Recuerdo una ocasión, hace unos tres o cuatro años más o menos, en que mi hijo Cristóbal se levantó la polera mientras esperábamos nuestro turno en la caja del supermercado. Nada especial: una madre con sus tres hijos esperando para pagar, y un niño que, aburrido, se levanta la ropa y deja al descubierto la piel de su abdomen. Lo diferente es que este niño llevaba un botón de gastrostomía conectado al estómago, y su madre, en un impulso que aún no logra explicar bien, se apuró en decirle que no lo hiciera, que bajase la polera.
- ¿Te da vergüenza, mamá? ¿No quieres que las personas me vean el "botón"? – Pregunta el niño, tan agudo y observador como siempre.
- No, no me da vergüenza tu "botón", no hay motivos para avergonzarse de él – se apura en responder la madre - ¿Es que me has visto a mí levantar mi polera para mostrar la “guata” cuando caminamos por la calle? Es algo que no corresponde, simplemente eso.
Lo que dijo la mamá es una verdad, pero una verdad a medias, y sospecha que el niño lo sabe. Es demasiado inteligente como para contentarse con una respuesta tan simplista. El niño sabe que en él hay algo diferente, y no va a dejar de hacerse preguntas una y otra vez hasta saber qué sienten sus padres acerca de la diversidad. Sólo cuando tenga clara la imagen que sus cuidadores tienen de él, va a poder quedarse tranquilo y saber qué pensar y sentir acerca de sí mismo.
Sin embargo, esta madre estaba confundida. Realmente no sabía bien que sentía ni qué pensaba. Probablemente, se encontraba en medio de un proceso largo que la llevaría a tener respuestas más certeras para su hijo.
No era vergüenza, de ninguna manera. Sin embargo, a pesar del paso del tiempo, todavía no encuentro el término exacto para nombrar con precisión el sentimiento. ¿Se llamará pudor? ¿Habrá sido una necesidad de proteger la intimidad de mi hijo? ¿Una defensa contra la curiosidad y la lástima? ¿La ganas de “normalizar” a un niño que, en realidad, no era del todo “normal”? Probablemente la respuesta sea “Todas las anteriores y algunas razones más”.
Una amiga, muy cercana y querida por cierto, dijo alguna vez que ver cómo alimentábamos a Cristóbal era algo “chocante”. Una niña, muy querida también, dijo que la gastrostomía de mi niño le producía “pena y asco”. Un pariente, una persona de confianza, lloró frente a la imagen de mi hijo, su sonda y su jeringa llena de leche. Ésas eran las puñaladas que dolían tanto y que necesitaba esquivar. Suficiente tenía ya con el dolor de ver a mi hijo sufrir con sus náuseas constantes como para tener que lidiar con los “efectos secundarios” de su sufrimiento.
Tengo que reconocer que tal vez el hecho de pedirle que no levantara su polera en público, no tenía mucho que ver con protegerlo a él, sino más bien con defenderme a mí misma de dolores que llegaban como en oleadas y dejaban ardiendo el alma. Al fin y al cabo, nunca he sido perfecta, y a veces me han movido motivos más egoístas y centrados en mis propios procesos que en el bienestar emocional de mis hijos.
Si lo pienso bien, probablemente lo mejor para él hubiese sido mostrar al mundo de manera espontánea y natural su "botón". Era por mí, no por él que quise evitarlo esa tarde hace unos años en un supermercado. Y decirse eso, reconocer que a veces se está pensando más en uno mismo que en el propio hijo, no siempre es fácil. Quisiera creer que siempre estoy priorizándolos a ellos. Pero decir eso sería mentir. Los padres somos humanos y no siempre estamos en condiciones emocionales para poner a nuestros hijos por delante. Por eso nos equivocamos, por eso a veces marcamos sus almas sin quererlo.
