martes, 12 de julio de 2011

La Historia de Nuestra Hipoacusia (Más Conocida Como Sordera)

A medida que voy escribiendo este blog, voy narrando episodios de nuestras vidas de forma desordenada y sé que la mayor parte de mis lectores no nos conocen. Imagino que algunos tendrán dudas o no comprenden exactamente algunos procesos que para mí son clarísimos.

Mis trillizos nacieron con 30 semanas de gestación a causa de que sufrí preeclampsia. Mi hijo Cristóbal, el último en nacer, fue el más grande de los tres y el que siempre tuvo más problemas de salud.

Los primeros días, en sus incubadoras, notábamos que, al dejar caer las tapas de los papeleros de metal de la Neo, nuestros otros dos hijos solían sobresaltarse por el ruido, lo que no ocurría con Cristóbal. Esto jamás nos preocupó demasiado, lo atribuimos a que era una guagua más tranquila, no más que eso.

Antes del alta, hay exámenes de rutina que se le realizan a los prematuros, entre ellos están las emisiones otoacústicas, que mide el nivel de respuesta de las células de los oídos al sonido. La primera vez que le realizaron esta prueba a Cristóbal salió mal. Sin embargo, lo médicos decían que era común en niños prematuros debido a su inmadurez, que no nos asustáramos.

Sin embargo, vino una segunda y una tercera vez... Y nunca hubo respuesta, por lo que se le realizó otro examen llamado potenciales evocados, cuyo resultado fue negativo también.

El día en que el Neonatólogo me informó que el diagnóstico de mi hijo era hipoacusia bilateral profunda (es decir, sordera total en ambos oídos), él estaba hospitalizado por otro motivo, en riesgo vital y se hablaba de un probable daño neurológico. Recuerdo haber tenido la sensación de no poder imaginar un futuro para él... Haber pensado que tanta información junta era demasiada para una sola madre.

Ese día llegué a nuestra casa y se lo dije a su papá. Tengo fijada en mi cabeza su expresión: los ojos llenos de lágrimas y una sola frase: "Todos en esta familia aprenderemos lengua de señas".

No sabíamos nada de hipoacusia. No sabíamos de implantes cocleares, de audífonos ni de terapia auditivo verbal. La imagen en nuestras mentes era la de un sordomudo.

Al ser dado de alta de la Neo fuimos derivamos a un Médico Otorrino experto en hipoacusia. Ésa fue la primera vez que supe que existen los implantes cocleares y que muchos niños funcionan y rinden muy bien sólo con el uso de audífonos. Ese día se abrió una puerta que no sabíamos que existía: la Dra. dijo que tenía pacientes que iban a los colegios más exigientes de Santiago, que hablaban dos idiomas y tocaban piano.

Se nos sugirió el uso de audífonos lo antes posible, para no dejar atrofiar sus nervios auditivos y mielinizarlos para prepararlos para un posibe implante coclear, y se nos derivó a un centro de antención a niños y adultos sordos, en el que la Directora nos habló largamente. La única frase que recuerdo de su larga explicación es: "En este lugar le enseñamos a escuchar a los niños hipoacúsicos".

Todo parecía mágico, tal vez demasiado bueno para ser verdad, pero nos pusimos en manos de los especialistas a ojos cerrados. Estábamos en estado de schock, no podíamos tomar decisiones por nosotros mismos. Compramos los dichosos audífonos y comenzamos la terapia auditivo verbal cuando Cristóbal tenía apenas 8 meses de vida.

Y el milagro que nos prometieron fue ocurriendo. Nuestro hijo comenzó a responder a los sonidos, a bailar al ritmo de las canciones, y nosotros aprendimos a actuar como co-terapeutas. En la casa hablábamos con él todo el tiempo y le explicábamos cada cosa que íbamos haciendo. Así fue como, antes de cumplir los dos años, nuestros otros dos hijos hablaban perfectamente. Ellos aprovecharon la estimulación dada a su hermano.

El tiempo fue pasando, y Cristóbal balbuceó, "sacó" todos los fonemas y dijo su primera palabra: "Bam" (referida a Barney, el dinosaurio morado).

Nunca paró de avanzar y nunca dejamos de trabajar con él, hasta que, increíblemente, a los 5 años fue dado de alta de su terapia. Su nivel de audición alcanzada con los audífonos había llegado a su tope, y su lenguaje comprensivo y expresivo era superior al esperado para un niño de su edad.

