miércoles, 16 de marzo de 2011

Te Quiero Porque te Quiero (acerca de la discapacidad)

Mi hijo Pedro recibió el diagnóstico de parálisis cerebral a los pocos meses de nacido. Hoy es un niño que, motoramente, puede hacer de todo y con casi completa normalidad. Al parecer, hubo un error diagnóstico, pero esa es otra historia que, tal vez, algún día contaré.
Recuerdo esos meses de angustia e incertidumbre. Recuerdo a la kinesióloga que venía tres veces a la semana a hacerle terapia y a estresarme haciéndome notar todo lo que mi hijo NO podía hacer, todo lo que fallaba en él, todo lo que yo, como madre, debía esperar y nunca llegaba.
Recuerdo a los médicos mirándolo con cara de preocupación y mostrándome una y otra vez lo que no estaba bien. Recuerdo mi corazón latiendo a mil por hora mientras escuchaba términos médicos que no estaba segura de entener.
En muchas ocasiones, me pillé a mí misma mirando a Pedro como un niño espástico que no lograba mantenerse sentado sin apoyo, no como la guagua risueña y maravillosa que era, no como el angelito que le ganó a la muerte, no como el chinito que alegraba nuestros días con sus "conversaciones".
Hasta que llegó el día: uno cualquiera, sin saber cómo ni porqué, me cansé de esperar y decidí amarlo con todo, con sus faltas y su supuesta discapacidad. Fue como si, de un momento a otro, hubiese logrado integrar lo que amaba de él con lo que me hacía sufrir y vivir esperando.
Recuerdo haber pensado y decidido que si nunca lograba sentarse, tomar un lápiz o caminar, el amor enorme que le teníamos iría guiando nuestros pasos en la travesía que nos esperaba.
Entendí, por fin, que no era lo que hacía o dejaba de hacer lo que me llevaba a quererlo tanto. Entendí que lo quiero porque sí, que lo quiero porque lo quiero.
En mi trabajo con padres de niños con necesidades especiales, este logro muchas veces es el gran desafío y objetivo de la terapia. Esperar que un hijo tenga avances en su vida es natural... pero esperar a que eso ocurra para comenzar a vivir en paz es algo que me preocupa. Al finy al cabo, no tenemos la vida comprada y no sabemos cuánto tiempo nos queda para estar junto a nuestros hijos... y poder amarlos con (y no a pesar de) sus dificultades es un logro imprescindible para ser felices y hacer que nuestros niños lo sean también.

16 comentarios:

Vicky dijo...

Ay Natalia, en verdad que ha sido un placer haber llegado a tu blog.
La mayoría de los papás que conozco con hijos pequeños se la pasan hablando de todos los logros que hacen sus hijos,que el mio hace esto o aquello, tratando de mostrar a los niños como si fueran pequeños "genios" obviamente siempre más adelantados que sus pares.
No sé si será por su condición de prematuras, por todo lo que hemos pasado o simplemente por nuestra forma de ser (razón que más me gusta), que no nos sentimos identificados con este tipo de crianza, es más, cuando a nuestro al rededor escuchamos este tipo de comentarios, nosotros optamos por el silencio.
Siempre hemos amado a nuestras niñas por lo que son, simplemente por ser nuestras hijas, tan ansiadas y esperadas, nunca nos ha importado que ellas no caminaran en el momento que "todos consideraban normal", que no hablaran a la edad "que supuestamente lo hacen todos los niños" y así con la mayoría de sus procesos incluso los de ahora. Hace un tiempo, producto de haber estado inconcientes por varios días tuvieron un retroceso bastante importante donde no eran capáz nisiquiera de sentarse, lo que fue bastante fuerte para nosotros como primera impresión, pero sabes? luego de unos minutos pensamos estan vivas! y eso fue lo único que nos importó, estaban con nosotros y las ibamos a seguir amando de la misma forma aunque quizás para el resto de las personas ya no fueran las mismas de antes. Todos somos diferentes, todos tenemos distintos tiempos y distintas capacidades, para nosotros como familia lo importante es amarnos tal como somos y disfrutarnos cada segundo que nos regala la vida, que eso es lo importante.
Parece que me extendí, bello bello post.
Vicky

Belén dijo...

Natalia, me tope con tu blog por facebook. Me alegro mucho de que estés haciendo esto, compartir una experiencia tan tuya puede servir de mucho a las personas que te lean. Espero que sigas escribiendo, que lo haces muy bien y con mucho sentimiento, haces que uno se ponga en tu lugar (incluso alguien como yo que no tiene hijos) tu blog es un espacio de reflexión importante. Un abrazo, Belén P

Betzabe dijo...

Que preciosa entrada Natalia, Bienvenida a la blogosfera! tus hijos son preciosos y me encantara pasar a visitarles a visitarles y a conocerlos. Un abrazo grande, y decirte que yo tambien amo a mi hijo sin codiciones de ningun tipo, yo tambien me uno a tu voz y digo ¡Te quiero porque te quiero! Me robo tu entrada maravillosa para presentarte a mis amig@s!!!

Carolina García Gómez dijo...

Qué bonito escribís Natalia... Y tenés toda la razón. A mi me costó un par de años comprender esto, pero cuando lo hice, me quité un peso inmenso de encima. Es como la gente que piensa: "Cuando tenga esto, cuando consiga aquello, cuando viva lo demás... por fin seré feliz y me sentiré tranquila" Y es mentira. O uno está feliz y tranquilo con lo que vive, es y tiene en el presente, o nunca lo será... Abrazos. Carolina.

Marina dijo...

