domingo, 1 de enero de 2012

Ser Expertos En Nuestros Hijos.

Alguna vez, cuando escribí un post narrando la historia de la hipoacusia (sordera) de Cristóbal, dije que de la larguísima charla que nos dio la Directora del Centro de Atención Integral en el que recibió terapia auditivo verbal mi hijo, sólo recordaba una frase: "Aquí le enseñamos a oír a los niños hipoacúsicos".

Pero no es cierto. También recuerdo otra concepto que ha quedado resonando en mí todo estos años. Dijo algo que tiene tanto sentido hoy que casi me parece una obviedad: "Uds. debe convertirse en expertos en hipoacusia, deben saber más que los tecnólogos, más que los terapeutas, más que los médicos. Uds. deben poder discutir acerca de su hijo y su hipoacusia de igual a igual con los profesionales".

Ese día mi hijo era muy pequeño, yo estaba completamente abrumada con el tema y recuerdo vagamente unas láminas con dibujos de oídos medios e internos que nos mostró. Menos aún recuerdo las explicaciones acerca de cómo funciona el oído humano y qué es lo que ocurre en una persona hipoacúsica.

Recuerdo que la información que nos dio fue tanta, que al subirme al auto para volver a mi casa quería vomitar.

Sin embargo, lo de convertirnos en expertos no se me olvidó. Fue tal vez la lección más importante que recibí de esa mujer.

Debo decir que nunca me volví experta en decibeles, cócleas, impulsos auditivos ni nada relacionado con temas técnicos. Debo decir que en ese tema es más experto el padre de mi hijo y que solemos pedir mucha asesoría de expertos para tomar desiciones.

Sin embargo, unos años después de ese día en que llegamos como padres novatos al Centro en el que mi hijo recibiría su tratamiento, me convertí en una de las Psicólogas del  mismo lugar. Fui la persona que recibió a los padres nuevos que llegaban tristes, shockeados, desanimados o en plena etapa de negación. Fui quien trabajó en contener, explicar, acompañar y hacer terapia psicológica a esas familias en proceso de duelo. No fui experta en los aspectos técnicos, pero sí, en alguna medida, lo fui en los aspectos emocionales relacionados con la hipoacusia y otras discapacidades.

Estudiar sobre el tema, estar en contacto con familias y personas hipoacúsicas y conocer diferentes realidades, sin duda me empoderó. Evidentemente, cada caso es diferente y mi hijo no puede compararse con ningún otro niño hipoacúsico porque es, como todos los seres humanos, muy especial.

Sin embargo, ser "experta" en discapacidad y en mi hijo ha sido tal vez una de las herramientas más potentes con las que he contado para ayudarlo a salir adelante.

Si me hubiese conformado con ponerlo en manos ajenas, probablemente aún sentiría que no me pertenece demasiado, y lo que es más complicado: él tampoco estaría aprendiendo a hacerse cargo de sus necesidades especiales.

No importa la profesión u ocupación que tengamos, no importa si nuestros recursos intelectuales no son sobresalientes o no tenemos ninguna familiaridad con temas relacionados con la discapacidad. Los padres debemos empoderarnos y ser expertos en nuestros hijos. Nuestra opinión es fundamental y nunca podrá ser reemplazada por la de nadie, aún cuando existan miles de expertos mirando con ojo clínico a nuestros niños.

No debemos tener miedo de preguntar, leer, averiguar, opininar e intervenir. Al final del día, nuestros hijos nos agradecerán o nos criticarán a nosotros por lo que hagamos o dejemos de hacer por ellos. Y merecen que nos hagamos realmente cargo de aquéllo de lo que ellos aún no pueden hacerse responsables.


10 comentarios:

Ale dijo...

Hola!!! hoy me resultó tan particularmente familiar el tema... Mi hijo, como ya habia comentado anteriormente, ha sido operado 4 veces de sus oidos, desde cirugias "triviales" como punciones timpánicas,hasta radicales, como la reconstruccion del yunque y el estribo puesto que un colesteatoma (tumor) le destruyó aquellos huesesillos....
De acuerdo a lo mismo, me preocupé siempre, de saber exactamente qué le estaban realizando y porqué estaba en esas condiciones, pero estos ultimos meses me empeñé en "pelear" con su médico de cabecera, otorrino de profesión y gran amiga mia, puesto que dale con que las audiometrías salen con una leve pérdida de audición que no alcanza niveles "importantes", siendo que yo, como madre y experta en mi hijo, SÉ que él no escucha bien, o mas bien, él no entiende bien....
Después de muchas conversaciones, análisis y porfías mias, ella, junto a su marido, tecnólogo médico otorrino, pensaron que quizas podría tratarse de un DPAC o una disfuncion del procesamiento auditivo central, o sea, escucha, pero no entiende claramente lo que le dicen, escucha con ruido o cuando le hablan muy rapido o en ambientes ruidosos le es imposible entender si le hablan en español, japonés o klingon!!
En este momento está en tratamiento y espero que eso lo ayude a que en el colegio le sea mas facil entender lo que le dice el profesor mientras sus compañeritos murmuran, y podamos conversar en una micro o en un gimnasio ruidoso...
En resumen, como dice una amiga en comun, hay que empoderarse, hay que averiguar, preguntar e insistir cuando creemos que lo mejor para nuestros niños no es lo que se está haciendo...
Un beso grande y un feliz 2012!!!

