitir conocimiento y de educar a los hijos: el lenguaje y el ejemplo.

Nuestro lenguaje debe ser cuidadoso. "No te pongas así", "No te dolió", "No te sientas triste", "No digas que no te gusta esto o aquello" son frases que definitivamente debiéramos borrar de nuestro discurso. Lo más sano es comenzar con un "Todas las personas nos sentimos como te estás sintiendo en este momento alguna vez..." y terminar explicando que algunas veces nuestros sentimientos nos llevan a dañar a otros o a nosotros mismos, y que eso es lo que no está bien y queremos evitar. 

Un niño con una rabieta debiera, una vez calmado, recibir de sus cuidadores un discurso que valide lo que sintió ("Te enojaste mucho", "Te dio mucha rabia", "Deseabas mucho ese juguete que viste en la tienda") para luego explicarle en palabras muy sencillas una manera alternativa de haber actuado ("Pudiste decirme que estabas enojado y así hubiésemos conversado", "Si estás cansado, avísame para poder cargarte o irnos a la casa", "Podemos hacer un plan para que tengas ese juguete el día de tu cumpleaños"). Sé que el nivel comprensivo de un niño pequeño no siempre es tan alto como para llegar a poder integrar los diálogos que estoy ejemplificando, pero sé también que muchas veces nuestros hijos pequeños no saben nombrar los sentimientos simplemente porque se les ha hablado mucho de colores, medios de transporte , animales, figuras geométricas y frutas, pero nunca de emociones y sentimientos. La manera de saber identificar que lo que siento se llama enojo o rabia es que mis padres me hayan nombrado esa palabra cada vez que me vieron enfadado. No hay otro camino.

Y el ejemplo... El bendito ejemplo. En mi consulta como Psicóloga me encuentro con tantos padres que aun se esmeran en ocultar lo que sienten por creer que deben mostrar una imagen de perfección frente a sus hijos... Tantos cuidadores que siguen creyendo que la mejor forma de educar es "dar el ejemplo" como una figura perfecta, infalible, que nunca siente más que amor, deseos de entregar y que todo lo sabe.

Personalmente les he dicho una y mil veces a mis hijos que me siento agotada, les he hablado de las actitudes suyas que me enojan, les he contado de los celos horribles que le tuve a mi hermana durante toda nuestra infancia, les he "confesado" que a veces no quiero ser generosa, les he mostrado mi tristeza y, sobretodo, les he pedido perdón si alguna vez les he gritado porque el cansancio y el enojo me han sobrepasado.

Y me admiran igual, me aman igual, soy una figura de autoridad y contención igual, me cuentan sus cosas, acuden a mí, me exigen... Haber dado el ejemplo hablando de mis emociones "negativas" no me ha hecho más débil frente a sus ojos. Tal vez, incluso, me ha vuelto tan cercana que es justamente aquello lo que ha permitido que puedan hablar y expresar libremente todo lo que sienten, sea lo que sea. Ellos saben que yo los entenderé: soy humana y mil veces me he sentido como ellos.

Ésto es lo que entiendo por incondicionalidad: puedo mostrarme entero ante ti y confío en que me seguirás amando. Guiarás mis pasos, me enseñarás qué debo hacer con lo que siento, pero nunca, jamás me pedirás que reprima, esconda o aplaste emociones que inevitablemente vivenciaré. Me amas por ser complejo, por ser integral, por tener muchas caras, por ser un niño y no por ser alguien que algunos considerarían perfecto. Me amas por ser simplemente yo.



jueves, 15 de marzo de 2012

Educando Las Emociones.

En general, las cosas ocurren más o menos así: los padres esperan con ansias, temores, alegría, angustia, o lo que sea, al hijo que está por venir. El niño nace y ellos, sean cuales sean las circunstancias, desean con toda el alma ser los mejores padres para ese niño. Intentan satisfacer todas sus necesidades básicas, mantenerlo cómodo y seguro. Quieren cuidarlo, necesitan protegerlo, lo saben frágil y desvalido.

