jueves, 26 de enero de 2012

¿Sentir Placer Mientras Tu Hijo Sufre?

Ya lo he explicado otras veces, pero no sé si tengo la capacidad para llegar a expresar lo que vivimos con la intensidad con que quisiera hacerlo. Mi hijo Cristóbal sufrió a los 3 meses y medio de edad una enterocolitis necrotizante que lo mantuvo en riesgo vital y lo llevó a la UTI durante un mes y medio. Fue un período muy negro de nuestra historia, pero no sabíamos que quizás lo peor estaba por venir.

Luego de ese episodio, él no volvió a probar alimentos por la boca. La primera explicación, y la más lógica, era que había sufrido un daño neurológico y que a causa de él había perdido el reflejo de succión. Sin embargo, al llegar de nuevo a la casa y comenzar a hacer una vida "normal" junto a nosotros, el fantasma del las secuelas neurológicas fue desapareciendo y él logró ponerse al día en los hitos del desarrollo en los que tenía un retraso muy grande.

Sin embargo, lo de la alimentación no se solucionaba. Él simplemente rechazaba cualquier intento de introducir algo en su boca (una cuchara, un chupete, un poco de azúcar, lo que fuera). Debía alimentarse por gastrostomía (una sonda que iba directo desde su estómago a la piel de su abdomen). 

La situación ya era difícil, sin embargo, lo más doloroso de todo era que sufría de unos episodíos de náuseas y arcadas que lo dejaban botado, exhausto, con los ojitos llorosos y mi alma en un hilo. Esto ocurría invariablemente mientras lo alimentábamos (con el alimento más hipoalergénico del mercado) y varias veces al día, en cualquier situación.

Cristóbal corría, aprendía, reía, bailaba y varias veces al día, sufría.

Su padecimiento era enorme. Verlo doblarse sobre sí mismo y retorcerse por la fuerza del reflejo de arcada era una escena desgarradora que se repetía 10, 15 o 20 veces cada día. Siempre fue un niño valiente, siempre ha sido un ser humano enorme, y nunca dejó de disfrutar los momentos en que su cuerpo le daba tregua... Pero en mi corazón quedaba un dolor punzante después de cada episodio de padecimiento físico de mi hijo.

Esto duró hasta que cumplió los 6 años. Una eternidad. Sin un diagnóstico y menos aun, un pronóstico, su futuro era incierto y el dolor en los corazones de quienes lo amamos era enorme.

Así fue como yo dejé de estar en disposición de sentir placer.

¿Cómo se hace para disfrutar de una comida exquisita mientras tu hijo se retuerce incontables veces al día porque su pequeño cuerpo no tolera ser alimentado? ¿Cómo se disfruta la vida mientras tu niño va por ella con la valentía de un guerrero pero sufriendo?

Yo, simplemente, no pude tolerarlo y me deprimí. Habíamos sufrido tanto y además estaba esta situación crónica que no nos dejaba vivir en paz. Yo no pude más y sucumbí frente al dolor de mi hijo. Había en mí una mezcla de dolor, rabia, culpa, sentimientos de injusticia, impotencia y quizás cuánto más.

Fue muy difícil porque, deprimida y todo, seguía siendo la mamá de tres pollitos que me necesitaban entera. Ellos me obligaban a funcionar, me robaban sonrisas y risas, me hacían trabajar día a día para cuidar de ellos y me mantenían en pie. Ellos me salvaron de hundirme.

A veces escucho comentarios de personas que piensan en el caso hipotético de tener un hijo con algún problema de salud y me doy cuenta que lo toman como algo personal. No es raro oírles decir "Lo querríamos igual, sería una bendición, un angelito que vendría a alegrar nuestras vidas".

Pero lo que no saben es que cuando el problema de salud implica que tu hijo sufra, no eres tú el que está a prueba (por supuesto que lo amas más que a nadie), sino él, con su cuerpo diminuto y su escasa capacidad para entender lo que ocurre.

A esas madres admiro yo. A las que llevan no 6 años como yo, sino una vida entera viendo sufrir a sus hijos y mantienen la entereza para estar a su lado y seguir viviendo sin decaer. A las que logran ver las sonrisas de sus niños aun cuando éstas sea precedidas por un episodio de dolor enorme.

