martes, 21 de junio de 2011

Ser Diferente

Todos somos diferentes. Amo la diversidad. Dentro de sus posibilidades (no hay que olvidar que todavía son niños pequeños y que algunos asuntos "les quedan grandes" en cuanto a su nivel de análisis y comprensión de la realidad) me encanta que mis hijos vayan día a día enterándose del valor que tiene la diferencia entre los seres humanos. Recuerdo un día, hace no mucho, en que mi hija llegó del colegio diciendo que los gays eran hombres asquerosos que se besaban con otros hombres. Sin decir absolutamente nada, prendí el computador, entré a google y busqué una foto de Miguel Bosé, uno de los cantantes favoritos tanto mío como de ella. Siempre lo escuchamos en nuestros viajes en auto, pero su aspecto físico y sus preferencias sexuales eran temas acerca de las cuales ella no estaba enterada. Se lo mostré y le pregunté si le parecía guapo, me respondió que sí. Luego le dije: "Este hombre es Miguel Bosé, el que canta esas canciones que a las dos nos encantan y que escuchamos en el auto. Es un hombre encantador, inteligente, guapísimo y un gran artista. Y es gay. ¿Todavía te parece que los gays son hombres asquerosos? A mí me parece que son diferentes a la mayoría de las personas, pero asquerosos, jamás". Fue fácil. Mi hija aún cree en lo que yo digo y quedó absolutamente convencida de que la amiguita que había dicho ese comentarios acerca de los homosexuales estaba profundamente equivocada.

Y así... me ha ocurrido lo mismo con niños más gorditos, con otros demasiado altos o personas que profesan otras religiones. No ha sido difícil hacerles ver a mis hijos que la diversidad nos enriquece y es parte de la vida.

Sin embargo, cuando se trata de la discapacidad de mi hijo Cristóbal, de su hipoacusia, me es más difícil usar el mismo discurso. El motivo: él sabe que, en algún sentido es diferente a los demás, pero también sabe que hay algo que le falta, algo que falla en él: sus oídos. Sigo usando el discurso del valor de la diversidad con él, pero sé que en su cabecita queda dando vueltas el asunto. Hay algo que no calza: él no sólo es diferente en este aspecto, él tiene algo que falla en su cuerpo, y eso duele. No se trata de ser colorín, de tener pecas o de profesar una religión distinta a la de los demás... se trata de un asunto que no anda bien en su cuerpo y que no puede ser reemplazado ni con toda la tecnología del mundo.

Temo que, en algún lugar de su corazón se esté tejiendo la idea de que no sólo es diferente, sino más bien inferior a los demás. Es cierto que compensa su discapacidad con una inteligencia privilegiada, una habilidad sorprendente para prestar atención a los detalles, un talento artístico innato y una empatía que lo hacen ser un niño muy, muy especial. Siempre estoy recalcando éstas y otras virtudes en él, pero no puedo, y creo que no debo bajar el perfil al hecho que sus oídos no funcionan bien y eso no es una simple diferencia, es una discapacidad que le (nos) duele a ratos y que, probablemente, hubiésemos querido evitar.

En ocasiones siento que decirle que él es así porque las personas somos diversas es una pequeña mentira. A veces siento que debo ser más honesta y hacerle saber que sé lo que siente acerca de su hipoacusia. A veces pienso que él debiera saber que, al igual que él, si creyera en la magia, pediría el mismo deseo cada vez que soplo las velas de mi torta de cumpleaños: que sus oídos funcionen como los oídos de las personas oyentes. Sin embargo, como soy su madre y no creo en la magia, sigo hablándole de la diversidad como si hablara de algo banal. A veces me huele que esto lo hace sentir algo solo con un asunto que no deja de dar vueltas en su cabeza y que quisiera poder cambiar, aunque para eso tuviera que regalar todos sus legos, sus figuritas de colección y los juguetes que atesora con tanto cariño. A veces no sé cómo afrontar el tema sin bajarle el perfil ni agrandarlo. El límite es muy difuso, y, en ocasiones, me es difícil encontrarlo.

