jueves, 14 de abril de 2011

Tomar Decisiones (acerca de la paternidad especial)

Un hombre, al que conozco y quiero mucho, y que tuvo un hijo con parálisis cerebral severa me dijo alguna vez que lo más difícil de la paternidad especial es tomar decisiones. Recuerdo claramente que me dio algunos ejemplos de sugerencias de los médicos que se negó a seguir, es decir, se refirió más a cosas que dejó de hacer por su hijo que a las que hizo por él. Yo tenía 20 años y creía que tener hijos especiales era algo que le ocurría a otros. No lo entendí, es más, me pareció muy extraño oírlo hablar así, aún sabiendo que él amó a su hijo tanto como se puede amar a alguien.

En ese momento para mí las cosas eran fáciles: los médicos tenían el conocimiento, y el padre o madre ponía a su hijo en sus manos... él sabría qué hacer, él dictaría las pautas. El resto, la labor parental, consistía en amarlo incondicionalmente, en cuidarlo, asearlo, alimentarlo, estimularlo y no mucho más.

Sin embargo, con el paso de los años y la experiencia vivida, he llegado a entender profundamente las palabras de ese hombre. Y he llegado también a conectarme con el dolor que se escondía detrás de ellas: una de las más difíciles labores de una padre/madre de un niño especial es tomar decisiones, sobretodo cuando ya te has equivocado antes y sientes culpa por ello.

Los doctores dan su opinión e intentan ayudarte, algunos con una actitud más altanera y otros (los que yo elijo) con humildad, pero al final del día, los que tomamos las decisiones somos nosotros, los padres. Y es tremendamente difícil hacerlo.

El caso de mi hijo Cristóbal y su trastorno digestivo fue una gran prueba para mí. Los médicos daban sus opiniones y extendían una y otra vez las mismas órdenes para repetir los mismos exámenes invasivos que tanto violentaban a mi hijo. Otros, los más sabios y honestos, me pedían paciencia y tiempo, y reconocían con humildad que ya no sabían que hacer con el caso de mi niño, que ya habían agotado sus ideas y alternativas.

Muchos familiares, amigos, e incluso desconocidos a los que jamás pregunté su opinión, se sintieron con derecho a opinar y aconsejar. Algunos dejaban caer críricas encubiertas entre sus comentarios (dolorosísimas, por cierto, independientemente de quien las emitiera). Otros, los más empáticos, o tal vez los que más nos querían, sólo preguntaban e intentaban aportar nuevos datos que buscaban bajo el convencimiento de que "el que busca simpre encuentra". Pero no sé si alguno logró imaginar cómo se sentía estar en mis zapatos.

Un día, después de mucho sufrimimiento, decidí dejar a mi hijo tranquilo. Me propuse emprender el duelo de lo que no fue y asumir que tenia un hijo adorado y precioso que no podía comer por la boca. Ese día solté las expectativas y dejé de esperar que él fuera lo que no era. Ese día, creo, pude asumir que mi misión era acompañarlo en el sufrimiento que las arcadas continuas provocaban en él. Ese dolorosísimo día pensé que tal vez nunca ocurriría el milagro de que su aparato digestivo comenzara a funcionar como cualquier otro.

Algunos, los que menos me conocían, lo interpretaron como falta de interés por la salud de mi hijo. Los menos entendieron que lo que yo estaba haciendo era acompañarlo a despedirse de los exámenes invasivos, las cirugías, los experimientos (sí, algunos médicos experimentaron con él), las anestesias y los pabellones.

Afortunadamente, no me equivoqué y a los 6 años Cristóbal comenzó a comer espontáneamente por la boca, sin presiones, sin expectativas exacerbadas, sin médicos ni clinicas de por medio. Doy gracias a la vida todos los días por ello.

Sin embargo, si aquello no hubiese ocurrido, si mi hijo nunca hubiese empezado a comer por la boca sin arcadas, no habría motivos para culparme. De corazón, tomé la decisión que consideré correcta en el momento en que lo hice.

Por eso es que intento jamás juzgar a un padre o madre por lo que hizo o dejó de hacer por su hijo. Entiendo que es un tema tan complejo y personal sobre el que NADIE tiene derecho a dictar sentencia. Cada uno hace lo mejor que puede con los recursos económicos, personales, emocionales y cognitivos que tiene en ese momento. Cada cual sabrá evaluar más adelante si acaso se equivocó o no. Y cuando concluyes que sí, que te equivocaste, duele tanto que lo único que necesitas es contención y compañia, nada de preguntas, nada de reproches, nada de cuestionamientos.

