Lecciones Inolvidables

A los 4 meses de edad, mi hijo Cistóbal, ya intalado en la casa de vuelta de su primera estadía en la Neo, presentaba vómitos explosivos varias veces al día, dolores abdominables incontrolables y unos episodios de sianosis peribucal que nos asustaban muchísimo (su reflujo gastresofágico severo hacía subir la leche y su reacción era la de dejar de respirar, lo que hacía que sus labios y la piel de alrededor se volvieran azulosos). Llegamos, incluso, a arrendar un monitor cardiorespiratorio al que estaba conectado la mayor parte del tiempo para prevenir un accidente con consecuencias realmente lamentables.

En este contexto de riesgo, y en conjunto con un Médico Cirujano y una Gastroenteróloga infantil, decidimos someterlo a una cirugía para corregir su reflujo.

Todo pareció ir de acuerdo a los esperado con la operación hasta que, después del alta comenzó a presentar síntomas de que algo no andaba bien. El resultado fue un mes y medio más ingresado en la UTI por una enterocolitis necrotizante. Estuvo en riesgo vital, y esta madre estuvo en serio riesgo de volverse loca de dolor.

Al volver de esta segunta estadía en la Neo, recibí en mis manos a un niño desnutrido, hipotónico, desconectado con el mundo externo y, por sobretodo, muy, muy triste. Fue uno de los momentos más duros de nuestras vidas.

Debo agregar que, sin saber nosotros los motivos, mi hijito nunca volvió a recibir alimentos por la boca. Debía ser alimentado por una sonda nasogástrica, y más tarde, a los 11 meses, volvió a ser intervenido para instalarle una gastrostomía, una válvula que nos permitía pasar el alimento desde su abdómen directo al estómago.

Los dolores estomacales y las náuseas y arcadas intensas siguieron apareciendo en cualquier momento del día, haciendo su vida más dura que la de muchos adultos que creemos haber conocido el verdadero sufrimiento.

En un principio, se creyó que la pérdida del reflejo de succión (que le impidió seguir alimentándose por la boca) había sido causada por daño cerebral severo. Sin embargo, a medida que fue creciendo, pudimos notar que no había daño neurológico, y los médicos se agarraban la cabeza a dos manos intentando buscar una explicación para este extraño fenómeno de un niño que era capaz de desarrollarse "normalmente" y hacer cualquier cosa, excepto comer.

Pasó el tiempo... mi niño dependiendo de que alguien entrenado lo alimentara cada 4 horas y los episodios de arcadas que no desparecían. ¿Qué podíamos hacer sino intentar darle todas las oportunidades que merecía? ¿Teníamos derecho a dejarlo encerrado en la casa por temor a que lo discriminaran por su manera de alimentarse y sus episodios de arcadas que, para muchos eran eventos impactantes por el sufrimiento que le generaban?

Definitivamente, la respuesta fue NO. Ingresó a un jardín infantil junto con sus hermanos y les mostramos a sus profesoras qué había que hacer fente a sus náuseas severas: llevarlo al baño, inclinarlo para que lograra expulsar lo que necesitaba sacar de su cuerpo, abrazarlo, acogerlo y ayudarlo a regresar a sus actividades normales.

Hasta que un día uno de sus compañeritos preguntó qué le pasaba a Cristóbal y la profesora, con toda naturalidad, respondió "Está enfermito". Cristóbal no lo pensó ni siquiera un segundo y replicó: "No tía, no estoy enfermito, mira, no tengo tos (y carraspeó)."

Han pasado años desde ese evento, pero aún me emociona su respuesta... ¡Él no estaba enfermito! ¡Él no estaba dispuesto a ser un enfermito! Él era un niño como cualquier otro, que se empeñaba, que aprendía, y que al final del día se dormía exhausto de tanto jugar.

Quien está enfermo está limitado, restringido, debe hacer reposo y llevar una vida especial. Quien está enfermo está esperando una cura, y su vida está, en gran medida, condicionada a encontrarla. Mi hijo no, él sabía vivir minuto a minuto, disfrutar los grandes momentos y proyectarse sólo hasta unas horas más tarde o tal vez, hasta el fin de semana, porque saldríamos de paseo o estábamos invitados a tomar té a la casa de su abuela.

Ése no era un "enfermito", ése era un niño tan enormemente sabio que podía darle lecciones inolvidables a todas las personas que tuviesen la fortuna de cruzarse en su camino. Ése era y es mi hijo Cristóbal.