Las primeras sonrisas del niño son reflejas. Y los padres, aun sabiéndolo, se sienten emocionados al verlo "feliz". Le hablan con ternura y se muestran satisfechos cuando él está contento. El niño llora y ellos sienten que deben hacer algo para calmarlo. Sin embargo, no siempre logran hacerlo, lo que les provoca ansiedad, los hace sentir tensos e intranquilos.

A medida que pasan los meses, el hijo comienza a mostrar sus emociones cada vez con más frecuencia. Y los cuidadores cada vez dan más refuerzo positivo a las emociones "buenas" y rechazan las "malas". Si el niño está enojado, suelen decirle que no, que no se comporte así. Cuando está contento o tranquilo le sonríen y se relajan.

Y el niño aprende que no todos sus sentimientos son deseables, que algunos deben ser evitados, que la rabia, la vergüenza, el miedo o la tristeza hacen infelices y vuelven tensos y ansiosos a los demás.

De esta manera se crea en él la necesidad de intentar ocultar (o reprimir) ciertas emociones. No siempre lo logra: a los dos años la frustración se expresa en rabietas que suelen ser rechazadas por los adultos. En muchos casos es castigado, y en los más extremos, recibe gritos, golpes o palabras feas.

Y así aprende a que su alma está dividida en dos partes: una buena y deseable y otra mala e indeseable. Intenta no sentir rabia, intenta no llorar, intenta no hablar de algunos sentimientos que no puede evitar y que muchas veces no logra controlar.

Con la llegada de la adolescencia y la adultez, las relaciones humanas del ex-niño se vuelven cada vez más complejas. Y muchas veces nota que se le "escapan" aquellos sentimientos que siempre ha considerado negativos. No los maneja bien, a veces se siente culpable, otras veces los oculta o los reprime, pero inevitablemente está esa parte "mala" suya, ésa que no le gusta, ésa que desde que nació fue rechazada por quienes lo amaron. 

Nadie le enseñó que todas las emociones son igual de válidas, nunca le mostraron que está bien enojarse, sólo que hay que aprender maneras no dañinas de demostrarlo. No se le explicó que los valientes también tienen miedos, sólo que los enfrentan. No se le mostró que llorar es una manera sana de externalizar la tristeza y que todos los seres humanos del mundo sentimos tanto las emociones socialmente aprobadas como las que suelen ser criticadas y rechazadas.

Y el niño-adulto llega a terapia y se sorprende al escuchar al Psicólogo decir que está bien sentirse abatido, que es esperable que se enoje y que es bueno que logre distinguir que está frustrado y poder hablar de ello. Cree que el Psicólogo está un poco loco, hasta que siente alivio, un alivio que nunca antes había sentido: alguien está aprobando todo lo que siente, independiente de lo que la sociedad espera de él.

¿Podría ese niño haberse ahorrado la sensación de estar dividido en una parte deseable y otra rechazable? ¿Podrían haberse evitado las idas al Psicólogo y haberse sentido completamente querible desde siempre? Si, absolutamente.

Sólo que sus padres no sabían que reprimiendo las emociones que a ellos los hacían sentir mal estaban dándole un mensaje equivocado a su hijo. No sabían que la aceptación incondicional consiste en amar al ser integral y enseñarle el modo adecuado de expresarse (sin golpes, rabietas ni gritos) a través del diálogo, la negociación y el amor.

Nadie nos enseñó a ser padres. No es nada fácil serlo. Sobretodo porque nosotros también crecimos bajo el cuidado de unos papás que nos enseñaron a sentirnos divididos en una parte "buena" y otra "mala". Tampoco nos mostraron que todo lo que sentimos está bien sentido.


Todas las emociones y sentimientos son normales y aceptables. Sólo debemos enseñarles a nuestros hijos maneras adecuadas de expresarlas.

martes, 13 de marzo de 2012

CELEBRANDO EL PRIMER AÑO DE MI BLOG

Antes de celebrar mi primer día como alumna de postítulo (sí, hoy empecé una nueva etapa que me entusiasma y asusta a la vez), no puedo dejar de escribir algunas palabras para recordar que hoy se cumple el primer año desde que empecé a escribir éste, mi querido blog.

