miércoles, 25 de mayo de 2011

Cada Cosa Por Su Nombre (Acerca de la Discapacidad)

A veces las personas actuamos como si el solo hecho de callar la realidad fuera a hacerla desaparecer mágicamente. Y en el caso de los padres o parientes cercanos de niños con alguna discapacidad, esta tendencia a evitar nombrarla es más común de lo que parece.

Muchas veces en mi trabajo con padres de niños con necesidades especiales, me encuentro con adultos que hablan de "lo que tiene mi hijo" o "los niños como Pepito", como si el hecho de nombrar el diagnóstico fuera a hacerlo aparecer y concretizarse de pronto en medio de la sesión.

En la mayoría de los casos, tiendo a imaginar que es el dolor del duelo aún no resuelto lo que lleva a algunos padres y cuidadores a evitar mencionar las palabras y utilizarlas para lo que fueron creadas. Otras veces tengo la sensación que detrás de esta actitud hay una ilusión casi inconciente de, algún día, ver desaparecer los síntomas que los entristecen, angustian y preocupan.

Sin embargo, mi trabajo consiste a llevarlos, sin forzar nada y respetando sus propios ritmos, a lograr mencionar el diagnóstico de sus hijos. Es la única forma de poder "plantarse" frente a la realidad con firmeza, valentía y entereza. Es la única manera posible de poder asumirla y ser feliz con ella y no a pesar de ella.

La palabra cura, la palabra sana, el poder hablar de un asunto que nos duele es lo que muchas veces nos lleva a encontrar dónde están nuestras heridas, reconocerlas, mirarlas, curarlas y dejarlas cicatrizar. Y muchas veces, no basta con hablarlo una sola vez, desde un solo punto de vista y con una sola persona. En ocasiones, es necesario hablar mucho, en variados tonos, en distintos momentos, estados de ánimo y con variadas personas para llegar a sentir que hemos "instalado" el tema en el lugar del corazón que le corresponde.

Por eso, como madre, muchas veces me choca la tendencia a obviar o callar que las personas suelen tener, al menos en la cultura donde vivo. Me impacta que siempre, o casi siempre tenga que ser yo la que nombra, casual o intencionalmente, la discapacidad de mi hijo para que el otro se atreva a preguntar, a hablar de ella, a mencionarla. Entiendo que detrás de ello está la intención de respetar, sin embargo, creo que no es un modo que nos ayude.

Quienes tenemos hijos con necesidades especiales necesitamos hablar. No es casualidad que tantas madres de niños con alguna discapacidad tengamos un blog para dejar plasmadas y compartir nuestras experiencias.

El temor a las palabras en un miedo irracional, que nos invita a ocultar y a a "cargar" nuestro dolor en el alma sin ayuda de nadie. El poder hablar de la discapacidad nos da la oportunidad de sentir que somos muchos llevando un gran paquete que compartimos, que nos une y que es parte de nuestra natural realidad.

Personalmente, me gusta hablar, no tolero bien callar lo evidente. Y espero que mi hijo esté aprendiendo eso de mí. En esta familia se habla de su hipoacusia como se habla de cualquier otro asunto. Nunca se oculta, no se minimiza ni se niega. Su discapacidad siempre está con nosotros, por lo que no podemos vivir como si no existiera. Eso nos hace sentir unidos y curados del dolor de aquellos tiempos en que nos enteramos que nuestro hijos sería, entre otras muchas cosas, un niño con un necesidades espaciales.

9 comentarios:

LE dijo...

Muy buen post. Mi hijo nació prematuro y tiene hipoacusia bilateral profunda, pero escucha con implantes cocleares. Una de las cosas más difíciles de aceptar de su discapacidad fue -absurdamente- llegar a llamarla por su nombre. Y con mi señora lo conversamos con la sicóloga. Dijo que parte importante de la superación del duelo es llamar a las cosas por su nombre: nuestro hijo es sordo. Y no hay nada de malo en ello: escucha bien gracias a una tecnología increíble, y más allá de la terapia auditivo-verbal, se puede desarrollar perfectamente bien. Pero no ha dejado de ser sordo: lo es cuando le desconectamos los implantes, cuando lo bañamos y cuando va a dormir.
Por mi parte, ya no dijo que tiene hipoacusia bilateral profunda. Digo con toda naturalidad que es sordo ¿no es esa la palabra correcta?
Saludos y felicitaciones por tu blog. Bien escrito, interesante y emotivo. Un lujo.
Enrique

Carolina García Gómez dijo...