Mirándolo en retrospectiva, tuvimos muchísima suerte: Cristóbal es un niño más inteligente que la mayoría de los niños, tiene recursos de sobra para compensar el déficit que persiste a pesar del uso de audífonos, pudimos costear sus aparatos y tratamientos, y hemos contado con el tiempo, el amor y la paciencia para ayudarlo a llegar hasta donde ha llegado.

Pareciera que ni siquiera hubo duelo en nosotros. Siempre nos preocupó más su condición digestiva. Sin embargo, en él sí se nota la necesidad de hablar de su discapacidad, hacer y hacerse preguntas... En él si hay un duelo en proceso.

Afortunadamente, sabe que es encantador, tiene amigos en el colegio regular al que va, y obtiene las mejores notas de su curso. Sin embargo, siempre está esa espinita que duele en su corazón: aunque sabe que es imposible, cada vez que sopla las velas de cumpleaños, pide como deseo dejar de ser sordo. Y eso duele. Es esperable, es parte del proceso, es normal, pero duele. Le pedimos que sea la mejor persona que pueda ser, y por supuesto, a veces se equivoca, se frustra, se enoja o se avergüenza y quiere que su pelo oculte su discapacidad. Es su duelo, es su camino hasta llegar a integrar en su identidad su hipoacusia de manera natural.

Le tengo una fe enorme a mi hijo y a sus habilidades y potencialidades. Sé que será quien quiera ser en la vida. Espero y creo que será un hombre feliz con su discapacidad. Sé que será amado, porque es amable, sé que será exitoso porque tiene todo para llegar a serlo.

La historia de nuestra hipoacusia es más fácil que otras, pero no es tan extraña. Espero que otras madres, aquéllas que recién comienzan en este camino, lleguen a leerla. Se puede ser feliz, se pueden lograr las metas con (y no a pesar de) una dicapacidad.



22 comentarios:

stardust dijo...

y ademas de todos sus atributos , es guapisimo

Natalia dijo...

Hola stardust. Estoy completamente de acuerdo contigo :)))

Paula Elena Mancilla Castro dijo...

Natalia:
Me impresionas con tu experiencia, han sido tan fuertes con tu marido, con todo lo que les ha tocado vivir ...
Me alegro que pasaran del desconocimiento absoluto de la hipoacusia, a tener esperanzas y por fin, tener excelentes resultados.
Lo que más me dió penita, fue el deseo que pide tu hermoso y maravilloso hijo, al soplar su velita..., los niños son tan inocentes, mágicos y bellos!... Pero al igual que tú, tengo fe, en que será un hombre feliz con su discapacidad y además ¡sobresalen sus cualidades!, para qué fijarse en ello, luego con los años, lo aprenderá.
Un abrazo amiga!

Natalia dijo...

Sí Paula... Yo quisiera que de un día para otro todo estuviera asumido, pero es su proceso y sé que pasará por etapas difíciles más adelante también. Pero para eso tiene una red de apoyo enorme y gran cantidad gente que lo valora y lo adora como es.
Un beso.

Albertina dijo...

Guapísimo Cristóbal, es un niño con mucha luz!!

Carolina García Gómez dijo...

Ahhhhhh, es maravillosa la forma como tenés de contar tu historia y la de tus hijos. Es un relato que conmueve, enseña y logra llegar al corazón. Cristobal ha tenido mucha suerte de llegar a una familia como la tuya y se me aguó el ojo al leer la frase que dijo tu esposo cuando supo de la discapacidad de Cristobal, creo que ahí está resumida la actitud de vida de tu familia: se adaptaron, le ofrecieron las mejores herramientas y hoy es un niño feliz al lado de sus hermanos. También es una bendición que seás psicóloga, mejor profesión imposible para acompañarlo en su proceso de duelo. Me encantó este Post. Besos.

Ale dijo...

es lindísimo!! además que practicamente siempre que publicas imágenes de él, se le ve radiante!!!!!
Un beso grande!

Anónimo dijo...

Cristobal es un niño inteligente, precioso y sensible, cuando hablas de un duelo en proceso me tocas el alma, primero porque he vivido mis propios duelos por la discapacidad y se lo que se siente, segundo porque un niño aprendiendo a superar el dolor es doloroso y tercero porque he visto esa mirada en mi hijo, la mirada que me dice que tambien entiende sobre sus limitaciones y sufre, a veces cuando alguien le pregunta algo y el debe decidir si no responder y pasar por tonto, o responder con señas y sonidos onomatopeyicos y verse al descubierto, esa mirada que es una mezcla de dolor, de pregunta sobre que hacer... y yo le animo a responder como el pueda hacerlo, sin minimizar lo que siente porque tiene derecho a sentirse mal por algo que le pasa a él, pero tratando de no darle mas importancia de la que tiene, porque se que el camino es largo y solo los que se atreven pueden aspirar a ganar. Alentadora y honesta entrada Natalia. Betzabe Mama de Diego mi bebe magico.