Lo comencé como una manera alternativa a mi intención de publicar un libro que escribí desde mi perspectiva de mamá de trillizos, niños prematuros, un hijo con una discapacidad y Psicóloga Infanto Juvenil que se ha "especializado" en trabajar con personas con necesidades especiales y sus familias.

Quería, a través de mi libro, gritarle al mundo mis experiencias, mis sentimientos, mis reflexiones, mis procesos. Sin embargo, no hubo buena acogida de parte de ninguna editorial. Y ésta, abrir un blog, fue la manera alternativa (y con ciertas ventajas) para hacer lo mismo.

Una gran ganancia es llegar a muchas personas en diversos lugares del mundo. Sin embargo, la ventaja primaria, sin duda, son vuestros comentarios y opiniones. Es como escribir un libro despacito y de manera interactiva. Hoy me pregunto si habrá una mejor manera de hacerlo. Creo que no.

Para terminar, les dejo un ranking de mis posts favoritos. 

Debo decir que no fueron elegidos por la cantidad de visitas que han recibidos (algunos, incluso, son de los menos populares.) Los elegí porque siento que en ellos logré expresar importantes emociones y encontrar empatía, apoyo e identificación en otras madres y padres.

1.- Te Quiero Porque Te Quiero (Acerca de la Discapacidad) . Éste es un post al que quiero muchísimo porque relata el momento en que decidí o en que algo ocurrió en mí, que logré amar a mis hijos tal cual son, sin esperar ni pedir nada más que tenerlos cerca.

2.- Hoy, No Mañana (Acerca de la Muerte) . Es un post que escribí llorando a mares. Uno de ésos recuerdos que te conmueven hasta la médula cada vez que lo evocas, y una de esas experiencias que cambian tu visión del mundo de una vez y para siempre (eso espero).

3.- Sentirse Evaluada y Culpable . Un lugar común para muchas madres de niños con necesidades especiales. Un sentimiento que día a día intento arrancar de los corazones de los padres que acuden a mi consulta en busca de apoyo emocional para lograr elaborar un duelo sano por la discapacidad de su hijo.

4.- Tomar Decisiones (Acerca de la Paternidad Especial) . Porque muchos padres llegamos demasiado tarde a enterarnos que los médicos son los especialistas y nosotros los que tomamos las decisiones acerca de nuestros hijos. Porque a veces es difícil sentirse empoderados y decidir no hacer lo que un Doctor ha sugerido. Porque en este proceso a veces tienes miedo de equivocarte y te sientes tentado de dejar que otros decidan por ti. Porque hay muchos que jamás logran comprender que somos nosotros los llamados a volvernos expertos en nuestros propios hijos.

5.- Consciencia . Uno de los grandes regalos que me dejó las dificultades vividas: ser consciente y poder agradecer lo que tengo y tenemos. Es algo que no todos pueden hacer. Es algo que, probablemente, antes de ser madre yo no podía hacer. 

6.- Mal de Algunos... Consuelo de Madres que se Acompañan Entre Sí. Volver a hacer tribu para criar a los hijos es un concepto que me encanta y que intento practicar. Me parece que ninguna madre debiera estar o sentirse sola en la tarea de la crianza. Si ya no están nuestras madres, abuelas y tías para hacer tribu, hoy tenemos otras redes que nos dan contención y apoyo.

7.- Duelos Congelados . Que uno de nuestros hijos tenga alguna discapacidad implica la necesidad de hacer el duelo por el hijo que no nació. Sólo así podremos sanarnos del shock inicial al enterarnos del diagnóstico y vivir amando sanamente y en paz al hijo real que sí tenemos a nuestro lado.

8.- La Importancia de la Reciprocidad en el Vínculo. Muchas veces creemos que entregar es más difícil que recibir. Y la maternidad es comúnmente vista como un acto de entrega total. Sin embargo, nuestros hijos necesitan que aprendamos a recibir de ellos lo que nos quieren regalar. Si no es así, difícilmente se sentirán realmente validados por nosotros.