Bienvenida a la bloggosfera!!!!! Vengo a través de Betza!!! Son muchos sentimientos, pero al final, todas sabemos que tenemos los mejores hijos que podríamos tener. En casa, Constantino es cariñoso, muy alegre y tiene un trastorno de espectro autista; Salva es pícaro, divertido, brillante y tiene un trastorno obsesivo compulsivo.
Besotes!!!!

Ali dijo...

Los niños con discapacidad tiene cada uno sus tiempos y progresos, y a cada uno se le valora por lo que son, no por lo que hacen... uno debe pretender que sean felices, no mas que eso. Muy bueno tu post..

Albertina dijo...

Me ha encantado la entrada!! Bienvenida a la Blogsfera!!

Soy mamá de una nena prematura, nació en Julio pasado, te invito a psara por nuestro blog y conocernos.. y si te apetrece, unirte a este grupo de facebook:
http://www.facebook.com/pages/Por-la-humanizaci%C3%B3n-de-los-servicios-de-Neonatolog%C3%ADa/140776415989723?sk=wall

Amo Ser "MAMA" dijo...

bellisimo post, y tus sentimientos tan bien expresados! que alegria leerte!

Natalia dijo...

Muchas, muchísimas gracias por detenerse a leerme y por sus comentarios. Es un regalo saberse acompañada en esta experiencia de ser madre de niños especiales...

Un gran abrazo para cada una de uds.

Natalia.

Scarlet O´Hara dijo...

Hola Natalia
Llegué por mamaterapeuta.
Muchas gracias por compartir tu experiencia y conocimientos, eres inspiradora.
Yo tengo un hijo de 5 y gemelas de 2, también fueron prematuras, pero afortunadamente no tuvieron complicaciones ni secuelas... lo cual no significa que haya sido fácil...y ahora están apareciendo algunas cosas, pero ya veremos.
También soy psicóloga infanto juvenil, pero estoy en un pseudo año sabático (no trabajando pero sola a cargo de la casa y los niños) en París.
Mi blog cuenta un poco mis experiencias de mamá de tres niños chicos en una cultura nueva, pero no está escrito muy en serio. Casi nada en serio, de hecho.
Bueno, te agrego a mi blogroll, suerte en todo!

Eli Eli dijo...

Que post tan bonito Natalia, soy Eli, no sé si te acuerdes de mí, soy de los tableros. Tengo el privilegio de aprender día a día de un pequeño especial y aunque tenemos muchos retos, te puedo asegurar que somos muy felices. Gracias por compartir, qué lindo post. Un abrazo!

100% Mamá dijo...

wow, que mas decir que hermosas palabras, a veces uno olvida lo sencillo que es amar solo por amar, sin restricciones ni diferencias.... me siento tan agradecida de tener a mis hijos y amarlos tal cual son, con defectos y virtudes...

es un gusto pasar por aqui y leerte...

Giovi dijo...

Hola, soy mamà de un bebè prematuro que naciò de 29 semanas con muchas complicaciones y con un supuesto paralisis cerebral porque eso me dijeron los doctores..., me sentì muy identificada con lo que escribe Natalia ya que a pesar de que mi niño tiene mucha movilidad y despùes de haber estado 6 meses en el hospital ha tenido avances lentos pero seguros, hoy ya tiene 9 meses y a mi me preocupa el hecho de que èl no se siente solo que no tome juguetes con sus manitos etc etc creo que estoy en el periodo en que espero que haga todas las cosas cometiendo el error de compararlo con sus pares, me imagino que son etapas que se deben ir superando....pero por sobre todo las cosas amo infinitamente a mi milagrito del cielo.
Gracias Natalia por tus post, son de gran ayuda.
Saludos
Giovanna.

mikkorium dijo...

Felicidades por tu blog. Tu historia es emocionante y obliga a reflexionar sobre muchas cosas.
Me preocupa el tema de la discapacidad.
Pero me preocupa más la "discapacidad de los padres" que la que presenta el niño, que normalmente suele afrontarlo todo de forma natural.
Cuando tengas un rato, te agradecería que pudieras ver este video del caso de Caroline Casey sobre la ocultación de su discapacidad por sus padres:
http://mikkorium.blogspot.com/2011/09/ocultar-la-discapacidad.html
Sé que abogas por hablar con tu hijo de la discapacidad sin tabús, pero ¿qué opinas de optar por ocultárselo? ¿lo consideras aceptable en algún caso? ¿O para tí supone que los padres no han superado su duelo?
Gracias

El oficio de ser mama dijo...

Encontre tu blog por pura casualidad atraves de tu cuenta de twitter...lei este post y no pude evitar llorar. Mi hija se llama Mariana, tiene 3 años y 10 meses, tiene parálisis cerebral, es bonito saber que hay otra mama en el mundo que siente lo mismo que yo, que cada logro, cada pequeño avance por muy mínimo que sea es una batalla mas que hemos ganado. Odio que miren a mi hija como un bicho raro, con la niña que no camina o que no habla, odio que le digan que es una retasada mental...para mi ella es un angel, una niña especial, con necesidades especiales y el corazón lleno de amor! Te invito a que leas mi blog, escribimos varias mamitas twitteras. espero algún día poder contar contigo para que escribas en El oficio de ser mama! Nos puedes contactar en blogeloficiodesermama@gmail.com. Un abrazo desde Colombia! Carolina http://eloficiodesermama.blogspot.com/

Natalia dijo...

Hola Carolina. Qué gusto toparme contigo!!! Miraré tu blog de todas maneras.

Un abrazo!!!