Natalia dijo...

Hola Ale. Te felicito! Yo pienso que así debemos actuar siempre.

Yo cambié a mi hijo de Otorrino. El que tenía era el "mejor" en Chile y ni siquiera se daba la molestia de conversar con mi hijo. Él miraba la audiometría y lo mendaba a implante coclear... Claro, él mismo los importa y hace las operaciones, jajajajaja!

No, yo a mi hijo no le meto un chip en la cabeza sólo por la curva de un exámen. Es una desición demasiado seria como para tomarla sin siquiera conocer a la persona ni preocuparse de saber cómo habla, cómo interactúa, sin leer los informes de su terapeuta ni preguntarle la opinión a la madre.

Ahora tenemos un Otorrino no tan famoso pero que tiene en su memoria toda la historia de mis hijo. Lo conoce perfectamente, me escucha y cada vez que lo ve lo abraza y lo llama "mi paciente favorito".

A todo esto, ¿tu vives en el sur? Y dónde conseguiste un terapeuta que supiera de procesamiento auditivo verbal? No es malo tener el dato... Nunca falta la madre que pregunta.

Un abrazo!!!

Natalia dijo...

Quise decir procesamiento auditivo central.

Ale dijo...

No, soy de la serena, y por aca hay dos terapeutas que me ofrecieron la terapia... uno me sonó a "trátelo con estas vitaminas" que casualmente, él mismo traia desde santiago..... y el otro es el marido de la otorrino que lo trata, por lo que me ha resultado fantástico esto de "terapia grupal" multidisciplinaria...
Si gustas, feliz te doy los datos ;)
Un abrazo!!

Natalia dijo...

Gracias! De todas maneras te voy a preguntar si sé de algún caso que ecesite este tipo de terapia. Son escasos los profesionales que saben de procesamiento auditivo verbal.

Un beso!

De chupetes y babas dijo...

Me encantó esta entrada, lo importante que es hacernos cargo, ojalá todos los profesionales tuvieran tan claro como aquñella doctora que te atendió, que los padres contamos, y debemos contar!!

Anónimo dijo...

Hola Natalia a mi tambien me gusto esta entrada y la verdad no se como se sentira una mama de un nene sin discapacidad pero muchas veces yo senti y siento una enorme responsabilidad por los resultados de la rehabilitacion de mi hija de 5 años con paralisis cerebral. Aparte de la responsabilidad, la culpa por creer que nunca hago lo suficiente para que ella este mejor, el miedo a refutar un conocimiento medico o a tratar de discutir de igual a igual con un medico solo por lo que lei en internet o por lo que se que le paso a otros padres. Pero estoy de acuerdo que hoy mas que nunca los padres podemos intentar ser especialista no solo en la problematica de nuestros hijos, sino en la de nosotros mismos, en la de nuestros padres, amigos, etc. Internet es realmente algo muy poderoso y puede ser muy util. Igual me parece que este tema da para mucho, que no se puede expresar del todo por aqui, pero esta bueno que lo hayas tocado. Gracias Natalia. Cecilia de Bs As

Natalia dijo...

Hola Cecilia. Sí, estoy de acuerdo, la culpa es un componente importante en este asunto.

Personalmente he podido dejarla atrás. Me costó un par de años de terapia psicológica aprender a mirarme con compasión y comprender que hago todo lo posible por mi hijo, y que si me he equivocado, ha sido siempre eso, una equivocación, no una negligencia. Los sentimientos de cum¿lpa me comandaron durante muchísimo tiempo.

En fin. Tal como dices, es un tema que da para mucho. Pero lo que más me preocupa son esos padres que llegan al médico o terapeuta con la petición de "arréglenme a mi hijo". Y hay muchos que permanecen así durante toda la vida. Nunca se empoderan ni se hacen cargo... Y esos hijos no
aprenden a hacerse cargo de sí mismos tampoco.

Nadie hace lo que tiene que hacer a la perfección, pero al menos es bueno sentir que se ha hecho lo que estaba en nuestras manos.

Un abrazo grande!

Anónimo dijo...

Gracias Natalia por tus palabras! y por reservar parte de tu tiempo para escribir en este blog, yo al menos no dejo de leerte, es medio religion ja, aparte todavia no me engancho con facebook pero se que tambien te comunicas por ahi.
Besoso. Cecilia

Ale dijo...

Como se aprende de tus palabras... <3 Ale, mama' de Brisa.