11 comentarios:
Estás cargada de razón... Mi hija no tiene botón en el abdomen, pero sí dos grandes cicatrices de una ileostomía que le practicaron en el hospital y que llevó durante tres meses. Me enorgullezco de ellas porque me recuerdan todas las dificultades que ha vencido, pero al mismo tiempo no sé si quiero que el resto del mundo las vea y sienta pena. De momento le compro bañadores en vez de bikinis, ya veremos más adelante...
Qué cierto... sin palabras....
Cariños!
Martín nunca ha usado el "botón", come por la boca,pero su alimentación es un proceso difícil, lento y sus caras (muecas) no son las mejores. Poco a poco he ido perdiendo el temor a alimentarlo en público y hablo de familiares, amigos o desconocidos. Pero más que por verguenza, me identifico con un aparte del texto donde lo explicás claramente: bastante tengo con mis propios sentimientos (de dolor, cansancio, impotencia, etc.) como para tener que lidiar con los de los demás...
No se lo que es estar en tu lugar, pero como hija te puedo decir qeu tuve un corset de millwokie durante 6 años de los 11 a los 19. Muchas veces pienso que mi familia sufrio mas que yo...De verdad. Lo unico que te puedo decir que quizas para tu hijo no sea para tanto como para vos...yo hoy sigo pensando eso que lo supere y fue una etapa, pero no me siento nada perjudicada. Yo no sabia como era no tenerlo y me nutria desde otras cosas (eso si mi mama me llevaba a pintura, a costura, a....)
te mando un beso grande con cariño para todos, Lucre
Hola Natalia, yo no creo que a eso se le llame verguenza.. creo que es un mecanismo de defensa que utilizamos nosotras las madres, porque sabemos lo cruel que puede ser la sociedad y capaz que no queremos que nuestros hijos la sufra. Ya suficiente tienen con lo suyo con sus historias o con esas "marcas" como lo del botón. Me da pena pensar que haya gente que le de "asco" como lei en tu texto, eso me da verguenza ajena.
Sin dudas que tu hijos al hacerte esa pregunta, sabia perfectamente donde estaba tu mente, pero creo que los niños saben que es por un tema de protección porque es un instinto natural salvaje como animales que somos.
Yo soy de pedir "perdón" todo el tiempo si Romina en un lugar público da muchas vueltas o se tropieza con mucha gente.. y mi madre me dice " por qué pedis tanto perdón..?" es que lo hago por ella, no para excusarme de algo, es porque tengo que defenderla y pongo mi voz y mi cuerpo para eso.
Saludos!!
Hola a todas!!! Ya puedo volver a comentar en mi propio blog, así que estoy feliz!!!
No, yo tampoco creo que la palabra sea vergüenza, de ninguna manera... Jamás me han avergonzado mis hijos!!! (mentira, alguna vez han comentado alguna intimidad mía en público, y eso sí me ha dado vergüenza, jajajajaja!)
Pero el que mi hijo lo haya llamado vergüenza me hizo pensar muchísimo. Con mis gestos, con pequeños detalles, con cosas chicas que hice o dije, pude transmitirle ideas erróneas acerca de lo que él debía sentir acerca de sí mismo.
Lo importante es darse cuenta a tiempo... y buscar las intepretaciones que nuestros hijos pueden darle a nuestros gestos. No queremos marcarlos, no queremos que jamás sientan vergüenza de ellos mismos.
En fin. Las madres también aprendemos de nuestros errores.
Un abrazo para cada una.
Sabias palabras :)
Mi hijo igual usa botón, a mí no me da vergüenza mostrarlo, lo que me carga es cuando lo alimento en algún otro lugar y hay alguien que no conoce su caso, mira con cara de horror, de pena o pregunta, eso me molesta y lo demuestro con mi cara o mi mirada, ese es mi mecanismo de defensa. Cariños!!
Pienso que esa reacción tuya frente a exponer en un lugar público el botón, fue una mezcla de cosas. Lo que sí tengo claro es que existe en uno un instinto maternal de protección y es muy fuerte. Ya debes haber sabido a esas alturas de las reacciones de las personas frente al botón de Cristóbal, entonces lo primario como mamá fue evitarle que se expusiera a caras de pena, espanto, curiosidad y a preguntas.