9.- Una Espina en el Pecho: Confesiones de una Madre Múltiple. Este post fue escrito en un estado de completo desborde emocional. Y lo quiero, lo quiero mucho por las respuesta amorosas y empáticas que recibí por parte de mi tribu virtual.

10.- Lo Que Espero de Ti Una herencia más que nos regaló nuestra historia: mis prioridades no son las de cualquier madre y mis expectativas tampoco. Al menos, yo me siento una madre diferente a la mayoría en este aspecto.

11.- Carta de un Niño a su Hermano con Discapacidad. Es lo que quisiera escribiera Pedro si algún día se dirige a Cristóbal a través de una carta. Creo que no lo hemos logrado aun: hay más celos y más rivalidad de la que yo quisiera, pero estamos trabajando en ello.

12.- Prematurez (parte III) Fue muy, muy difícil elegir uno sólo de mis posts acerca de la prematurez. Creo que éste es, en cierta medida, el que se acerca más a expresar lo que sentí durante los primero meses y años de vida de mis hijos. Sin embargo, hubiese querido incluirlos todos en este ranking. La prematurez no es un momento, es un proceso duro complejo y largo.

Ufff! Estoy agotada. Y eso que "sólo" elegí 12 posts. Quedaron muchos de mis favoritos afuera. Será porque este blog ha sido tan terapéutico y se ha vuelto tan imprescindible para mí, que todo lo que digo en él me parece importante. Es nuestra historia hecha palabras, ni más ni menos que eso.

¡Feliz primer cumpleaños queridísimo blog!


miércoles, 7 de marzo de 2012

Mi Madre Decía Que El Mundo Está Dividido En Dos Tipos de Personas...

...Las que quieren a tus hijos y las que no los quieren.

Desde que soy mamá, entiendo perfectamente esa frase que antes me sonaba tan extraña. Claro, te encuentras con alguien en la calle y te pregunta con interés por tus hijos, esa persona sabe sus nombres y los reconoce físicamente y en personalidad. Una amiga te dice, sin mediar provocación, que tu hijo/hija es una delicia. Un conocido se dedica un buen rato a conversar o a hacer reír a tus niños en un evento social. Son las personas del "primer tipo".

En cambio, las personas "del otro tipo" son las que saben que tienes trillizos y cuando los ven ni siquiera preguntan sus nombres. Son ésos que creen que son como tres "agregados" en tu vida y a veces se juntan a tomar un café contigo y ni te preguntan por ellos.

Definitivamente, debo decir que las personas "del primer tipo" me conquistan fácilmente. A las del "segundo tipo" no puedo evitar sentirlas lejanas. Si no se interesan por la parte más importante de mi vida, entonces ¿hasta qué punto les importo yo?

Este lunes mis hijos tuvieron su primer día de clases del año 2012. A Cristóbal le tocó un profesor jefe que no conocíamos (y por primera vez un hombre, asunto poco común en cursos pequeños). Ayer, terminado el segundo día de clases, pasé a buscarlo a su sala y le pregunté al profesor qué tal había estado mi hijo.

- Este niño es un ángel. Ya se ganó mi corazón, ya lo tengo aquí- respondió emocionado, poniendo la mano en su pecho y mirando a Cristóbal con ternura.

Ese hombre ya no necesita hacer nada más para ser mi amigo. Pasó automáticamente a ser del grupo de las personas que me gustan. En sólo dos días fue capaz de ver la grandeza del alma de mi niño.

Salí del colegio con los ojos húmedos de emoción.



Antonia, Pedro y Cristóbal en su segundo día de clases. El primer día olvidé la cámara con el apuro y la ansiedad.

lunes, 5 de marzo de 2012

Herramientas Para Nuestros Niños (Parte IV)

Tú Eres Especial
(Max Lucado)





Nunca he hablado de religión en este blog. La razón es muy sencilla: no creo que las creencias religiosas de una persona la hagan mejor o peor madre ni tampoco mejor o peor Psicóloga. Hoy debo decir que sí, creo  en Dios, pero no es ése el motivo por el que les presento hoy este libro como una herramienta valiosísima para trabajar la autoestima con nuestros niños.

