domingo, 10 de abril de 2011

Lecciones Inolvidables

A los 4 meses de edad, mi hijo Cistóbal, ya intalado en la casa de vuelta de su primera estadía en la Neo, presentaba vómitos explosivos varias veces al día, dolores abdominables incontrolables y unos episodios de sianosis peribucal que nos asustaban muchísimo (su reflujo gastresofágico severo hacía subir la leche y su reacción era la de dejar de respirar, lo que hacía que sus labios y la piel de alrededor se volvieran azulosos). Llegamos, incluso, a arrendar un monitor cardiorespiratorio al que estaba conectado la mayor parte del tiempo para prevenir un accidente con consecuencias realmente lamentables.

En este contexto de riesgo, y en conjunto con un Médico Cirujano y una Gastroenteróloga infantil, decidimos someterlo a una cirugía para corregir su reflujo.

Todo pareció ir de acuerdo a los esperado con la operación hasta que, después del alta comenzó a presentar síntomas de que algo no andaba bien. El resultado fue un mes y medio más ingresado en la UTI por una enterocolitis necrotizante. Estuvo en riesgo vital, y esta madre estuvo en serio riesgo de volverse loca de dolor.

Al volver de esta segunta estadía en la Neo, recibí en mis manos a un niño desnutrido, hipotónico, desconectado con el mundo externo y, por sobretodo, muy, muy triste. Fue uno de los momentos más duros de nuestras vidas.

Debo agregar que, sin saber nosotros los motivos, mi hijito nunca volvió a recibir alimentos por la boca. Debía ser alimentado por una sonda nasogástrica, y más tarde, a los 11 meses, volvió a ser intervenido para instalarle una gastrostomía, una válvula que nos permitía pasar el alimento desde su abdómen directo al estómago.

Los dolores estomacales y las náuseas y arcadas intensas siguieron apareciendo en cualquier momento del día, haciendo su vida más dura que la de muchos adultos que creemos haber conocido el verdadero sufrimiento.

En un principio, se creyó que la pérdida del reflejo de succión (que le impidió seguir alimentándose por la boca) había sido causada por daño cerebral severo. Sin embargo, a medida que fue creciendo, pudimos notar que no había daño neurológico, y los médicos se agarraban la cabeza a dos manos intentando buscar una explicación para este extraño fenómeno de un niño que era capaz de desarrollarse "normalmente" y hacer cualquier cosa, excepto comer.

Pasó el tiempo... mi niño dependiendo de que alguien entrenado lo alimentara cada 4 horas y los episodios de arcadas que no desparecían. ¿Qué podíamos hacer sino intentar darle todas las oportunidades que merecía? ¿Teníamos derecho a dejarlo encerrado en la casa por temor a que lo discriminaran por su manera de alimentarse y sus episodios de arcadas que, para muchos eran eventos impactantes por el sufrimiento que le generaban?

Definitivamente, la respuesta fue NO. Ingresó a un jardín infantil junto con sus hermanos y les mostramos a sus profesoras qué había que hacer fente a sus náuseas severas: llevarlo al baño, inclinarlo para que lograra expulsar lo que necesitaba sacar de su cuerpo, abrazarlo, acogerlo y ayudarlo a regresar a sus actividades normales.

Hasta que un día uno de sus compañeritos preguntó qué le pasaba a Cristóbal y la profesora, con toda naturalidad, respondió "Está enfermito". Cristóbal no lo pensó ni siquiera un segundo y replicó: "No tía, no estoy enfermito, mira, no tengo tos (y carraspeó)."

Han pasado años desde ese evento, pero aún me emociona su respuesta... ¡Él no estaba enfermito! ¡Él no estaba dispuesto a ser un enfermito! Él era un niño como cualquier otro, que se empeñaba, que aprendía, y que al final del día se dormía exhausto de tanto jugar.

Quien está enfermo está limitado, restringido, debe hacer reposo y llevar una vida especial. Quien está enfermo está esperando una cura, y su vida está, en gran medida, condicionada a encontrarla. Mi hijo no, él sabía vivir minuto a minuto, disfrutar los grandes momentos y proyectarse sólo hasta unas horas más tarde o tal vez, hasta el fin de semana, porque saldríamos de paseo o estábamos invitados a tomar té a la casa de su abuela.

