miércoles, 7 de diciembre de 2011

Discapacidad y Lenguaje


Hace unos días en una reunión familiar estuve conversando acerca de la discapacidad y el lenguaje con algunos de mis cercanos. Son personas que me conocen profundamente y que aman a mi hijo Cristóbal. Son aquéllos que nos han acompañado en el proceso comenzado el día en que recibimos el diagnóstico de su hipoacusia hasta hoy.

No fue una de esas conversaciones en las que todos los participantes están de acuerdo, fue más bien una discusión acerca de lo que espera un padre o una madre de un niño con alguna discapacidad de la sociedad. En el grupo estaba yo y también un pariente cercano que tuvo un hijo con parálisis cerebral severa que murió hace ya más de 20 años.

Él y yo intentábamos explicar porqué las palabras que se utilizan para referirse a una persona que tiene alguna dsicapacidad son tan importantes, porqué no da igual llamar a un niño por su nombre que hablar de "estos niños", porqué no es lo mismo decir minusválido que persona con discapacidad motora, porqué nos empeñamos tanto en cambiar el modo cómo se habla de nuestros hijos.

Y mi madre, una de las personas que más aman a mi hijo después de su padre, sus hermanos y yo, dio una opinión que aun da vueltas en mi cabeza: dijo que los padres de niños con necesidades especiales solemos ser hipersensibles al trato, al modo de mirar, al modo de tratar o de referirse a nuestros hijos. Ella, que adora a Cristóbal y que ha aprendido mucho de él, cree que a veces exageramos al corregir a quienes hablan de un modo que nos parece inadecuado, cree que solemos ver malas intenciones donde no las hay, piensa que sería bueno aprender a pasar por alto ciertos comentarios bien intencionados que consideramos inadecuados.

No lo sé. Sigo creyendo que mi madre se equivoca en esto. Si no aprendemos a nombrar la realidad desde el respeto estaremos aportando a una sociedad que segrega y discrimina.Y es que creo firmemente que el lenguaje construye realidades. No es irrelevante el modo cómo te refieres a una persona, aún sabiendo que detrás de las palabras equivocadas se esconden la ignorancia, la intención de ayudar, de opinar, de acercarse.

Si ser hipersensible consiste en estar atentos y tener la intención de educar a los que queremos para que, a través de sus palabras nunca discriminen a ninguna persona con necesidades especiales, sí, soy hipersensible. Si se trata de desear que no existan "pobrecitos", "minusválidos" (menos-válidos), lisiados, discapacitados sin nombre ni personas metidas en el saco de "estas personas", sí, lo asumo, soy hipersensible.

Es lo que me tocó aprender. Es una de las infinitas cosas que mi hijo me enseñó: no da lo mismo cómo hablamos de la dicapacidad ni las palabras que usamos para referirnos a una persona con necesidades especiales. Es más, importa muchísimo lo que decimos y el modo como lo hacemos.

No se trata, en ningún caso, de hacer de la discapacidad un tema tabú. Muy por el contrario, se trata de no decir "poooobre" cuando vemos a un hombre que con dificultad se desplaza en su silla de ruedas. Se trata de poner siempre a la persona por delante de su discapacidad,.Se trata de no olvidar nunca que detrás de lo que llama la atención a simple vista siempre hay un ser humano lleno de proyectos, sueños, frustraciones y alegrías. Se trata de no olvidar nunca que todos somos iguales. Sólo que a algunos la vida les ha puesto más cuesta arriba el camino en algunos aspectos.

Lo siento, pero seguiré insistiendo en este asunto. Ya no hay modo de conseguir que esta madre quiera cambiar lo que desea para su hijo y para todos las las millones de personas en el mundo que a través del lenguaje reciben diariamente mensajes de lástima, mensajes que segregan, mensajes que sólo ayudan a agrandar la brecha entre los unos y los otros, entre los "normales" y los han aprendido a vivir e intentan (y muchísimas veces logran) ser felices con (y no a pesar de) su discapacidad.


13 comentarios:

Sandra dijo...

Mmm, quizás mas que hipersensibilidad, es un tema de conciencia, cuando te toca una paternidad especial, eres más consiente de la fuerza de las palabras, del daño que se puede hacer al decir algo, aun que sea con la mejor intención, he oído decir a alguno de mis chicos que las palabras hieren más que los golpes, las palabras quedan hieren el alma y pueden provocar en cierta forma, la "profecía autocumplida", dile a un niño que tiene limitaciones y se lo creerá (tu eres adulto sabes más que él), posiblemente disminuirá sus esfuerzos para salir adelante, lo mismo ocurre si te oye hablando de sus discapacidades con otra persona, y terminará auto limitándose; quizás por eso, de un tiempo a esta parte la paradoja del abejorro se ha convertido casi en mi caballito de batalla interno.
Saludos.

