Ocultar

Hace algunos años, las familias ocultaban en sus casas a sus miembros "diferentes". Cualquier tipo de discapacidad era motivo de vergüenza pública, por lo que la opción de encerrarlos y mantenerlos fuera del alcance de la vista del resto era una consecuencia lógica del tipo de socidedad de la época, a la vez que reforzaba la idea de que ocultar a estas personas era lo adecuado.

Hoy las cosas han cambiado bastante. Afortunadamente, solemos ver madres y padres paseando de las manos o llevando las sillas de ruedas de sus hijos con alguna discapacidad con total naturalidad por lugares públicos. Sin embargo, el cambio aún se encuentra en proceso y queda mucho por hacer. Ayer mismo viví una experiencia que dejó en mí una sensación de impotencia que hoy quiero compartir con ustedes.

Ya mencioné alguna vez que escribí un libro acerca de mi experiencia como madre de trillizos prematuros. En él hablo de todo sin tapujos... de la dificultad, la tristeza, el amor infinito, la esperanza, la desilusión, el cansancio, la soledad y la gratificación que implicó para mí recorrer el largo camino desde la infertilidad hasta el día de hoy, en que mis hijos tienen 8 años y las cosas están más apacigüadas y "normalizadas" que durante sus primeros años de vida.

Y mi libro está aquí, guardado en algún rincón de mi casa esperando aún que alguna institución o editorial se atreva a publicarlo.

El caso es que ayer tuve una reunión con dos personas representantes de una marca de artículos para bebés, una de ellas, incluso, era la encargada de marketing de los artículos para prematuros. La reunión surgió de la intención de la empresa de ayudar monetariamente a alguna iniciativa relacionada con la prematurez. Así es que ahí estaba yo: sentada junto a un médico y otra madre de prematuros que me apoyaban, con una copia de mi libro en mis manos y cargando la ilusión de que la ayuda monetaria fuera para la publicación de éste.

Fue una conversación larga, en la que pudimos narrar nuestras experiencias, cada uno desde un frente muy diferente: ellos como profesionales, nosotras como madres.

Hasta que llegó el momento crucial de hablar acerca del libro... y de nuestra propuesta de que la ayuda monetaria de la empresa fuese destinada a la publicación de éste.

No creo poder imaginar el tamaño de mis ojos al oír la sencilla respuesta de la "profesional" especializada en artículos para prematuros: "Me parece interesante que hayas escrito un libro, pero si en él aparece dolor, nuestra empresa no puede financiarlo".

No fue una herida a mi ego, de verdad que no, ni al deseo de publicar mi escrito. Tampoco fue el rechazo a mi propio dolor durante el periodo en que mis hijos fueron tan frágiles y sufrieron tanto lo que más me sorprendió. Mi impotencia surgió al constatar que seguimos intentando esconder realidades que merecen y deben ser contadas, al ver que una empresa que fabrica, distribuye y publicita artículos para prematuros pretende hacer negocio ocultando la realidad.

Recordé cuánto nos falta como sociedad para dejar el doble standar y la mentira. Corroboré cuánto nos queda aún por avanzar en este duro y largo camino de aprender a mostrarnos tal cual somos, con nuestras debilidades, nuestros dolores y nuestras, a veces, complejas realidades.