lunes, 27 de junio de 2011

Mi Pregunta Secreta

Antes de comenzar a escribir este post, necesito aclarar que espero no ofender ni hacer sentir violentado a nadie con su contenido. Intentaré ser lo más explicativa posible, de manera que se entienda que son cosas que, a veces, nos ocurren a los padres de niños con necesidades especiales. Nadie quiere que le ocurra, nadie lo busca, y la mayoría luchamos contra esta sensación con toda la fuerza que tenemos.

Quienes han seguido mi blog, ya saben parte de nuestra historia. Para quienes aún no nos conocen, haré un breve resumen: de mis trillizos, uno de ellos tuvo a los 4 meses de edad una infección derivada de una operación de reflujo gastroesofágico que lo mantuvo durante un mes y medio en la UTI en riesgo vital. Después de aquello, nunca volvió a poder comer por su boca como los hacía antes, por lo que fue necesario usar una sonda nasogátrica y, meses más tarde, operarlo para hacer una gastrostomía e instalar un botón a través del cual lo alimentábamos directamente de la piel de su abdomen hasta su estómago. Durante ese mes y medio que estuvo en la UTI, su cuerpo se volvió hipotónico, y comenzaron a aparacer otras signos de un severo daño neurológico (que más tarde fue descartado, pero esa ya es otra historia). Y como si fuera poco, también por esos días se corroboró el diagnóstico de hipoacusia bilateral profunda (en lenguaje coloquial: sordera total).

Éste era el escenario el día en que lo dieron de alta. Llegó a nuestra casa sin saber sonreir, con la mirada perdida y tremendamente triste. No parecía reconocernos, no disfrutaba de nuestras caricias y juegos, estaba "ido" y nada parecía ayudar a conectarlo con la realidad.

A medida que fuimos aprendiendo a alimentarlo por su sonda, comenzamos a notar que los síntomas del reflujo que nos llevó a operarlo no habían desaparecido. Si bien la comida ya no podía salir de su cuerpo debido a la operación, aparecían unas arcadas enormes que lo dejaban exhausto, con los ojos llorosos y con gran padecimiento físico. Sólía llorar y quejarse muchas, muchísimas horas diarias, su adbomen se distendía y nada, absolutamente nada parecía aliviarlo. Mis brazos no eran su refugio, como siempre esperé que lo fueran. Todo se veía negro a través de mis ojos cansados y tristes.  

Y una pregunta inconfesable y horrible aparecía en mi cabeza: ¿Valdrá la pena que haya sobrevivido? ¿Será ésta una forma digna de vivir?

Pocas, muy pocas personas escucharon esta pregunta de mi boca. Una de ellas me juzgó. La otra intentó convencerme de lo contrario con argumentos poco convincentes. Hubo una cuyos ojos se llenaron de lágrimas y guardó silencio (entendí que se preguntaba lo mismo que yo y que no tenía respuesta). Sólo mi terapeuta, la psicóloga a la que acudí debido a lo dura que se había vuelto mi situación vital, me contuvo, me acogió y pareció comprender lo profundamente doloroso que era pensar siquiera en este tema.

Debo decir que este pensamiento es uno de lo que que más lágrimas me ha robado en la vida. Me atormentaba, me perseguía, me hacía sentir confundida y horrorosamente culpable.

Sólo él, ese hijo chiquitito que apenas aprendía a jugar, logró darme la respuesta que necesitaba y borrar para siempre de mi cabeza esa pregunta horrible cuya respuesta parecía no existir. Una tarde, luego de haber sido alimentado y hacer arcadas, una tras otra, se sentó, tomó una pelota que estaba cerca y se puso a jugar con ella y a sonreir. Fue un momento mágico: por fin vi lo que antes no pude ver: SI PARA ÉL VALÍA LA PENA HABER SOBREVIVIDO, ¡CLARO QUE LA VALÍA PARA MÍ TAMBIÉN!

Debo agregar que, a pesar de las múltiples dificultades que seguimos enfrentando durante varios años, nunca más apareció en mi cabeza esa tormentosa pregunta.