Natalia dijo...

Hola Sandra. No conozco la paradoja del abejorro, ¿en qué consiste?

Un abrazo!

Sandra dijo...

Es simple, de acuerdo a la física, la relación entre el peso del abejorro y el tamaño de sus alas, este no debería poder volar (hasta ahí es 100% científico), pero se señala que nadie le a dicho que no puede volar, por tanto, vuela, científicamente no saben por que vuela, pero lo hace.
Saludos.

Natalia dijo...

:)))) Qué lindo! El abejorro vuela porque no entiende de diagnósticos lapidarios. Me encantó! Gracias por compartirlo!

Un beso.

Andrea dijo...

Natalia,
Lo que pasa es que con la enseñanza viene la lección. Si todos dejamos y seguimos dejando que se permita hablar de las personas con capacidades diferentes en modo de "minusválido" "retardado" o "incapacitado" , permitimos que en el mundo donde estamos y en el cual viven nuestros hijos sean moralmente mal tratados.
El ejemplo que yo pongo es el siguiente: usted a una persona con cáncer le dice " allá va el cancerigeno??" No verdad? - bueno entonces a mi hija no le diga Autista porque no es autista tiene autismo , que son dos cosas muy distintas".
Es duro el ejemplo, pero se comprende.
Creo que la gente no lo hace por maldad, algunos si, pero nuestros cercanos no, lo hacen ( y antes uno capaz que lo hacia) por modismos por maneras típicas bulgares universales del castellano.
No se si es por ser padres hipersensibles, o porque justamente sabemos lo que nuestros hijos pasan y hemos tenido que tolerar diferencias en tratos o tratamientos, que corregimos estas formas de hablar.
Yo no soy hipersensible, soy lógica porque romina me enseñó lo que no era correcto y lo que si es correcto, por ella y por todos.
Saludos!!

Kym dijo...

Es una cuestión básica de respeto, de ponerse en el lugar del otro. A mí no me gusta que se refieran a mi persona utilizando algunos adjetivos, así que el que me respeta debe tenerlo en cuenta; en este caso es similar, una simple cuestión de educación. Pero hay que observar por qué ocurre:

Digo "educación" porque muchas personas que utilizan adjetivos inadecuados lo hacen por falta de información. El mundo de la discapacidad todavía es tabú, todavía no tiene el peso real que le corresponde y eso provoca este tipo de situaciones, de desconocimimento. Sinceramente no creo que nadie haga las cosas en este aspecto con mala intención; es pura desinformación.

Creo que es fundamental (aparte de seguir avanzando hacia una integración real que sea, más bien, inclusión y normalización total), que las personas con discapacidad y sus familias alcen la voz. Y también con respeto, porque no hay mala intención del otro lado. Un ejemplo: tengo un vecino con discapacidad visual (bueno, a él le gusta que se diga, simplemente, que es ciego), que para desplazarse se ayuda de un bastón; un día vi cómo le pedía a otra vecina que le ayudara a cruzar; ella le cogió del brazo y él, con una sonrisa y total normalidad le dijo: "gracias! pero prefiero cogerte yo a ti!", y asunto resuelto :)

Inés dijo...

Hola. No he comentado nunca antes, pero llevo bastante tiempo leyéndote. Ya ni recuerdo cómo llegué hasta aqui jeje, pero el caso es que me gustó (aunque no siempre esté de acuerdo con lo que escribes, que no podemos pensar todos igual)y me quedé.

Sobre este tema en concreto, yo creo que no es cuestión tanto de las palabras que se utilizan, como del significado que les damos. Y no todos le damos el mismo significado, y ahí es donde llega el problema.
El en caso de una persona ciega, por poner un ejemplo, puede haber gente a la que la palabra "ciego" le traiga connotaciones negativas, y por eso prefieren utilizar "invidente" o "deficiente visual". Pero también puede haber gente a la que sean estas las que traigan connotaciones negativas y lo que vean correcto sea decir "ciego".
Yo creo que eso depende mucho de la educación de cada uno, y como no todos nos hemos educado igual... pues surgen los malentendidos.