Andrea dijo...

Hola Natalia, primero que nada : que hermoso que salio tu hijo en esa foto! todo un galán de novela!! :)
Segundo, Romina por suerte no tiene hipoacusia bilateral, pero nunca me voy a olvidar el día que me dijeron que SI TENIA HIPOACUSIA BILATERAL! y yo no tenia ni idea q significaba eso: era sorda? no oia nada de nada de nada? un poco..? iba a poder hablar?

recuerdo el papel que aún conservo con el examen de sus oidos, recuerdo ir a un instituto que venden audífonos, y preguntar absolutamente todo!, fue un alivio y a la vez no. Alivio porque pensé q al fin tenia una respuesta a mis dudas, alivio porque habia una solución, ya pensaba en aprender lenguaje de señas!!.

Pero no fue un alivio cuando le hice otro examen en otro lugar , "por si las moscas...", y darme cuenta que no tenia hipoacusia bilateral, que tenia tapado el oído medio nada mas!

Ahora si estamos en otra etapa del libro que tiene otro titulo, del autismo, pero como bien dices tu : se puede ser feliz y superar todo!!

saludos

briseida dijo...

Hoy has logrado hacerme llorar de tristeza y alegría al mismo tiempo :)
Espero ser tan buena co-terapeuta como tú y que mi hija consiga lo que ha logrado Cristóbal...
¡Es verdad que es un niño guapísimo!

Valentina dijo...

Hola, he llorado leyendo tu post. Me imaginé lo que vivió mi mamá cuando a mi hermana le diagnosticaron hace 36 años hipoacusia bilateral profunda, para mi es un ejemplo de fortaleza mi hermana y mi mamá. Gracias al esfuerzo de mi mamá mi hermana pudo hacer todos sus estudios y ser ahora una excelente diseñadora gráfica!!! Ella hizo el diseño de mi blog. =)
Te mando un abrazo enorme!!!

Anónimo dijo...

Hola mi hijo Manuel tambien tiene hipoacusi bilateral neurosensorial produnda y tiene 8 años,él esta necesitando adaptaciones curriculares en la escuela,pero es feliz,quizás no ha llegado todavia a ser consciente de su diferencia,es algo que me preocupa,pero de momento no pienso en ello.Si que me gustaría que me explicara que tipo de textos trabaja con su hijo y como ayudarle para que sea igual de brillante en los estudios.un saludo Maria

Natalia dijo...

Hola María. Mi hijo recibió terapia auditivo verbal y usó audífonos desde los 5 meses de edad.

Su hipoacusia no es profunda, sólo severa, y usa audífonos digitales. No ha necesitado ninguna adecuación curricular por ahora, y creo que es gracias a que sus audífonos son unos de los mejores del mercado (que sus abuelos pudieron costear, gracias a dios) y a la terapia auditivo verbal que recibió hasta los 6 años tres veces a la semana. En la casa también aprendimos a ser co-terapeutas... le hablábamos igual que sus terapeutas para maximizar los logros de la terapia.

Lo que yo siempre le recalco es que tiene el DERECHO y el DEBER de preguntar una y otra vez cada vez que no escuche o no entienda lo explicó la profesora. Según ella, él lo hace frecuentemente, lo que lo ayuda a no perder información.

Mucha suerte con tu hijo y un abrazo!

Una madre Pikler dijo...

Lei tus ganas de un libro al comienzo del proyecto. es así? sabes algo de lulus? esta bueno podes entrar te formatean los textos como libros y se venden ahi como libros digitales, si tiena más de un determinado numero de clicks te lo comprar una editorial... solo quería contarte porque me encanta lo que escribis y como lo haces. besos, lucre

Natalia dijo...

Hola Lucre. Agradezco enormemente tu interés en mis posts y en conocer mis vivencias.

Sí, todavía tengo la intención de publicar un libro. Creo que es una meta de aquéllas que se ven lejanas pero posibles.

No sabía nada de lo de lulus, voy a averiguar.

¡Gracias!