Y debo decir también que comprendo con toda el alma que quienes se preguntan lo que yo me pregunté son seres humanos, y tienen derecho a pensar y sentir lo que piensan y sienten. Sólo espero que todos ellos puedan ver en sus hijos la respuesta: si para ellos la vida vale la pena, entonces, nuestros hijos están en el lugar indicado.

24 comentarios:

El pozo de mis sueños dijo...

Fuertes, pero hermosas palabras!!

Un abrazo Natalia (somos tocayas!!)

Carolina García Gómez dijo...

No sólo me identifico con vos de una forma sorprendente, sino que siento que estamos súper conectadas: escribí un Post sobre el mismo tema, sólo que aún no lo he publicado!!!! Y expongo la misma situación y sabés por qué? Porque la semana pasada tuve una conversación con una mamá que se sentía culpable por sentir lo que vos y yo sentimos en un principio. Y yo traté de explicarle que es humano, que es normal y que nadie la debe juzgar por eso.

Cuando tengo este tipo de conversaciones, me doy cuenta que la mayoría de mamás los primeros años de vida de nuestros hijos con discapacidad atravesamos por este proceso muy solas e incomprendidas, sintiéndonos culpables y con una depresión bárbara a cuestas.

Por eso es importante escribir estos Post, para ayudarnos, para aclarar que estos sentimientos y pensamientos no nos hacen unos monstruos, para contenernos y para tratar de encontrar el equilibrio en una situación de discapacidad.

Gracias Natalia por regalarnos esta posibilidad a través de lo que escribís.

Natalia dijo...

Carolina: para ser sincera, casi seimpre me sorprendo con lo identificada que me siento con todos tus posts. Supongo que diferentes personas viven los procesos de diferentes maneras (aunque coincidamos en muchos aspectos, eso está claro). Pero a veces te leo y siento que tú y yo nos parecemos mucho. También has escrito algunos posts que parece que me los has robado de la mente o del corazón.
No estamos solas :)))
Un abrazo.

Claudia Canifru dijo...

Que valiente al publicarlo. Me quedé sin palabras. Cuesta imaginarse esos días tuyos con tus hijos, gracias a Dios son lejanos recuerdos.
:D

Natalia dijo...

Natalia (El Pozo de Mis Sueños) y Claudia: No fue nada fácil decidirme a publicar este post. Todavía me siento vulnerable frente a que otros me juzguen y no logren entender lo que ocurrió en mí.
Sin embrago, lo hice bajo el convencimiento de que muchas madres y padres hemos tenido guardado este secreto pensamiento sin atrevernos a compartirlo. Creo que es bueno poner el tema sobre la mesa, para poder hablar de él y sentirnos algo menos culpables.
Cariños.

M.Ignacia dijo...

Hija...si fui esa persona que te juzgó, o aquella que no te supo convencer o la que retuvo las lágrimas, no lo sé, porque pasé por etapas , una tras otra, pero nunca te juzqué. En cualquier caso, te pido perdón si no supe por momentos ser todo lo acertiva que necesitabas.Te cuento, te leo y se me llenan los ojos de lágrimas.
Sólo te digo, estuve y estoy siempre contigo, sólo que a veces soy torpe y no sé expresarlo.

Natalia dijo...

Mamá: pensé que lo adivinarías... claramente eras esa persona que sufría conmigo y no encontraba respuestas. Eras la que tenía los ojos llenos de lágrimas. Nunca me sentí juzgada por ti... Sé que me entendiste.
Te quiero.

M.Ignacia dijo...

Hija, por Dios qué cerca estamos sin decirlo.
Nunca te dije, por ejemplo, que fuí a Roma a la santificación del Padre Hurtado a decirle, a gritarle, a exigirle, a llorarle, a tirarme al suelo de guata, a ofrecerme...
Años después te escuché decirle a Cristóbal:
"La Toti fue hasta a otro país a pedirle al Padre Hurtado por tí"
Lo sabías, no fueron necesarias las palabras.
Los adoro !!!

besos !!!!

briseida dijo...

