Tomar Decisiones (acerca de la paternidad especial)

Un hombre, al que conozco y quiero mucho, y que tuvo un hijo con parálisis cerebral severa me dijo alguna vez que lo más difícil de la paternidad especial es tomar decisiones. Recuerdo claramente que me dio algunos ejemplos de sugerencias de los médicos que se negó a seguir, es decir, se refirió más a cosas que dejó de hacer por su hijo que a las que hizo por él. Yo tenía 20 años y creía que tener hijos especiales era algo que le ocurría a otros. No lo entendí, es más, me pareció muy extraño oírlo hablar así, aún sabiendo que él amó a su hijo tanto como se puede amar a alguien.

En ese momento para mí las cosas eran fáciles: los médicos tenían el conocimiento, y el padre o madre ponía a su hijo en sus manos... él sabría qué hacer, él dictaría las pautas. El resto, la labor parental, consistía en amarlo incondicionalmente, en cuidarlo, asearlo, alimentarlo, estimularlo y no mucho más.

Sin embargo, con el paso de los años y la experiencia vivida, he llegado a entender profundamente las palabras de ese hombre. Y he llegado también a conectarme con el dolor que se escondía detrás de ellas: una de las más difíciles labores de una padre/madre de un niño especial es tomar decisiones, sobretodo cuando ya te has equivocado antes y sientes culpa por ello.

Los doctores dan su opinión e intentan ayudarte, algunos con una actitud más altanera y otros (los que yo elijo) con humildad, pero al final del día, los que tomamos las decisiones somos nosotros, los padres. Y es tremendamente difícil hacerlo.

El caso de mi hijo Cristóbal y su trastorno digestivo fue una gran prueba para mí. Los médicos daban sus opiniones y extendían una y otra vez las mismas órdenes para repetir los mismos exámenes invasivos que tanto violentaban a mi hijo. Otros, los más sabios y honestos, me pedían paciencia y tiempo, y reconocían con humildad que ya no sabían que hacer con el caso de mi niño, que ya habían agotado sus ideas y alternativas.

Muchos familiares, amigos, e incluso desconocidos a los que jamás pregunté su opinión, se sintieron con derecho a opinar y aconsejar. Algunos dejaban caer críricas encubiertas entre sus comentarios (dolorosísimas, por cierto, independientemente de quien las emitiera). Otros, los más empáticos, o tal vez los que más nos querían, sólo preguntaban e intentaban aportar nuevos datos que buscaban bajo el convencimiento de que "el que busca simpre encuentra". Pero no sé si alguno logró imaginar cómo se sentía estar en mis zapatos.

Un día, después de mucho sufrimimiento, decidí dejar a mi hijo tranquilo. Me propuse emprender el duelo de lo que no fue y asumir que tenia un hijo adorado y precioso que no podía comer por la boca. Ese día solté las expectativas y dejé de esperar que él fuera lo que no era. Ese día, creo, pude asumir que mi misión era acompañarlo en el sufrimiento que las arcadas continuas provocaban en él. Ese dolorosísimo día pensé que tal vez nunca ocurriría el milagro de que su aparato digestivo comenzara a funcionar como cualquier otro.

Algunos, los que menos me conocían, lo interpretaron como falta de interés por la salud de mi hijo. Los menos entendieron que lo que yo estaba haciendo era acompañarlo a despedirse de los exámenes invasivos, las cirugías, los experimientos (sí, algunos médicos experimentaron con él), las anestesias y los pabellones.

Afortunadamente, no me equivoqué y a los 6 años Cristóbal comenzó a comer espontáneamente por la boca, sin presiones, sin expectativas exacerbadas, sin médicos ni clinicas de por medio. Doy gracias a la vida todos los días por ello.

Sin embargo, si aquello no hubiese ocurrido, si mi hijo nunca hubiese empezado a comer por la boca sin arcadas, no habría motivos para culparme. De corazón, tomé la decisión que consideré correcta en el momento en que lo hice.

Por eso es que intento jamás juzgar a un padre o madre por lo que hizo o dejó de hacer por su hijo. Entiendo que es un tema tan complejo y personal sobre el que NADIE tiene derecho a dictar sentencia. Cada uno hace lo mejor que puede con los recursos económicos, personales, emocionales y cognitivos que tiene en ese momento. Cada cual sabrá evaluar más adelante si acaso se equivocó o no. Y cuando concluyes que sí, que te equivocaste, duele tanto que lo único que necesitas es contención y compañia, nada de preguntas, nada de reproches, nada de cuestionamientos.

Como profesional, día a día me enfrento a padres que han hecho por sus hijos menos de lo que yo hubiese querido. Sin embargo, entiendo que son sus procesos personales los que los lleva a hacer o no hacer. Mi labor consiste en acompañarlos incondicionalmente en la búsqueda de mayor bienestar para sus hijos. A veces tenemos grandes logros, otras veces los recursos no alcanzan. Y es parte de la vida. No soy nadie para juzgar a quienes han seguido caminos diferentes al mío. Todo es más fácil cuando estás mirando desde la vereda del frente, y mi trabajo consiste en cruzar la calle para caminar a su lado, al ritmo que sea necesario hacerlo.