El autor relata la historia de un pueblo compuesto sólo por seres hechos de madera, todos ellos diferentes entre sí. Cada uno de estos seres lleva consigo dos cofres: uno con estrellas y otros con puntos grises. Las estrellas se usan para ser pegadas en el cuerpo del otro cada vez que ese ser hace algo bueno, algo heroico o algo socialmente deseable. En cambio, los puntos grises sirven para que estos seres se etiqueten mutuamente cada vez que consideran que alguno de ellos hace algo no deseable, no cumple con las expectativas o, simplemente, no "da la talla" en algún aspecto. De este modo, el pueblo entero está marcado con estas etiquetas puestas por los demás.

El protagonista, Punchinello es uno de estos seres de madera. El problema es que sólo ha recibido puntos grises, es decir, está etiquetado como alguien que no tiene nada valioso. Esto le duele, y mucho. Incluso nota que algunos vienen a pegarle puntos grises sólo por el hecho de estar ya lleno de ellos. Es decir, sólo por prejuicios.

Punchinello sufre la discriminación y el abandono hasta que conoce a una niña cuyo cuerpo no tiene estrellas ni puntos. La razón: ni estrellas ni puntos se quedan pegados sobre la madera de su cuerpo debido a que ella no cree en las etiquetas que los otros le ponen y las pasa por alto.

Ella cree, en cambio, en el hombre que los ha creado a todos, quien los quiere por ser quienes son y los acepta sin ponerles etiquetas (éste es el personaje que representa a Dios, pero también puede ser interpretado como un padre humano que ama profunda e incondicionalmente a sus hijos).

Al conocer a su creador y oír de su amor incondicional hacia él, a Punchinello se le comienzan a caer las marcas grises y feas que otros han puesto en él. El hecho de ser amado de manera completamente incondicional, convierte al protagonista en un ser que no cree en las etiquetas que ha recibido durante mucho tiempo. Es el principio de la sanación de la tristeza y desolación del alma de Punchinello. Es el inicio de una historia de autoconfianza y amor a sí mismo.



Como pueden ver, creamos o no en Dios, el cuento es maravilloso porque muestra que el amor puede sanar el alma y que la seguridad en sí mismo impide dejarse dañar por las etiquetas que otros nos ponen. 

Lo recomiendo para cualquier niño, pero principalmente para nuestros hijos con necesidades especiales. 


domingo, 4 de marzo de 2012

La Felicidad Es...

... Poder llamar a tus hijos (que están con su papá) para decirles que les tienes una sorpresa, que te llamen 150 veces para averiguar qué es lo que te traes entre manos, imaginar sus caritas al verla llegar, darte un gusto que hace tiempo querías darte porque sí, hacer algo que a algunos les parecerá loco pero que te hace estar despierta hasta tarde con una sonrisa dibujada en la boca, escuchar los gritos de alegría de tus niños, oírlos decir que jamás imaginaron una sorpresa TAN grande y mágica, compartir en familia un momento único, saber que con un acto relativamente simple lograrás que tus hijos digan que éste se convirtió en el mejor verano de sus vidas, compartir esa alegría y estar de acuerdo con ellos.

Hoy compré (después de años de pensarlo y no atreverme por una u otra razón que sólo eran excusas) a Ema. Llegó a nuestras vidas a darnos pura alegría.

Se las presento:


Ema tiene 2 meses y 10 días. Llegó hace pocas horas a nuestra casa, pero ya demostró tener un gran carácter. Sabe lo que quiere y lo pide :)


Agotada después del gran despliegue de energía que durante sus primeras horas en nuestra casa.


viernes, 2 de marzo de 2012

Conclusiones: ¿Someterlo a Otra Cirugía o Dejarlo Así?