Ése no era un "enfermito", ése era un niño tan enormemente sabio que podía darle lecciones inolvidables a todas las personas que tuviesen la fortuna de cruzarse en su camino. Ése era y es mi hijo Cristóbal.

13 comentarios:

mofransa dijo...

Natalia...

Como olvidar el dia en que Cristobal y la Cata se conocieron y se mostraron sus respectivos botones y despues de mirarse y reconocerse, se fueron todos juntos con la Antonia y Pedro a jugar y saltar toda la tarde, haciendonos olvidar por un momento todas esas angustias..ahora han pasado los años, cada uno con sus respectivas cicatrices y felices por la vida siguen dandonos mas lecciones cada dia..

Natalia dijo...

Hola Fran. Fue un momento inolvidable... y no sabes lo terapéutico que fue para Cristóbal, que estaba en la etapa de preguntar insistentemente si había alguien más en el mundo que se alimentara como él.

Siempre te voy a agradecer que hayas ido a mi casa ese día... apenas nos conocíamos, pero entendiste lo importante que era para nosotros. Cristóbal nunca se olvida de la Cata.

Un abrazo.

Andrea dijo...

A veces los niños son los que nos enseñan a nosotros! Claro está que él tenía muy claro lo que NO IBA A SER : UN NIÑO ENFERMITO. Que bien por Cristóbal!! :)

Romy también sufría de reflujos, era incontrolable , debía engordar pero adelgazaba porque más de media mamadera se iba por vómitos, me acuerdo de la ropa y el olor!! Pero también me acuerdo como se le fue.

UN día una pediatra, señora mayor, en urgencias me dijo : SABE QUE? NO LE DE MÁS EL COMPLEMENTO, PASEMOS A LA LECHE FRESCA CON MAIZENA!.
Yo pensé que ésta mujer estaba loca, mirá si iba hacer tan fácil el asunto!.. pero podés creer que funcionó?, le hacía un litro por día de leche con maizena (cocida), así también engordó todo lo que había adelgazado y más!. Pero se le fue todo absolutamente todo el reflujo.


Saludos!

Natalia dijo...

Hola Andrea. Tuviste suerte!!! En el caso de mi hijo era alérgico a todas las proteínas, teníamos que darle un alimento compuesto por aminoácidos libres... y aún así tenía mucha sintomatología. Gracias a Dios, a los 6 años se le pasó :)))))

Saludos!!!

Zary dijo...

Que sabios son los niños!! Te felicito por tu Cristobal!

Mireya dijo...

Mientras más avanzo en tu blog, más admiro tu fuerza, tu valentía y todo eso que has transmitido a tus hijos y que permite que sean como son.

Natalia dijo...

Hola Zary. Sí, mi hijo Cristóbal es un niño sabio... creo que me ha enseñado más de lo que yo a él ;)

Hola Mireya. Supongo que si tengo estos hijos maravillosos, será porque mi esfuerzo está dando sus frutos. Gracias por tus palabras!

Un abrazoa para las dos.

Betzabe dijo...

Magnifica tu definicion de loq ue es una persona enferma, me la voy a robar y llevar a mi muro de facebook, tambien la voy a inlcuir en un post que estoy escribiendo y tiene relacion, enlazare el post.
Gracias!!!

Natalia dijo...

Me parece muy bien Betzabé. Así nos aposrtamos unas a otras.

Un abrazo,

Ruciecita dijo...

Que emocionante tu escrito Natalia. tienes un hijo muy lindo y fuerte, y una madre ad-hoc para él.
Un abrazo

Natalia dijo...

Hola Ruciecita. Sí, tengo un hijo maravilloso que me ha enseñado muchísimo.
Un abrazo.

mosaicos dijo...

Vuelvo a emocionarme....

Gabriela Lima Chaparro dijo...

Gracias por compartir esta experiencia. Estoy conmovida, no por la enfermedad que tu hijo no padece, sino por las lecciones de vida que nos dan los niños (hijos incluídos) a diario. Saludos desde Buenos Aires.