Totalmente de acuerdo con vos Natalia: hablar sana, nombrar la realidad nos ayuda a superarla, no hay nada de vergonzoso en la discapacidad de nuestros hijos como para no mencionarla, ocultarla o evitarla.

En países como el tuyo o como el mío, todavía tenemos muy presente o lo tiene la sociedad, el tiempo en que se ocultaban a las personas con discapacidad y ese velo permanece. Por eso es tan importante estos espacios: de visibilidad, de educar, de hablar sin tapujos, de mostrar que no hay nada que esconder.

Y no sólo sucede con la discapacidad, hay un montón de temas o situaciones que se siguen escondiendo. Yo tengo 33 años y mi madre quedó embaraza adolescente y sin casarse, ¿podés creer que mis abuelos la escondían? ¿Que cuando llegaban las amigas a visitar a mi abuela, le pedían a mi mamá que se fuera a su cuarto para que no la vieran?

Del embarazo mío mi madre guarda, si mucho, un par de fotos... Con esto te quiero mostrar que no sólo se esconde la discapacidad, también muchas otras cosas por las que es absurdo sentir verguenza, pero bueno, las cosas han cambiado y ahí vamos, mejorando, educando, enseñando, dando ejemplo.

Carolina dijo...

Nuevamente diste en el clavo, al igual que tu yo tiendo a hablar de la discapacidad de mi hija con normalidad, pero me doy cuenta que en general a la gente le incomoda, no por eso dejo de manifestarme, pero me produce variadas sensaciones no muy positivas. ;)
Cariños

Bere dijo...

Bueno, al contrario que ustedes, yo no convivo frecuentemente con personas que tengan alguna discapacidad... pero es que es difícil hablar de algunos temas, por ejemplo aquí en México no es "correcto" decir discapacitados, lo "correcto" es personas con capacidades diferentes. Con esto no quiero decir que no esté de acuerdo, al contrario, es muy cierto que sus capacidades son diferentes: más observadores, más responsables, más empáticos, etc, etc. A lo que me refiero es que a veces le damos a las palabras connotaciones negativas, y no sabemos cómo puede reaccionar alguien si decimos algo incorrecto o que lo incomode.

Como decía Carolina aquí también se escondían a las personas con discapacidad, con problemas mentales, madres solteras, etc.

Pero a pesar de todo eso, creo que se ha avanzado mucho en la integración, aunque todavía falta mucho.

M.Ignacia dijo...

Es importante lo que dices. Las personas ajenas a la familia de un niño o persona con necesidades especiales, por respeto, por ignorancia o pudor, no saben cómo actuar.
Sucede algo muy parecido con la muerte. Las personas en general no saben qué decir cuando van a dar un pésame, o a un funeral y peor aún si te encuentran un buen tiempo después de la muerte de un ser querido…la mayoría no hace alusión a tu duelo.
Yo misma me he encontrado mil veces en situaciones así. Son momentos tan delicados, que cuesta mucho hablar, mirar, preguntar. Siempre es por temor a herir, a ser inoportuno, poco atinado, en fin.
Y…casi siempre, como dices, las personas lo que necesitamos es hablar. Incasables, hasta dejar grabado en el corazón la realidad.
Tal vez en instancias como los blogs, se puede “educar”, así podemos aprender a ser más empáticos

briseida dijo...

A veces paseo con mi hija y me cruzo con personas que miran una y otra vez sus audífonos y sus gafas gruesas sin hacer ningún comentario, y pienso que preferiría mil veces que me preguntaran sobre su sordera. Yo también creo que llamar a las cosas por su nombre es muy positivo y las naturaliza.

Vicky dijo...