Claramente, Cristóbal sabe que ser hipoacúsico implica que algo falla en su cuerpo. Sabe también que me ocuparé del tema hasta el día en que sea mayor de edad y haya aprendido a hacerse cargo de sí mismo sin ayuda. Pero no sé si sabe cuánto dolor sentí el día que recibí la noticia y cómo me hubiese gustado evitarle el tener que enfrentar el mundo con un sentido que funciona a medias. Desearía que lo supiera para que se sientiera algo más acompañado en la tarea de enfrentar el mundo con su discapacidad. Sin embargo, quisiera, al mismo tiempo, manterener en él la idea de que la diversidad enriquece el mundo en que vivimos. Aún no encuentro la forma de hacer las dos cosas a la vez. Temo que sienta que es una víctima, porque creo, de corazón, que no lo es. Ya lo dije: es un niño privilegiado, profundamente amado por quienes lo rodeamos y con miles de herramientas para salir adelante y lograr lo que se proponga en la vida. Difícil será resolver el conflicto que ronda en mi cabeza desde ya hace algunos años.

13 comentarios:

Albertina dijo...

Qué difícil Natalia!! Pero sé que Cristçobal entenderá perfectamente si le explicas así, es un nño, pero con una sensibilidad alucinante, y aqune a veces las cosas le puedan costar más, ha superado todos y cada uno de los obstáculos que la vida le ha puesto, es un luchador con un gran equipo a su lado, y yo creo que eso es lo más importante.

Un abrazo.

Vicky dijo...

Hola Natalia, luego de leer este post, voy a decirte una vez más que eres una mamá maravillosa y que tienes 3 tesoros de hijos.
Me llega mucho lo que cuentas, no tengo una discapacidad pero sí mi "problema" facial me trajo muchos traumas en la infancia y adolescencia, los que me hicieron sentir diferente muchas veces, vergonzosamente diferente. No sé si por ignorancia, o porque ellos no lo encontraban algo importante, mis papás nunca le tomaron el peso a esa situación que me claramente afectaba, incluso cuando un dentista dijo que mi cara estaba atrofiada, mi mamá en vez de consolarme me retó, haciéndome sentir muy muy sola.
No creo que alguien quiera que un hijo sufra o se sienta diferente, pero pienso que cuando eso pasa lo importante es cómo se enfrenta esa situación, lo que puedo percibir con todo lo que te he leído es que Cristóbal es un niño tremendamente privilegiado al tener una mamá y una familia que siempre están apoyándolo, haciéndolo siempre muy amado y destacando las miles de virtudes que tiene, para mi ese es el pilar fundamental para disfrutar de una vida feliz y para superar cualquier obstáculo que se le pueda presentar.
Un enorme abrazo para ti y tus encantadores hijos.

Carolina García Gómez dijo...

Mi querida Natalia sé que no es un tema fácil de afrontar y que nadie tiene la respuesta "correcta" Pero sí podemos, entre todas, darte pistas (o DARNOS PISTAS) y creo que lo fundamental es comprender que vos ya hiciste tu proceso de duelo frente a la discapacidad de tu hijo. En algún momento Cristobal tendrá que hacer su propio duelo y vos estarás ahí para apoyarlo y comprenderlo, pero es una etapa que tendrá que vivir y superar. Creo que ya haz hecho un excelente trabajo, pero no le podrás evitar ese momento de confrontación, lo necesita y es sano que lo viva. Abrazos.

100% Mamá dijo...

Bien dificil la situacion... pero Natalia, me he dado cuenta a traves de estos meses leyendote que tienes una hijos maravillosos y por sobre todo muy maduros... seguro Cristobal entendera que no debe sentirse inferior al resto, y todo va en como lo traten ustedes y sus pares, si lo llegan a tratar como un niño especial, obvio que se sentira asi, quizas su entorno lo trate tan normalmente que el absorvera eso....