En cosas mucho más nimias recuerdo haber intentado evitarles a mis hijos cuando eran pequeños la exposición a la burla o discrimación de las personas. Cuanto tiene esta reacción de protegerse uno mismo la exposición y cuanto es por ellos, no sé. Debe ser una mezcla indescifrable. Lo que sí sé, es que el instinto de “cobijar” a los hijos es muy potente, a veces tanto, que creo que los perjudica… y muchas veces marcamos sus almas.
Me pregunto ¿Dónde encontrar el término medio? ¿Cómo hacerlo para que caminar por la vida sea lo menos doloroso posible, lo más amable que se pueda?
La verdad es que me emocioné muchísimo con tu post!! Es tan increíble cómo uno llega a los demás y que a veces nisiquiera son necesarias tantas palabras para "marcar" una realidad ..
Es fuerte lo que dices del egoísmo, pero maravilloso que logres asumirlo, trabajar en eso y contarlo a todos quienes te seguimos =)
Un abrazo!!
queridas mamas
de Gabriel Ayala, el Lunes, 06 de junio de 2011 a las 19:30
queridas mama, yo soy gabriel.
El tema es que a pesar de entender desde el fondo de mi corazon lo que las mamas estan pasando, les tengo que decir que es muy cierto que las personas se detienen a ver lo que no es comun, por que no es comun ver a un niño en silla de ruedas o con muletas o con un baston para ciego. De la misma manera que no es comun ver en un barrio una ferrari testarosa o un avion estacionado en una plaza.
Este bendito mundo donde vivimos esta diseñado para personas , mmm como llamarlas ??? enteras, completas en ingles les dicen able body para decir que no son handicapped. y cuando en el nos presentamos nosotros los "diferentes", la curiosidad humana, una actitud muy natural de cualquiera de nosotros lleva a que seamos observados, algunas miradas son leves y sigilosas y otras son casi como navajas. Todo depende quien la emita. ahora bien del otro lado de la mirada estamos los que estamos siendo observados ( los rengos, disca,para, bla, bla,bla). A nosotros esas miradas y dependiendo del tiempo que llevemos en esa situacion, pasa desde molestarnos, lastimarnos, irritarnos hasta que luego de mucho tiempo de estar asi. directamente no nos inmuta. y en el tercer lugar estan las queridas mamas. esas leonas que nos defienden a capa y espada queriendose comer a cualquiera que se nos cruce.
En mi humilde opinion, todos vemos en los demas los miedos que nosotros tenemos y creemos que el que mira a mi hijo es una hija de su madre o que desea lastimar a nuestro pequeño, yo les puedo asegurar que luego de estar 35 años en silla de ruedas voy por las calles, entro a cualquier lugar y ya no noto que me miran, pero cuando voy con algun amigo o pareja nueva sin experiencia veo y me comentan el odio que les da la forma en que soy observado. Con esto quiero decir que funciona la teoria de los espejos, vemos lo que nosotros pensamos en los demas.
En sintesis mi pequeño consejo es dejemos que los que miren vean en nosotros todo lo bueno que tenemos para dar y no alejemos las miradas de la gente por que los discapacitados tambien necesitamos ser vistos y mirados , por que de ahi sale la aceptacion de los demas y hasta del amor de los demas.
Finalmente les cuento , muchas veces me detiene alguien en la calle y me dice, hijo no sabes la leccion que me estas dando ya que yo teniendo todo no soy feliz y te veo a vos comiendote la vida a pesar de lo tuyo. Otras veces me quieren ayudar a cruzar una calle y sin necesitar esa ayuda la acepto por que la solidaridad de la gente esta a flor de piel siempre y no esa mirada que desde nuestro propio dolor creemos que la gente emite.
Empecemos a querernos nosotros y no sentir pena por nosotros y vamos a ver como la mirada de los demas es de amor.
las abrazo desde el corazon
Gabriel de argentina.
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