Así que lo que yo pienso es que en estos casos más que en la palabra concreta que se usa hay que centrarse en la intención con la que se dice. Porque si tenemos que ir pensando en qué palabras podemos o no podemos usar cada vez que queramos decir algo, hablar de la discapacidad sí que se convertirá en algo tabú o antinatural.

Natalia dijo...

Hola Andrea: tu ejemplo podrá ser duro, pero creo que es muy ejemplificador. Lo utilizaré cuando me toque explicarle a alguien la importancia del lenguaje al referirse a una persona con necesidades especiales.

Kym: Claro que nos toca a nosotros ser los que alzamos la voz. Las personas no tienen porqué saber nada acerca de estos temas. Yo lo hago sin resentimientos, creo que quien no ha vivido de cerca la experiencia, simplemente necesita que alguien le explique.

Inés: Gracias por comentar en mi blog, y espero que lo sigas haciendo. Todo comentario hecho con respeto siempre es bienvenido. ¿Sabes? Creo que tienes razón en ciertas cosas que planteas. Evidenmtemente, si estamos tan preocupados de evitar ciertas palabras, se nos hará difícil hablar con libertad acerca de la discapacidad. Pero también creo que es asunto de acostumbrarse. Mi opinión es que antes de nombrar la discapacidad SIEMPRE se debe nombrar a la persona. Si te acomoda decir "ciego", por ejemplo, creo que es más respetuoso decir "persona ciega". Si bien no estás diciendo "persona que tiene una discapacidad visual", igualmente estás respetando su valor como ser humano antes que cualquier otra cosa. Si empezamos por ahí, creo que ya habremos dado un gran paso.

Un abrazo para cada una.

Carolina García Gómez dijo...

De acuerdo Andrea. Mi esposo tiene diabetes tipo 1 y no por eso nos referimos a él como "el diabético" porque su condición NO lo define, es ante todo un ser humano, punto.

Y Natalia seguiremos hipersensibles... Te puedo mencionar, como comunicadora social que soy, una lista interminable de teóricos que te demuestran por qué y cómo cnstruimos nuestra realidad a partir del lenguaje, así que sí, CLARO QUE IMPORTA LA FORMA COMO nombramos a cada cosa o persona.

No es negociable, no para nosotras, seguiremos jodiendo hasta que las palabras de nuestra familia reflejen que en su mundo caben nuestros hijos.

Anónimo dijo...

Siempre digo que mi hija no es down; tiene síndrome de Down. En realidad, Melina es la personita más UP que he conocido en mi vida. Y así nos la ha puesto a toda la familia: tenemos una vida UP, porque siempre estamos corriendo tras de ella y sus travesuras!!! Así que, sí, importa el lenguaje, y mucho. Nos toca a nosotros transmitirlo a los demás.
Un cariño,
Claudia, mamá de Melina

Natalia dijo...

Hola Carolina. ¿Qué tal un post acerca de cómo es que construimos la realidad a través del lenguaje? También estudié algo de eso en la universidad, pero no le di la importancia que tenía y creo que me olvidé de casi todo... Tú sabes, hay personas a las que no les basta con las vivencias y experiencias de otros para convencerse, necesitan argumentos teóricos. Si lo escribes, te ayudaría a difundirlo de todas las formas que estén a mi alcance cuando me entreguen mi computador que está en reparaciones (desde este tarro no puedo ni siquiera entrar a otros blogs, jejejej!).

Claudia: qué lindo! Me gustó! Le llamas a Melina niña Up! Me encanta aprender de las personas que comentan en mi blog. Me parece ingenioso y muy amoroso llamarla así.

Un abrazo para cada una!

Anónimo dijo...

Hola Natalia,

Hace ya varias semanas leo tu blog y quiero decirte que me encanta...todos y cada uno de los post casi que me reflejan completamente. Nunca te habia escrito antes, pero en este tema quiero dar mi opinión al respecto, mi hija no es discapacitada, es mas nadie de mi familia lo es, pero jamas me he referido a alguien en condición de discapacidad como el ciego, el down, el sordo...o en térrminos parecidos. Para mi también es una absoluta falta de respeto, asi que no creo que seas hipersensible, solo eres correcta, inteligente y le das a cada uno su valor y ...por eso es que eres tan buena madre.
Un abrazo y seguiré comentando...
Paula

Patricia Gicela dijo...

Hola hoy empece a leer tu blog y me agrada mucho, te felicito porque siento en tus palabras que eres una gran madre Natalia.