martes, 7 de junio de 2011

"No se le Nota" (Acerca de la Discapacidad)

Hace unos días llevé a mi hijo Cristóbal a la peluquería y pedí que lo dejaran bien peladito. Así no debe peinarse, es más cómodo y evito que juguetee con un mechón de su pelo todo el tiempo, hábito que ya estaba por volverme loca. Y quedó lindo, precioso, muy parecido a cuando era más chico y yo le cortaba el pelo con la máquina de afeitar de su papá.

Esta tarde, al ir a buscarlo a su sala en el colegio, me encontré con la mamá de una niña de su curso. No es una compañera cualquiera, es una amiguita de mi hijo, que incluso ha venido a mi casa a jugar con él. Crucé un par de palabras con la madre de la amiguita y pronto salió con unas frases que han dado vueltas en mi cabeza toda la tarde: "¡Le cortaste el pelo a Cristóbal y recién me doy cuenta de que usa audífonos! ¡Es impresionante! ¡Realmente no se le nota! Si no hubiese sido por el corte de pelo, no me doy cuenta nunca". Sonreí y moví mi cabeza afirmativamente. Entendí que lo que dijo fue un cumplido, pero no pude evitar salir del colegio con una sensación extraña.

Sé que al decir que "no se le nota" quiso decir que ha desarrollado muy bien su lenguaje, que interactúa sin dificultad con niños y adultos, y que la ganancia auditiva que tiene con sus aparatos le permite funcionar como cualquier niño oyente. Eso me pone feliz, me hace sentir orgullosa de mi hijo y del trabajo que hemos hecho con él... pero no sé si quiero que no se le note.

Quiero que se le note que no es un niño cualquiera. Quiero que todos sepan que sus logros son fruto de mucho esfuerzo y amor. Me gustaría gritarle al mundo que me siento orgullosa de mi hijo, que es más sensible, más inteligente y más observador que otros niños, probablemente, gracias a su discapacidad. Me gusta que se note que va por la vida confiado y que hemos debido cruzar ríos de dudas y preguntas para que esto llegara a ocurrir. Quiero que todos sepan que estar en un colegio regular, tener amigos, salir al recreo e interactuar con otros es un logro suyo que ni en mis mejores sueños estaba escrito el día en que supe que es hipoacúsico.

Me confunde el ánimo de las personas por "normalizar" a un niño que tiene una discapacidad. Entiendo perfectamente que detrás de ello sólo hay buenas intenciones, pero cuando se lleva más de 8 años viviendo con un niño como el mío, empiezas a dudar si quisieras volver el tiempo atrás y verlo volver a nacer de nuevo sin su discapacidad. Probablemente, diría que no, ¿o sí? No lo sé. Lo que ocurre es que sé que él es quien es gracias, entre otras cosas, a su hipoacusia. Y no lo cambiaría ni por todos los niños oyentes del mundo.

9 comentarios:

Pamela dijo...

Qué lindo post! Cuando leí el título pensé en que iba a ser distinto. Creo que ninguno de nosotros cambiaría a su hijo, si quiza cambiaríamos situaciones de peligro o angustia, situaciones dolorosas para ellos, pero no la persona que son gracias a cómo nacieron. Cariños!

yislein dijo...

Natalia al leer el titulo supe de inmediato de que se trataba, casualmente hace dias hablando con una amiga le comentaba el diagnostico de mi hija y me dice "ella se ve normal, no perece que tubiera nada" le dije ella es normal, no es extraterreste!! hay que lidiar con eso dia a dia!!
Saludos, me encanta leerte!!!

ayalapopeye dijo...

esta nota la escribi hace un tiempo y quisas puedas tomarla como algo que tu hijo te diria en 35 años. gracias por tu blog, ayuda y orienta a muchas mamas.