Y cómo no, admiro a esos niños que, como mi hijo, saben salir corriendo a jugar aprovechando que su cuerpo les da una tregua. A ésos que, entre padecimiento y padecimiento, recobran la sonrisa y las ganas de vivir.

¿Entiendes ahora, Cristóbal, porqué siempre te digo que eres la persona más valiente que he conocido? No,  sé que todavía no puedes hacerlo. Algún día lo vas a entender.



Siendo feliz. Ni su gastrostomía ni sus padecimientos físicos le impidieron nunca serlo :) 

Hoy, milagrosamente, Cristóbal es un niño completamente sano que come por la boca y no sufre de arcadas. ¿Cómo podría yo poner en duda la frase de mi post anterior: "Esto también pasará?"


19 comentarios:

cintia dijo...

Ya estamos de llorera en la buena mañana! Que duro lo que cuentas, me quedo sin palabras, no puedo ni imaginarlo sabiendo lo que es sacar tres bebes a la vez, que ya es duro en si mismo. Gracias a Dios que pasó, un beso

Trax dijo...

Es muy duro esto que cuentas.
Yo os admiro a ambos, a ese pequeño luchador y a esa madre valiente.
Un beso.

MisMellis dijo...

Natalia afortunadamente eso también pasó y ahora tú Cristobal es un niño aún más fuerte al que seguro solo te apetece comértelo a besos por haber tenido que pasar por eso siendo tan chiquito.
Es muy duro, no quiero ni imaginar por lo que habeís pasado, tú niño siendo tan pequeño y sin poder entenderlo y tú siendo adulta sin poder entender tampoco por qué debías pasar por eso...
Dale un besazo a tu Cristobal de mi parte seguro que ahora disfruta de cada bocado...

Maribel dijo...

Tu hijo y tu, los dos sois muy valientes.
Y tantas madres, padres y niños que pasan por estas duras situaciones.

Conchi dijo...

Natalia, mi Alejo también tuvo enterocolitis necrotizante, diagnosticada a los 7 días. Le pusieron un tratamiento y le quitaron la alimentación, me dolía el alma cada vez que íbamos a verle, no paraba de gritar de dolor y hambre, reaccionó bien al tratamiento y a los diez días empezamos a darle de comer, tuvo que aprender a comer, como tú dices, pero un mes después de nacer, se vino a casa con sus tatos, gracias a Dios, sin sonda, como tu pobre Cristóbal.

Pobrecito, tenía un mes y pesaba 2 kilitos justo. Hasta sus hermanos que eran unos ratoncitos, parecían mucho más grandes, claro que Valeria ya le llevaba cerca de un kilo de ventaja y Bruno medio kilo.

Eso sí, yo creo que del hambre que pasó, empezó a comer como un campeón, y ha sido el primero en querer probar cosas nuevas, y ahora come estupendamente, bueno los tres comen bastante bien.

Como me ha recordado tu post a los primeros días de vida de mi peque...

Pero al final, como bien dice MisMellis esto también pasó.

José Vicente Baeza González dijo...

Qué historia más conmovedora. Me ha encantado. Qué valentía!

Un abrazo para tus nenes y para ti!

Para saber cómo nos van las cosas en nuestro embarazo y otras reflexiones sobre crianza
Diario de un cacahuete

Sandra dijo...

Natalia, qué valor, de verdad que atestiguar el sufrimiento de tu hijo templa cualquier emoción, cualquier defecto de carácter y es como poner a fuego lento la paciencia, la entereza, la valentía. Me puse a llorar, no hay más, Gracias por tu ejemplo y gracias por plasmarlo tan fidedignamente.

Andres Castillo dijo...

TE SIGO DESDE EL PRINCIPIO. COMPARTO TU PALABRA CON SINCERA COMPLICIDAD.
MARAVILLOSO TRABAJO.

Hope dijo...

Qué duro y qué desgarrador lo que cuentas. Me has conmovido y me has hecho, como siempre, reflexionar.

Me alegro de que finalmente todo pasara.

padresdetrillizas dijo...