Yo también me hice muchas veces esta pregunta cuando estábamos en el hospital, y sin ser especialmente creyente rogué mucho a Dios para que las dudas se despejaran. Tuvimos la suerte de encontrar una buena psicóloga que pronunció en voz alta la pregunta que nosotros no nos atrevíamos a formular, y poder hablar de ello nos hizo sentir mejor. Mi hija no ha tenido problemas de salud desde que llegó a casa y ha evolucionado muy bien, pero con ciertas situaciones no puedo evitar emocionarme y solidarizarme con los padres que las viven. Sé que se necesita mucha fuerza y mucho amor para sobrellevarlas.

Albertina dijo...

Qué duro, Natalia.

Yo misma, cuando estaba Valeria ingresada, me preguntaba si valía la pena, si yo tenía el derecho a hacerle pasar por eso, si había hecho bien en quedarme embarazada sabiendo que tenía riesgo de parto prematuro... y hoy la miro y cada sonrisa de ella me confirma que sí, que valio la pena, que todo valió la pena!!!

Un abrazo inmenso.

carmengloria dijo...

Cuando leí el título de tu post, sabía de que se trataba..... eres una valiente, y me imagino que todavía te sientes vulnerable con la confesión, por que prácticamente pasa a serlo en todo el sentido de la palabra, ya que la pregunta y la emoción se viven como un pecado... por lo menos yo trato de vivirlo sin culpa, por que tras este pensamiento y sensación, solamente hay un profundo amor y dolor por ver a un hijo(a) sufrir. Un abrazo grandote!!!

Martha dijo...

Hola Natalia, excelente entrada, y que alegría llegar a tú blog y encontrarme con tan excelentes articulos que nos compartes.

Sigo leyéndote, gracias por estar...

Besotes desde colombia.
Martha
http://besodeamor-david.blogspot.com/

Vicky dijo...

Hola Natalia, uno de los motivos de los motivos porque me gusta tu blog es porque es TRANSPARENTE y Sincero.
Mi terapeuta siempre me decia que aunque duela hace bien sacar lo que tenemos guardado, pensamientos que creemos que son sólo nuestros pero que al expresarlos nos damos cuenta que somos muchos los que pensamos, sentimos y sufrimos de la misma forma, sólo que tampoco nadie se atreve a decirlo.
Eres una mujer tremendamente admirable! un gran abrazo.

myriam dijo...

Valiente, reconocerlo! Es precioso lo que has escrito!!, yo tambien tengo una pregunta secreta para un familar que estuvo en coma, y que dios se lo llevó. Todavía no he dicho a nadie que me pregunté por qué la reanimaron....en fin. Historias de la vida... Estoy aprendiendo mucho con tu blog. Gracias por compartirlo.

Natalia dijo...

Queridas: no saben cuánto agradezco sus palabras. Éste es un tema delicadísimo del que aún me cuesta hablar con cualquiera.

Ya "me perdoné", ya sé que lo que sentí es normal y muy comnún en padres que ven a sus hijos padecer sufrimiento. Sin embargo, todavía es doloroso recordarlo como una época fea de nuestras vidas.

Sinceramente, muchas gracias por sus comentarios y testimonios.

Mami dijo...

No eres la única Natalia, yo sólo pensé:"Dame sabiduría para saber que hacer, cómo actuar, como cuidarla"..pero en el fondo sabía que como mamá, buscaría siempre lo mejor para ella, y poco a poco nos damos cuenta de lo que han venido a hacer y su papel en este mundo.. lo importante es que reconozcamos que en nuestras manos está su felicidad...y al verla ahora tan platicona, cariñosa, ingeniosa, testaruda sé que hay obstáculos por su prematurez, pero nuestra enana tiene lo suyo y sabemos que saldrá, le costará un poco más, pero lo hará...

No te culpes, somos humanas y podemos tener ideas, pero asi como las tenemos, también podemos razonar y sentir... nuestros hijos están en el lugar indicado...

Un abrazo...

La mamá de Patricia dijo...

