viernes, 30 de marzo de 2012

Recibir Un Diagnóstico Desde La Ignorancia.

No hablaré del proceso largo y casi siempre doloroso que implica llegar a asumir la discapacidad de un hijo. Acerca de ese tema ya he hablado antes.

Me referiré al momento mismo en que un doctor, un profesional de la salud o quien sea, te enfrenta por primera vez al diagnóstico de tu niño.

El shock inicial es lo más evidente. Lo más común es la sensación de irrealidad, de "Esto no puede estar ocurriendo, no a nosotros", y te sientes en medio de una pesadilla.

Es esperable que aquello ocurra. Es la primera parte del duelo. Luego, con tiempo y trabajo, comienzas a digerirlo, a comprenderlo, a  "adueñarte" de la discapacidad de tu hijo, a integrarla dentro de lo que es él, y finalmente a amarla porque es parte suya, porque sin ella, él sería otro niño, y tú lo quieres a él, no a otro.

Pero lo que me impacta ver en mi consulta y recordar de mi experiencia personal es la ignorancia absoluta con la que enfrentamos el diagnóstico. Debo decir que al oír la confirmación de la hipoacusia (sordera) de Cristóbal, se me vino a la mente la imagen clásica del sordo-mudo, el niño que sólo utiliza lengua de señas, la persona apartada del mundo que vive "encerrada" en su discapacidad. 

(Hay personas que son hipoacúsicas o tienen hijos con hipoacusia que optan por la lengua de señas y descartan el uso de audífonos, implante coclear y terapia auditivo-verbal. Las respeto muchísimo. Pero es sólo una de las opciones, no es el destino obligado de un niño que recibe este diagnóstico.)

Hoy, 9 años después de ese día en que nuestro Pediatra se paró frente a mí y me informó que mi hijo tenía una hipoacusia bilateral profunda, me pregunto porqué yo sabía tan poco acerca del tema. Me pregunto porqué nunca me interesé ni sentí curiosidad al conocer a una persona sorda, porqué en mi cabeza se había tejido una imagen tan caricaturesca acerca de las personas como mi hijo.

No me culpo. Nos ocurre a casi todos. En mi consulta recibo a padres en shock que creen que su hijo recién diagnosticado con un trastorno del espectro autista será una especie de ser aislado del mundo que no se conectará jamás con sus seres cercanos ni sentirá nada por nadie. Recibo a padres que creen que su niño recientemente diagnosticado con parálisis cerebral será una especie de plantita (perdón por lo fuerte de la analogía) que no interactuará con nadie, que no comprenderá nada y que no aportará mucho a la sociedad. Recibo papás que tienen la imagen del epiléptico limitado y discriminado, que nunca conseguirá novia, trabajo ni podrá hacer nada de lo que los seres humanos solemos hacer.

Y me pregunto de quién es la responsabilidad de tanta ignorancia. Creo que no es nuestra como individuos. No podía yo haber adivinado que tendría un hijo sordo. Si así hubiese sido, seguro que me hubiese informado mucho y me hubiera ahorrado los temores iniciales, tan dañinos y dolorosos. La responsabilidad es de la sociedad entera, de quienes tenemos información y no la compartimos, de quienes no saben de discapacidad y se conforman con los estereotipos que tienen en sus mentes, de las autoridades de gobierno, de las profesoras de los colegios que integran niños con alguna discapacidad, de los fonoaudiólogos, los kinesiólogos, los terapeutas de cualquier tipo y también de las personas que tienen alguna discapacidad. La responsabilidad es de todos y cada uno de nosotros.

Si me ves por la calle algún día, es difícil que me acerque a ti a hablarte de hipoacusia y discapacidad. Pero si te encuentras conmigo en un evento social y hablamos de hijos, colegios, tareas y vivencias relacionadas con la maternidad, lo más probable es que me oigas hablar de mi hijo hipoacúsico. Y pondré cara de "Pregunta todo lo que quieras", te enseñaré con gusto algo de lo que sé (no todo, por supuesto, no quiero aburrirte) y te mostraré que mi Cristóbal es un niño más en este mundo. 

No creo que este tema sea menor: las personas "diferentes" y/o sus padres podemos hacer mucho por educar a quienes se cruzan por nuestro camino. Y si uno se fija bien, casi todos quienes pasan por nuestras vidas por un motivo u otro, sienten curiosidad y están abiertos a aprender. Compartamos lo que sabemos. Es una de las formas más lógicas y primarias de generar la verdadera inclusión de nuestras personas con discapacidad en la sociedad.



9 comentarios:

Anónimo dijo...

Tengo un hijo con una minusvalía reconocida debido a que padece hemofilia, en su forma más severa. Yo sabía que tenía posibilidades de nacer con ella, pero no quise adelantarme con una amniocentesis. ¿Para qué, si lo oba a recibir igual? Cuando nos dieron el diagnóstico, por supuesto nos vinimos abajo, y como tú dices éramos unos completos analfabetos en el tema. Y lo que más nos ayudó, con diferencia, fue la oportunidad de compartir unos días con otras familias en nuestra situación. Todos los que conozco opinan lo mismo. El sentirte "en casa", con gente que ya ha pasado por lo que tü, y les ves bien, felices.

Natalia dijo...

Hola! Sí, estoy completamente de acuerdo. Si hay algo terapéutico es compartir con familias que están en una situación parecida. Por eso nos comunicamos, nos escribimos, nos agrupamos.

Saludos!