QUé duro Natalia... cada vez que cuentas parte de la historia de Cristóbla se me ponen los pelos de punta... Si lo pasamos mal los padres con hijos "sanos" cuando tienen un simple episodio de fiebre, o de vómitos, o de lo que sea, por verles sufrir... si encima lo que le hace sufrir es alimentarle... Pero Cristóbal nunca te lo quiso poner más difícil, por eso entre momentos malos supo aprovechar cada segundo, porque definitivamente comprenderá algún día lo fuerte que fue. Y su madre también comprenderá lo fuerte que fue ella, no crees? Un abrazo...

Natalia dijo...

Hola a todos! Agradezco sinceramente sus comentarios...

La verdad es que soy afortunadísima por tener los hijos que tengo. Cada uno me ha dado lecciones enormes en la vida.

Y recordar los tiempos en que Cristóbal sufría y seguía amando la vida es una motivación para no decaer en momentos difíciles. Si él tuvo esa fuerza de hombre grande ¿cómo no voy a tener yo algo de esa fortaleza?

Me gusta compartir esta parte de nuestra historia porque creo que es importante que el sufrimiento de mi hijo adquiera más sentido áun... Si logra remecer a alguien más que a quienes lo conocemos y estamos a su lado, mejor!

Un abrazo para cada uno!

Carmen gloria dijo...

No sabes como te entiendo...... No se cuan profundas son las heridas como tambien los aprendizajes. Ver a un hijo sufrir y luchar por vivir es por decir lo menos sobrecogedor, como tambien puede sacar cosas complejas de nosotros mismos. Pero lo realmente maravilloso es que cada sonrisa y cada acto de sobreponerse entrega una alegria infinita, y en ese sentido si que somos privilrgiadas. Un abrazo para ti y tus pollos

Carmen gloria dijo...

Comentario especial merece la foto,que gordo mas rico y que dulzura mas grande

Natalia dijo...

Hola Carmen Gloria. No sé a ti, pero a mí me da por creer que ya viví la experiencia más extrema que viviré en mi vida. Espero que así sea...

Y sí, pasada la tormenta, pero mucho tiempo pasada la tormenta te das cuenta de lo privilegiada que has sido :)

Era un gordo riquísimo! Ahora que come por la boca y no mucho, es un flaco riquísimo, jajajaja!

Un abrazo enorme para ti!!!!

@Mousikh dijo...

Qué difícil tiene que ser ver como tu hijo sufre,en pá mal que su valentía y sus ganas de vivir, te daban la fuerza que necesitabas. Bravo por Cristóbal!

Bren dijo...

Ese Nene es un verdadero campeón! y vos sos una madraza. Te admiro mucho. Un cariño grande♥

Natalia dijo...

Hola @Mousikh. Sí, fue muy, muy duro. Gracias a mis hijos sobreviví al dolor de esos días.

Bren: Sip, tengo un campeón en mi casa (bueno, tres campeones... porque cada uno con lo suyo). Muchas gracias por tus palabras hacia mí.

Un gran abrazo para cada una!

Anónimo dijo...

Que fuerza has tenido q tener. Yo tuve en junio un bebe prematuro con 29 semanas pero afortunadamente para el y en consecuencia para mi, hoy por hoy puedo decir q esta divino, guapo y creciendo y sin ninguna secuela q sea apreciable. Ademas soy enfermera en el servicio de neonatos de mi ciudad, por donde tuvo q pasar mi niño irremediablemente, y entiendo y se de que hablas. Me alegro q hayas superado todo y q ahora puedas disfrutar de tus tres maravillas.

Anónimo dijo...

Natalia, leí tu historia y la verdad me siento muy identificada, mi hija Andrea está pasando por algo similar a lo que tu describes, tuvieron que hacer una gastrostomía a los 3.5 meses por que no succiona, actualmente tiene casi 8 meses y aun no vemos avance, no quiere comer por su boquita, pero al leer esto, nos llena de fortaleza a mi esposo y a mí, Sabemos que para Dios no hay imposibles y que algun día disfrutará al comer! Gracias por compartir esto, que en la actualidad aún con todos los avances médicos, a nosotros no nos han podido dar un diagnóstico.