Hola Natalia, yo muchas veces me he hecho esa misma pregunta pero al revés, ya que mi segundo hijo nació con daños cerebrales y por desgracia falleció. La gente te dice que es mejor así, que si iba a sufrir mucho y yo también... no sé, a veces me pregunto si realmente fue lo mejor. Lo que tengo muy claro es que era mi hijo y lo hubiera querido tal como era, igual o más que si estuviera bien. Por eso este post me ha llegado al corazón. Un beso y no te sientas mal, sin duda sus sonrisas son la prueba de que lo estás haciendo mejor que bien.

Natalia dijo...

Estimada mamá de Patricia: entras a mi blog, dejas un comentario de una cuantas frases y nos das una tremenda lección a todas. Gracias por eso!
Claro que debes preguntarte si acaso hubiera sido mejor que tu hijo viviera! Yo me preguntaría lo mismo incansablemente.
Gracias por no juzgarnos, aún cuando tu posición es, en cierta medida, opuesta a la nuestra.
Un gran, gran abrazo, y gracias otra vez por remecernos.

pepi dijo...

Natalia se por todo lo que has pasado y lo que habeis sufrido, estaba muy pendiente de vosotros en los tableros. No tienes nada de que avergonzarte, se que no soy yo sola, somos muchas amigas para las que tu eres un gran referente.

Aún sin conocernos personalmente y aún en la lejanía Te Quiero y Te Admiro.

P.D. Tengo mucho atrasado en tu blog, en cuanto tenga un rato me pongo al día.

Ileana dijo...

No paro de llorar, sobre todo leyendo la conversación entre tu madre y tú...
Estos procesos tan sanadores, que recorren nuestra historia hacia adelante y hacia atrás...
Qué hermosura. Qué privilegio que mujeres tan valientes estén desnudando su alma en estos blogs, y que todas podamos emocionarnos, sanar, aprender... No hay mejor terapia.
La pregunta secreta, sin embargo, a mí me parece lógica, esperable, normal, humana...
Un abrazo inmenso y gracias por abrir tu alma!

Natalia dijo...

Pepi: Qué increíble que podamos querernos a pesar de la distancia y de no conocernos personalmente! Son mucho momentos vividos que nunca olvidaremos.
También te quiero y agradezco mucgo tus palabras.

Ileana: Es cierto, estas instancias son terapéuticas y reparadoras... es el objetivo primero y último de este blog. Gracias por entender que la pregunta que algún día me hice provenía de un ser humano, y no de una mamá perfecta.
Un abrazo.

carmengloria dijo...

Pucha....me quedé pensando en lo que plantea la Mama de Patricia.... no siento Natalia que sea una posición opuesta a la de mamás que en momentos se han cuestionado sobre la vida y calidad de vida de sus niños (as) al verlos sufrir... esta es la realidad que nos tocó, y probablemente si estuviéramos en la situación de la Mamá de Patricia también sentiríamos lo mismo... en lo personal no me siento mal con el comentario, lo agradezco por que me permite empatizar con una realidad distinta y ser tal vez más cuidadosa en mis palabras o letras... pero siento que el aprendizaje es mutuo para ella y para mí, por que son situaciones muy diferentes.
Con mucho cariño como siempre......

Manuelita dijo...

La pregunta me hizo llorar, pero la respuesta me hizo feliz... yo me he hecho preguntas que tal vez no debería, pero sólo Dios las conoce y poco a poco me ha dado respuestas.
Me alegro que tu niño sea tan valiente!!

cintia dijo...

Cada vez que me adentro más en tu blog y sigo leyendote me haces llorar más. Que bonita reflexión. Cuando me puse de parto la primera vez a las 23 semanas y media, le dijo el gine a mi madre que mejor que los perdiera entonces a que nacieran un par de semanas despues con no sabemos que secuelas o discapacidades.

Incluso hoy a veces dudo si alguno de mis hijos tendrá alguna discapacidad o dificultad en algun aspecto, porque todavía son muy pequeños y no sabemos si algo les falla, pero la verdad que sea como sea les amaré igualmente o más, y lucharemos juntos esa batalla.