Anónimo dijo...

q terrible ser tan ignorante en las distintas disapacidades.. debiese existir una escuela para padres que te prepare para enfrentar los distintos diagnósticos que te toque enfrentar en la vida!! la verdad es q me sentí muy identificada porque me cuando me dijeron que tenia espondilitis anquilosante, una artritis autoinmune, que seria de por vida y que tendría que tratarme con drogas biológicas por el resto de mis días se me vino el mundo abajo!! la verdad nunca estas preparada para los diagnisticos desconocidos y lejos lo que mas me sirvió fue conocer dos personas que viven la misma situación mía. Sus vivencias y su experiencia fueron un bálsamo, mucho mas sanadoras y tranquilizantes que los tecnicismos médicos y toda su terminología. Ademas, lo q uno lee es tan terrible que al final o se autocrucifica o no le da ninguna chance de salir adelante y vivir lo mejor posible la discapacidad o en este caso la enfermedad. Lo mismo me ocurrió con el diagnostico de adolescencia precoz de mi hija de 7... al final quien me dio el soporte mas poderoso fueron dos mamas que viven con sus hijas lo mismo que yo. En fin, sentirse acogida, contenida, medianamente informada y saber que se puede vivir con eso. gracias una vez mas AE por tu excelente blog, besos apretados

Natalia dijo...

Amiga: cuando leí espondilitis anquilosante supe que eras tú :)
Pero no sabía lo de la pubertad precoz de la J. A ver si me cuentas algo más por correo.

Claro que hace bien juntarse con iguales! ¿Te acuerdas cuando me invitaste a tomar té con la Jose, tu amiga, mamá de M.? Me hacía tan bien saber de su hijo, de sus avances, de los miedos de esos papás, de las leches y los métodos de alimentación que usaban...

Y también conocí a otras mamás, algunas de las cuales todavía no pueden dar por superado el tema porque sus hijos se han vuelto crónicos.

Fueron personas muy importantes en momentos tan duros.

Amiga, sigue caminando por la vida escuchando como me escuchabas a mí y a la Jose hablar de nuestros hijos (nunca te lo agradecí, pero quiero que sepas que fuiste una de las únicas amigas que manejó información acerca de lo que le pasaba a Cristóbal). Cuéntale a todos de tu enfermedad, de tus temporadas en la clínica, de tus miedos, de tu pronóstico. Y de lo que le pasó a tu hija también.

No se trata de quejarse, se trata de compartir la vida y el conocimiento que tenemos.

La próxima vez que alguien me diga que tiene espondilitis anquilosante podré decir: "Algo sé de esa enfermedad, pero cuéntame un poco más". Y así esa persona no se sentirá mirada como un bicho raro.

Son granitos de arena. Pero granitos muy valiosos que nos permiten estar más cerca unos de otros.

Un abrazo gigante.

MisMellis dijo...

Creo que el principal problema sigue siendo que vemos la minusvalía como un tema tabú o un tema que consideramos que nunca nos va a pasar a nosotros y por tanto no nos interesa, lo vemos como algo negativo y tendemos a crearnos un estereotipo como si dichas personas por ser minusválidas tubieran determinadas etiquetas que no siempre se cumplen.
Como lo habitual es no toparnos con un discapacitado envolvemos todo como si fuera algo feo, netativo o que nos causa cierto miedo o curiosidad morbosa...
En el colegio no nos hablan de discapacidad y pocas veces tenemos la posibilidad de relacionarnos con un discapacitado...
Imagino que cuando a un padre le dan determinados diagnósticos de cosas que desconoce se sobresatura de información acerca del tema y aunque la información es poder supongo que tanta de golpe no será bueno...

Andrea y Romina IntegrameIntegrate dijo...

ay natalia! yo tuve que crear mi propio diagnostico porque los médicos me decían que estaba loca!!
No me dio el tiempo de ser muy ignorante en el tema, sin conocerlo internamente sabía lo que era el autismo, ya sea porque en algún lado lo leí o vi en el informativo.
ES INCREIBLE COMO UNO SE VA DESARROLLANDO EN EXPERTO NO?
Igualmente un médico podrá ser médico, podrá hacer operaciones maravillosas, y salvar vidas.. pero cuando se trata de un hijo y una enfermedad o un trastorno, ahí los conocimientos se van a la basura. Es como si uno quedara en blanco, y tuviera que volver a empezar. Y volvemos a las preguntas, a las dudas, a las angustias..y a seguir aprendiendo porque eso es lo maravilloso nunca dejar de aprender!
Saludoss!!!!

Anónimo dijo...

Cuando yo era chica, vivía a la vuelta de mi casa una nena con síndrome de Down. Si estaba en la vereda, yo cruzaba la calle porque le tenía miedo. Mi madre jamás me explicó lo que le pasaba ni me dijo que era una niña más, como yo. Supongo que era por la ignorancia de la época, que por suerte hoy no es tanta. Pero sigue existiendo, así que, como vos, intento "enseñar" a mi entorno y a todo el que quiera escucharme, que mi hija, con el mismo síndrome, es una niña maravillosa, con los mismos derechos y posibilidades que cualquiera. Y que no es un angelito!!!!
Cada post que leo, expresan mis sentimientos ... adoro tu blog, Natalia!!! Cariños,
Claudia, mamá de Melina

padresdetrillizas dijo...

es difícil... supongo que es que no podemos saber de todo, no? al final sabes de lo que te toca de cerca a tí o a tu familia y amigos... yo ahora sé mucho más de embarazos múltiples, por mi caso ó de enfermedades autoinmunes, por mi hermana, por ejemplo. No creo que por eso tengamos que sentirnos mal, siempre y cuando se trate las situaciones diferentes con respeto, y una vez se conozcan, intentar conocerlas mejor y aprender de ellos. Un abrazo!

Laura dijo...

Hola
Soy psicóloga y trabajo en la Asoc. de Asperger. Cada día doy diagnósticos a padres asustados y desesperanzados, nuestra tarea es muy importante para ellos...