Después de recibir muchas opiniones en mi post anterior ¿Someterlo a Otra Cirugía o Dejarlo Así? acerca de la posibilidad de operar a Cristóbal de su fístula, he llegado a algunas conclusiones que para mí son valiosísimas:

  • La primera (y tal vez la más importante de todas) es que amo la posibilidad que este blog me ha dado: la de contar con personas amorosas, empáticas y dispuestas a regalarme un poco de su tiempo para ayudarme. Significa mucho para mí y sé que también para muchas mamás blogueras que han descubierto que pueden encontrar compañía y amistad en la blogósfera.
  • En segundo lugar, el hecho de confirmar que no es una tontera, es un tema complejo e importante también. Mis hijos han estado muy graves de salud alguna vez, lo que hace que asuntos como éste me hagan sentir frívola. Agradezco mucho que hayan comprendido que no se trata de querer tener un hijo perfecto, sino que de cerrar ciclos, de permitir la sanación externa e interna de mi niño.
  • Tal como lo he pensado (y en esto el padre de la criatura no está muy de acuerdo, espero que lea vuestras opiniones) es importante saber que hay un tiempo para todo... Y que si sentimos que no ha llegado el momento de tomar una decisión definitiva, es porque probablemente hay que esperar que algo suceda, que algunas cosas ocurran en el corazón de mi hijo, en nuestras vidas, no lo sé. Pero,definitivamente, me alegra comprobar que esperar (seguir esperando) es una opción tan válida como la de operar o no operar.
  • Las marcas son las huellas de nuestro pasado, de lo que nos ha hecho llegar a ser lo que somos y por eso pueden verse muy lindas, dependiendo de los ojos con los que se miren. La verdad es que ése es un tema en el que no he puesto énfasis en mis conversaciones con mi Cristóbal, y creo que lo haré de ahora en adelante. Si le hace sentido, maravilloso. Sino, ya se verá si hay que operarlo.
  • Olvidé mencionar que la operación no es tan sencilla como parece, porque no se trata de intervenir sólo la piel. También hay que cortar un pedazo del estómago, lo que, tomando en cuenta su historia, me resulta aterrador. Y no creo que una decisión como ésta deba ser tomada con dudas. Luego, si algo resulta mal, no me lo perdonaría jamás (tal como ocurrió en su primera cirugía por el reflujo que casi le cuesta la vida).
  • Siempre, siempre, está la posibilidad de cambiar el rumbo. Si algo ocurre, algo que me ilumine y me haga ver que operarlo es LA OPCIÓN, lo haré sin dudarlo. Por mientras, creo que seguiré monitoreando su corazón y sus sentimientos, como siempre lo he hecho. Por supuesto, monitorearlo no significa ser capaz de evitar dolores, duelos y complejos sentimientos respecto de su pasado y de quién es él hoy.
  • Es cierto lo que me dicen muchos de ustedes: es demasiado pequeño para tomar una decisión de esta envergadura, pero yo la tomaré mirándolo a él, conociendo lo que siente, lo que piensa, cómo lo está afectando el tema. Nunca llegaré a decirle que diga sí o no. Eso lo diré yo, pero lo decidiré en base a lo que observe en él. Así lo libero de la responsabilidad consciente y no hago de esto un tema mío (porque no lo es). Todo esto con la salvedad de que decida operarse siendo ya un adulto, por supuesto.
  • Acerca explicar o no explicar a priori lo que tiene en la piel, creo que también lo conversaré con él. Debe saber que lo que hace puede ser efectivo para defenderse de posibles comentarios o preguntas, pero que de esa manera también se expone un poco más. Lo instaré a probar no decir nada, y estoy segura que muchos no notarán nada. Le sorprenderá ver lo poco notorio que puede ser el dichoso agujerito.
  • En conclusión: dejo de sentirme culpable por llevar tres años sin hacer nada. Porque a veces no hacer nada es lo mejor que se puede hacer hasta que llegue el momento de hacer algo. Además, sí he estado pendiente del tema en la medida en que veo que le afecta. Intento no darle más importancia de la que él le da y no bajarle el perfil cuando expresa algún grado de molestia respecto del tema. Creo que esa es la mejor manera de actuar, aún cuando no sea perfecta.
Gracias, gracias, gracias. De verdad he sacado conclusiones bastante tranquilizadoras. Y ya les iré contando cómo vamos con el tema.

Un abrazo a cada uno!