Hola Natalia, al fin puedo dejar mi comentario :)
Respecto a lo que dices te encuentro toda la razón, mi mamá tuvo un cancer maxilofacial cuando yo tenía 18 o 19 años, en mi casa estaba prohibida la palabra cancer, se hablaba de que ella tenía "eso" o de cuando la operaron de "eso malo" sin duda era algo doloroso para todos, pero gracias a una gran amiga que tengo la suerte de tener que es terapeuta y me ha ayudado en muchos momentos difíciles, me enseño a hablar y a escribir acerca de lo que me dolía y me dijo que cuando lo hiciera lo que me angustiaba ya no se vería tan tremendo, es increíble lo que me ha ayudado para sanar muchas heridas. Con las situaciones difíciles que he pasado con mis hijas he tratado de aplicar lo mas que puedo este consejo en lo único que me ha costado es en el incidente de la “frazada eléctrica” durante mucho tiempo no se lo conté a nadie, ni tocamos el tema, los que vivimos esa experiencia terrorífica lo callamos como un secreto de estado, pero que cada vez que lo recordaba era como si me ahogara en una angustia profunda, hoy creo conocer la razón, y es que todas las otras situaciones dolorosas no han estado en nuestras manos para poder evitarlas en cambio el accidente.
Un abrazo

Andrea dijo...

Te va a parecer muyyy raro esto, pero JUSTAMENTE AYER estaba hablando de lo mismo con una amiga.
Estas reacciones de las personas, me hace recordar cuando en la radio o en la televisión promocionan que tal fecha los supermercados y/o almacenes y todos los negocios en general, van a permanecer cerrados todo el día, como sucede un 1 de enero, o 25 de diciembre.. La gente se altera, creen que es el fin del mundo, salen a comprar por meses!!.
Sobre la discapacidad sucede algo parecido, porque cuando oimos que nuestro hijo no es "sano" según el médico, y nos dicen " su hijo tiene.." esas palabras bloquean el cerebro humano. Y sin dudas que el primer paso es la aceptación.
Yo acepto a Romina como es, y creo que es por eso que la gente cuando me ve, no me ve como una persona que este pasando por momentos complicados, porque no los estoy pasando.. Simplemente tratamos de vivir con el autismo y con otras cosas más.
Cuando me hicieron la entrevista en la tele, mi amiga me comentó que no podía creer el equilibrio que tenía al hablar , porque ella se quebró emocionalmente. Y yo le dije, que es porque lo tengo muy aceptado.
Y ella se di cuenta que aún le cuesta encontrarle el sentido a todo esto, al autismo en su caso no?.
Muy interesante ! saludos!

Anónimo dijo...

HOLA, natalia, mi nombre es SERGIO, muchas felicidades por tus bebes, mi esposa me dio tu link para leer un poco y mucho sobre lo ke escribes, ella como tu tambien es psicologa, es la primera vez ke escribo en le muro de alguien mas......tienes razon en lo ke dices, demasiada, nosotros tambien tenemos un bb prematuro con paralisis cerebral........para mi al principio fue dificil aceptar todo y no toleraba ke alguien me dijese ke asi lo kizo Dios, ke Dios nos habia mandado un angelito, la verdad??....no me gustan esos comentarios,y no por la forma en ke lo dicen, desgraciadamente tendrian ke pasar algo como lo ke hemos pasado todos nosotros para entender......sigo sin comprender esas palabras.........hasta ahora nunca he visto a nadie ponerle mala cara a mi hijo, me gusta ke pregunten....pero a veces siento ke para los familiares es mas dificil aun....si uno dice MI HIJO TIENE PARALISIS CEREBRAL veo sus caras de dolor e ignorancia...no lo aceptan..y ademas, no se involucran......la familia piensa ke con solo preguntar como esta tu hijo es suficiente......en todo este tiempo solo mi padre se ha acercado a mi a platicar de todo lo ke paso......el resto solo ha sido expectador......les duele, lo aman, pero no se involucran......LOS NINOS COMO LOS NUESTROS, NO SON ESPECIALES POR SU CONDICION, SI NO POR LA CAPACIDAD DE SOBREVIVIR KE TIENEN, SON INMENSAMENTE MAS CAPACES KE CUALKIER OTRO NINO "NORMAL".....no se si he pasado mi duelo.....solo trato de darle a mi hijo todo mi amor e independecia......eso es lo mas importante para mi......saludos