Un abrazo

briseida dijo...

A la hipoacusia, mi hija le suma una gran miopía, así que su "fallo" físico es doble. Yo afronté muy bien la noticia de su sordera, entendí que era el precio que tenía que pagar por haber sobrevivido cuando nadie lo esperaba, y era un precio mínimo teniendo en cuenta lo que nos vaticinaban en el caso de que sobreviviera. Entiendo tus sentimientos y seguramente experimentaré lo mismo cuando Ada sea mayor, pero todavía es muy pequeña y tenemos otras preocupaciones :)
De todas maneras, estoy convencida de que esta "debilidad" de nuestros hijos puede convertirse en una "fortaleza", pues están acostumbrados a trabajar y luchar y eso les hace madurar antes.
Yo no tengo ninguna discapacidad ni defecto físico y sin embargo viví una adolescencia atormentada, sintiéndome siempre diferente. Quiero enseñarle a mi hija que su diferencia no importa en realidad, y que los demás verán solamente la imagen que ella proyecte de si misma.

Andrea dijo...

Hola Natalia, sin dudas traes a la mesa un tema importante que va desde cómo hablarles a nuestros hijos respecto al respeto que debemos tener con otros seres humanos. Yo en mi caso, a Romina no puedo explicarle lo que no me va a entender por su complejidad, pero si debo concentrarme en April y sus amigas. Cada vez que viene una a casa y muestra rechazo frente a Romi, como miedo, yo les digo " tu que usas lentes, cómo te sentirías si la gente se alejara de vos por usarlos..?" y ahí me quedan mirando y me dicen " y mal.. no me gustaría" y bueno ahí les digo "lo mismo siente Romina si vos te alejas solamente porque tiene autismo."
Creo que hay muchos padres que hacen la vista gorda y no corrigen esos detalles en sus hijos, si los ven decir " esa gorda.." " o que feo ese hombre" o "que rara ese niña" como que se excusan diciendo "son niños que saben ellos!".
Cada granito que podamos aportar desde que son muy chiquitos hacen la diferencia de grandes. Yo no creo que Cristóbal se sienta inferior a nadie, porque además de los buenos valores que se nota que le estas dando.. tiene a sus dos hermanos que se van preocupar por él y que van a luchar y defenderlo si así lo merita.
Eso es lo que me pasa a mi con April, ella la defiende, la entiende, la respeta, educa a otros que no saben.. y creo que es ahí donde comienza la base del TODO.
Saludos!

Natalia dijo...

Gracias por su comentarios!!! Cada uno, desde su vivencia personal, ve las cosas de manera diferente... pero lo que es común a todos es que depende mucho de cómo tratemos a nuestros hijos el cómo se verán a ellos mismos.
En ese sentido, estoy tranquila. Cristóbal siempre se ha mirado en mí como en un espejo y le he devuelto la imagen de un niño valiosísimo... no porque me lo haya propuesto, sino porque realmente lo es!
Sólo espero que jamás sienta que he intentado obviar o bajar el perfil a algo que es doloroso. Su duelo está recién comenzando cuando el mío, creo, ya terminó. Y espero tener la intuición para saber en qué momentos va a necesitar de mi compañía y comprensión a lo largo de su vida.

Un abrazo a cada una, y muchas gracias por sus aportes.

M.Ignacia dijo...