POR QUE NO A MI............
yo personalmente pase años haciendome esa pregunta y hoy despues de 35 años casi tengo segura mi respuesta, por que no a mi.
Por que yo debo estar exceptuado de sufrir o de ser feliz, lo mismo da, hace 35 años me pegaron un tiro en el pecho que me dejo en una silla de ruedas y el primer tiempo me preguntaba por que, por que, por que, y luego de muchos años hoy me doy cuenta que fue para crecer espiritualmente, para demostrarme a mi y a los que me rodean que una silla de ruedas solo te postra si te ancla el espiritu, hoy que realmente entre en comunion con Dios me doy cuenta que solo llegue hasta aca porque tuve la fuerza de su espiritu conmigo, Dios me dio ese magnifico regalo a travez de mi madre, padre, hermana, sobrino, esposa, hijos y sobre todo amigos. por que les cuento esto?, que se yo, se que Dios tiene un proposito, el 14 de este mes, cumpli 35 años de haber nacido de nuevo luego de casi morir por esa simple bala, y pude llegar hasta aca, y hacer todo lo que hice en mi vida que no fue poco.
Y estoy feliz.
Dios es bueno, gracias por que fue a mi, sino quizas no sabria lo que hoy se. bendiciones.

El pozo de mis sueños dijo...

Me encantó tu post y estoy de acuerdo contigo en que cada uno es lo que es por las experiencias y situaciones que ha vivido y que hay que sentirse orgulloso de lo que se ha logrado en esos largos caminos de la vida =)

Saludos!!

Saavedra dijo...

tengo una amiga de toda la vida que es sorda profunda de nacimiento. a diferencia de tu hijo cristobal, a ella si se "le nota" ya que tiene una manera diferente de hablar, pero como se desembuelve tan bien gracias a su personalidad y confianza ( producto de la crianza que le dieron sus padres quienes siempre la impulsaron a ser sociable , estudio en colegio comun y corriente, estudio carrera universitaria, ha viajado con sus amigas por el mundo),cuando muchos recien la conocen creen que es extranjera! ella se rie y les explica q es sorda, y todos le dicen ohhh no se nota.

Vicky dijo...

Ay Natalia te juro que me emociona leerte, sin conocerte y solo con leer diariamente tus post se nota que eres una mamá extraordinaria sin duda que un ejemplo para muchas mamás (soy una de esas)y tus hijos son tu mejor premio porque también sin conocerlos se puede sentir lo encantadores y maravillosos que son.
Abrazos apretados para Cristobal, Pedro y Antonia

Andrea dijo...

Hola Natalia, que temita! pero creo que la culpa es de ambas partes, los de afuera y nosotros los padres.. por qué nos preocupa tanto que la discapacidad de nuestro hijo se "note" o no se note??.

Muchas de las personas ni siquiera se fijan en los mismo detalles que nosotros, porque no están pendientes de lo mismo. Nosotras madres o padres de niños especiales por decirlo de alguna manera,estamos con las antenas puestas en lo que nos dicen los otros. Primero porque sabemos que ante cualquier capacidad diferente, mucha gente es irrespetuosa y lastiman a nuestros hijos que por sus propios medios (algunos) no pueden defenderse. Segundo, porque estamos rodeados las 24 hs del día los 365 días al año pendientes de eso, y de ellos, porque lo charlamos, porque lo pensamos, porque lo escribimos.

Es un debate muy interesante saber quién quiere normalizar al normal.. jeje aunque suene raro.

Saludos! :)

Carola Esperanza dijo...

Me encanto , yo muchas veces pienso que daría cualquier cosa por volver el tiempo atrás y vuelvo a mi joaco ciego haciendo quimios corriendo al hospital, no me hubiera importado pasar el resto de mis días leyendo cuentos durante las quimios, solo que estuviera me alcanzaria

Anónimo dijo...

Mi hijo tiene 6 años y tiene deficit de L carnitina, una enfermedad neurometabolica, de las denominadas enfermedades poco frecuentes o raras, tiene su certificado de discapacidad y desde su nacimiento lo hemos apoyado y acompañado para superar muchos obstaculos. Hoy "no se le nota" y es un nene "normal" aunque para mi es "muy especial", porque ser "normal" es ser "mejor que ellos"!!