Un abrazo enorme!

Mei dijo...

Natalia, cómo veo reflejada tu historia en la mía propia!!!!!
Audífonos...implante...rehabilitación y...aún espero frases y palabras...pero mi hijo juega con desventaja, la que le causó en su cerebro la deprivación de todo cuando aún no estaba en casa...Y ahí estamos, esperando que explote el habla...Todos hemos aprendido LSE, Lengua de Signos Españoles, aunque más yo...y él se comunica ahora más así que con palabras...A veces me desespero, otras me tranquilizo...pero todas sueño con que mi hijo algún día pueda hablar...un abrazo.

Araceli dijo...

Hola, no sabes lo que me ateriza tus palabra, todo lo que escibiste de tu pequeño triunfador, a mi pequeña le acaban de detectar lo mismo q a tu hijo, ella tiene 1, 3 meses de vida y uno como madre nunca espera que le sucedan estas cosas, duele mucho, pero de alguna forma hay que salir adelante, y tu historia me da la seguridad de que todo saldra bien para mi hija como le ha resultado hasta ahora a tu pequeño.

soyhipoacusica dijo...

¡Que hermoso post!!!! Soy la autora del blog Soy hipoacusica (www.soyhipoacusica.wordpress.com)que no sé como llegué a tu blog porque estaba investigando un par de cosas relacionada cn la hipoacusia y ni recuerdo comollegué a tu blog! Por algo tenía que llegar a tu blog, realmente me maravilló leerte! Gracias por estar ahí con el niño! Sé lo que el siente porque yo también estuve ahí. Saludos!

Osvaldo Elgueta dijo...

Hola Natalia. Qué increíble tu fe y amor por lo que quieres. Sin más detalles, que creo entenderás por la pregunta, ¿qué centro o centros de audiología recomiendas? un abrazo y espero tu respuesta.

oelguetag@gmail.com

Anónimo dijo...

Me siento totalmente identificada con tu historia. Tengo un hijo de 8 años,nació prematuro de 30 semanas de gestacion, y hasta hace poco menos de un año,(aunque hemos tenido algun pequeño problema) todo iba badtante bien. El verano pasado empezó a tener acúfenos y pense que era un tapon, por lo que lo llevé a su pediatra. El descartó mi sospecha y lo envió al otorrino. Despues de hacer una audiometria,me confirmó que mi hijo tiene hipoacusia bilateral, hemos realizado un tac y un analisis recientemente y estoy esperando resultados,pero de momento el especialista ya me ha hablado de que necesitara audifonos... Los dias son eternos para mi en este momento y no dejo de sentirme mal por no haberme dado cuenta antes del problema que tenia mi hijo. Solo espero tener la misma fuerza que vosotros para ayudarlo a este cambio en su vida

Marcia Alejandra Barreda Gonzalez dijo...

Te lei atentamente tambien me senti identificada ,nuestra hija fue diagnosticada con hipoacusia bilateral a los 2 años ,luego nos dijieron que era autista,cuando comenzamos con los potenciales evocados ,audiometrias y impendanciometrias ,yo no entendia nada y tenia tantas dudas y temores ,dale un abrazo grandote a Cristobal , dia tras dia doy gracias a Dios por la llegada de nuestra Laurita y creanme aprendi tanto de su silencio !! Que espero terminar pronto nuestro libro , fue dificil no les mentire ,pero jamas nos rendimos ,era nuestra guerra y la ganariamos si o si ,cada logro ,incluso cuando dijo má ,yo toque el cielo .laurita es muy Dulce y le gustan los idiomas ,los intrumentos musicales en fin es una niña Maravillosa y feliz ♥

Anónimo dijo...

SI Natalia, es triste la situación. yo también tengo un hijo asi con el problema de hipoacusia bilateral moderada, igual que yo, esto viene siendo de familia, y yo lo he s uperado , trabajo ya asta me voy a jubilar, soy capturista, y mihijo termino la preparatoria a estirones y jalone, hizo dos veces examen en l auniverdad la cual no ha quedado, lomas triste quemi hijo no acepta , no quiere ponerse aparatos, además de que ahora se me ha echodificil de comprarle unos , sinceramente, las mamas siempre estamos alfrente no hay barreras porque de esto estoy segura , mira que te lodigo yo , yo decía con que haga la secundaria , y después que hizo la prepa, lo mas triste para mi que por culpa de esto mi hijo ha caído en las drogas... y no se como remediar esta situación... gracias. adelante.