Natalia, no imaginas cómo comprendo tus dudas y tus certezas. Yo que conozco tanto a Cristóbal, estoy de acuerdo contigo: él tiene talentos sobresalientes y podrá desarrollarse muy bien en la vida.
Sin embargo, como tú, creo que de pronto es muy sano hablar del dolor y la preocupación que nos produce lo que es a todas luces una desventaja en relación a los demás.
Muchas veces en la vida, frente a otros temas, he sentido un gran alivio al confirmar aquello que me molestaba en mi mente y corazón. Cuando uno sabe que otros también sienten lo mismo, que también ven las cosas desde la misma perspectiva, cuando uno comprueba que no es exageración lo que siente o piensa, sino que es algo que objetivamente es así y hay otros que lo ven y sienten igual, uno se siente acompañado, menos solo y aunque confirmarlo puede ser doloroso, aliviana el camino, y pienso que ahí es más fácil dar vuelta la página y seguir adelante.
Por todo lo que te digo, creo que es vital conversar con él acerca del tema cuando él lo quiera, e intentar que se sienta acompañado y que sepa que no es exagerado que a veces sienta rabia o pena por su condición. Claro que es difícil no caer en la compasión, lo sé, la línea como dices, es muy delgada y tal vez, él va a tener que vivir todas las etapas en relación a este tema, hasta llegar a la aceptación….
Te quiero

Natalia dijo...

Es verdad, mamá. Algún día, no muy cercano creo yo, tendré que sentarme con él a narrarle mis propios dolores en relación a su hipoacusia. Creo que se sentirá más acompañado en todo lo que le pasa día a día con esto de ser diferente.
Te quiero mucho.

Ane dijo...

¡Hola!
Soy una chica de España, que nació hace 29 años, prematura, de 6 meses. Pesé 925 gr.
Cómo secuela, hipoacusia y bronquitis crónica, y aunque hay sonidos que no percibo, como los trinos de los pájaros, alarmas agudas, o timbres de teléfonos agudos, y seguro que mil cosas más, que como no las oigo, pues no me doy cuenta de que me las pierdo. ;)pero por lo general, llevo una vida sin problemas.
No uso audífono, aunque a veces creo que me pierdo demasiadas cosas.

Además, mi hermano, si nació sin una oreja, y aunque trataron de reconstruirle el pabellón auditivo y demás, no fue posible.
El lleva audifono, y trabaja, estudia, tiene sus amigos, relaciones, y divinamente.

Lo que quiero decirte, es que, yo siendo prematura, y él no, los dos con cierta discapacidad, hemos salido adelante.

Paula Rodrigues dijo...

Excelentes reflexiones y total y absolutamente compartidas. Un besito.

Gabriela Lima Chaparro dijo...

Hay una frase que se repite cada vez más frecuentemente: "Todos somos discapacitados". En primer lugar, no adhiero, no creo que sea así, para mí no es verdad. Por otra parte, discapacidad no necesariamente encaja con deficiencia (la falta física, la "falla") y tampoco refiere a enfermedad. No es fácil, lo presiento, lo sé, lo comparto con vos.
TODOS SOMOS DIFERENTES, adhiero a este concepto. Somos iguales en tanto derechos, en tanto personas, en tanto oportunidades, pero somos diferentes; siendo así de aparentemente contradictorio, no me resulta difícil entender lo que compartís.

Tita dijo...

¿Por qué yo soy muy miope y no me considero discapacitada? ¿será que nunca me pusieron etiquetas, ni mi madre que también es muy miope, más que yo?

¿será porque tenemos más normalizado llevar gafas, que audífono?

A veces nuestros sentidos no funcionan correctamente, pero tenemos suerte de vivir en la época que vivimos, que tenemos "aparatos" que suplen esa carencia.

Yo sin gafas no puedo manejarme, ni podría ir sola a casi ningún sitio y llevar una vida normal como la que llevo con mis gafas puestas.

¿Acaso tu hijo no tiene amigos con gafas? ¿Es más discapacitado él que los demás? ¿Por qué?

Yo no lo veo, de verdad. Tal vez sea hora de cerrar con puntos apretados la herida para siempre y sacudirnos la pena que causó que naciera así. Tiene remedio ¡vaya si lo tiene!

Perdona la sinceridad de mi pensamiento...dirás que recién llegada y ya hurgando...