Como profesional, día a día me enfrento a padres que han hecho por sus hijos menos de lo que yo hubiese querido. Sin embargo, entiendo que son sus procesos personales los que los lleva a hacer o no hacer. Mi labor consiste en acompañarlos incondicionalmente en la búsqueda de mayor bienestar para sus hijos. A veces tenemos grandes logros, otras veces los recursos no alcanzan. Y es parte de la vida. No soy nadie para juzgar a quienes han seguido caminos diferentes al mío. Todo es más fácil cuando estás mirando desde la vereda del frente, y mi trabajo consiste en cruzar la calle para caminar a su lado, al ritmo que sea necesario hacerlo.

9 comentarios:

Maria dijo...

Me has emocionado, que duro tuvo que ser para el y para vosotros. Me alegro de que se solucionara y que hoy en dia Cristobal este bien. Creo que escogiste la decisión mas difícil pero la mejor para él. Muchos besos

Betzabe dijo...

Natalia justo estaba pensando en esto, en como acompañar sin juzgar a las demás familias que toman otros caminos, porque al final están buscando mejoras para sus hijos, porque me cuesta mucho estar frente a casos en los que se hace experimentación que le ocasiona sufrimiento al niño, ayer escribi un post que yo crei era un “acompañar” diciendo que si al menos no se deja de usar un producto X que se considera riesgoso para la salud porque se tiene la esperanza de que eso curara a tu hijo, por lo menos se tenga presente cual es el antídoto. Ahora que leo esto no se si se trata de un acompañar y más bien parezca un juicio, no se, el producto es en verdad peligroso, quisiera que no lo hicieran pero si lo hacen, tampoco pretendo darles la espalda.

http://diegomibebemagico.blogspot.com/2011/04/el-antidoto-para-el-mms.html

Natalia dijo...

Hola María. Sí, tomé la decisión acertada, pero sólo por intuición... podría haber sido un error. A veces, por mucho que adoremos a nuestros hijos, tomamos las decisiones equivocadas :((( Esta vez tuve suerte :)))

Betza: ya leí tu post esta mañana. Creo que lo que tú mencionas es diferente a lo que yo me refiero. Entiendo que estás hablando de un experimento que es perjudicial para la salud. Entiendo que hay familias desesperadas... pero no sé, mejor no me explayo porque tampoco quiero juzgar a nadie.
Yo me refiero a elegir entre distintas alternativas, ninguna dañina para la salud... es que a veces nos creemos dueños de la verdad y no entendemos que sólo somos dueños de NUESTRA verdad.
En fin, el tema da para mucho.

Un abrazo.

madredemellizos dijo...

Me ha emocionado lo que has contado. En la enfermedad del hijo, es difícil comprender los sentimientos de los padres. Es muy doloroso la peregrinación por médicos y hospitales sin sacar nada en claro. Obedeciste a tu corazón y acertaste en la decisión, me alegro mucho de que cristóbal consiguiera recuperarse!

Mami dijo...

Es muy cierto lo que dices Natalia, las decisiones a veces son difíciles porque inevitablemente nos llevan a un "y si ...." como queriendo adivinar que sucedería si decido mal... Es duro, pero sé que como mamás buscamos lo mejor siempre, y aunque a los ojos de los demás no y he sido del pensar que es mejor decidir y aceptar las consecuencias, por el bien de los peques...

Sigamos nuestro olfato ..:)

carmengloria dijo...

Es muy difícil tomar decisiones con hijos especiales.... hay un instinto que a veces ayuda, y que es principalmente que no sufran más!!! pero claro, eso a veces se contrapone con otras posibilidades, alternativas, otras puertas que a veces quedan semiabiertas .... y esa duda genera ansiedad, dolor... he sentido miradas y opiniones juzgadoras, probablemente sin mala intención. Estoy tranquila de tratar de hacer lo mejor que puedo, pero no es nada de fácil!
Abrazos

Claudia Canifru dijo...

Tengo que dar gracias todos los días (a veces se me olvida) porque mi hija nació sana y de 38 semanas. Admiro la fuerza y el coraje de tantas mamás que tienen que tomar este tipo de desiciones, y soportar a los desubicados que nunca faltan. He escuchado a cada tarado opinar sobre crianza en niños con problemas...

Me dejó pensando tu post.

Saludos.

xXxmiGuelxXx dijo...

HOLA TE FELICITO POR SER UNA MADRE MUY LUCHADORA,TIENES UNOS PRECIOSOS TRILLIZOS FUERZA Y A SEGUIR ADELANTE EN EL NOMBRE DE DIOS.
MIGUEL PAPA DE ANITA-PERU.

venessandria.traduzioni dijo...

A esto lo llamo hacer lo que uno cree que tiene que hacer, y luego soltar el resultado. Ese alineamiento con la intuición, pero a la vez sabiendo que lo que ocurre nos supera en nuestra capacidad de control, y por tanto no podemos asegurar resultado alguno, me parece un paso maravilloso cuando estamos teniendo que enfrentar la enfermedad, ya sea la propia o de alguien tan querido.

Gracias por tus reflexiones.
Carla