lunes, 13 de febrero de 2012

Mal de Algunos... Consuelo de Madres Que Se Acompañan Entre Sí.

Cuando mis hijos tenían exactamente 4 días de vida (lo recuerdo porque fue el 31 de diciembre), nos encontramos el padre de mis niños y yo en la cafetería de la Clínica con una prima de una prima de él. Yo no la conocía, pero ya que él parecía conocerla bastante, terminamos los tres sentados conversando acerca de los motivos por los que estábamos un día como ése en la Clínica. 

El hijo de esta mujer, que por cierto, se veía cansada y desesperada, tenía una extrañas reacciones parecidas a convulsiones mientras se alimentaba. Su diagnóstico era muy poco común hace unos años: alergia a la proteína de leche de vaca y a proteínas múltiples. Cada alimento que le daban causaba alguna reacción extraña en él, y ese día estaba hospitalizado para realizar unos exámenes y pensar en la posibilidad de operarlo de reflujo gastroesofágico si acaso esas "convulsiones" se debían a éste.

Recuerdo que nunca en la vida había escuchado nada igual: su hijo tenía alergia a casi todos los alimentos y estaban esperando la llegada a Chile de un suplemento alimenticio "mágico" compuesto por aminoácidos libres. Por mientras, lo habían alimentado desde muy chico con un batido hecho con pollo cocido, un aceite especial y alguna verdura que el niño toleraba.

Meses más tarde, la imagen de esa madre vino a mi mente. Mis hijos Cristóbal y Pedro tenían exactamente el mismo diagnóstico que su hijo: alergias a proteínas múltiples. Las secuelas, en nuestro caso particular, eran el bajo peso, apneas respiratorias, malestar continuo, llagas en todo el tracto digestivo, llanto incesante y vómitos explosivos. Conseguí el teléfono de esa mujer y la llamé.

Creo que nuestra primera conversación duró cerca de dos horas. Me contó más detalles de la enfermedad de su niño, me habló de cómo la sobrellevaban, me dio datos de alimentos, de cómo conseguirlos más baratos en el extranjero, y sobretodo, me dio calma. En esos tiempos, la alergia a la proteína de leche de vaca era muy poco conocida en Chile, y menos aún las alergias a proteínas múltiples. Hoy hay miles y miles de niños que tienen el mismo diagnóstico y los médicos saben qué hacer. En aquellos años los doctores ponían lo mejor de su parte y de sus conocimientos, pero todo era bastante nuevo. Sin la pequeña red de madres que conocí por esos días, mi soledad, impotencia y sensación de desesperación y desesperanza hubiesen sido aun más grandes de lo que fueron.

Ya les he contado que luego de la operación de reflujo Cristóbal empeoró, estuvo muy grave y no volvió a comer por la boca hasta los 6 años. Los mismos doctores me dieron el teléfono de otra mamá cuyo hijo pasaba por algo parecido pero con un año de adelanto. La contacté y recuerdo haber sentido gran alivio mientras ella me contaba que su hijo no comía por la boca pero crecía, aprendía y hasta iba al jardín infantil.

Fueron meses y años de mucha angustia. Tener un hijo que padece una enfermedad prácticamente desconocida produce muchísimo estrés, tristeza y miedo. Pero sin el apoyo de esas mamás que se dieron el tiempo de hablar conmigo, darme datos, aconsejarme y contenerme no sé que hubiese sido de mi salud mental.

Más tarde, los propios doctores eran los que aconsejaban a madres novatas en estos temas hablar conmigo: mi hijo era uno de los casos más graves conocido hasta el momento, lo que me volvió en una experta en el tema. Y yo hice lo mismo, entregar información y dar esperanzas: mi hijo crecía, aprendía y se desarrollaba a pesar de todo.

Más tarde, una mamá que no conozco formó una fundación: 


Si entran en la página, notarán que una de las primeras frases que aparece destacadas es "te creemos". Claro, muchos médicos creían unos años atrás que una madre que llegaba quejándose porque el hijo lloraba y lloraba era sólo una madre sobrepasada. Sólo otra persona que hubiese vivido lo mismo, puede creerle a quien vive el estrés de tener un niño que recibe los alimentos como auténtico veneno.

Nunca te quedes sola. Siempre, en algún lugar del mundo, hay alguien que se siente parecido a ti, alguien que sabe lo que necesitas oír, lo que estás viviendo y, probablemente, pueda adivinar, hasta cierto punto, lo que se te viene por delante.

No te quedes con las miradas que juzgan, que no te creen, que te critican y que te hacen sentir que estás haciendo algo mal. Tienes derecho a recibir apoyo, contención y ayuda. Tienes derecho a sentir el abrazo cálido de otras personas que han vivido lo que estás viviendo hoy. Tienes derecho a buscar y recibir información y a tomar decisiones por tu hijo. Tienes derecho a que te crean y a encontrar una explicación  y una solución que te satisfaga. 

El problema es que a veces buscamos en el sitio equivocado. Creemos que los doctores lo saben todo y no confiamos en la expertiz y empatía de otras mamás que han vivido situaciones parecidas. No te quedes sola. Búscalas.





10 comentarios:

Sandra dijo...

Natalia, validar el sufrimiento es un enorme paso para ser escuchados y en este camino nada es tan contenedor como sabernos escuchados, el sabernos escuchados nos garantiza más de la mitad de la batalla ganada, por que nos sentimos fuertes para lidiar con lo que sigue. Gracias por tocar mi alma de esta manera, Gracias por decir; Te Creemos.

MisMellis dijo...

Uff menuda razón tienes, yo valoro mucho cuando otras madres me cuentan su experiencia de como hacen las cosas o como actuar ante determinada situación, de cada una aprendes cosas útiles.
En caso de enfermedades o trastornos raros creo que es muy positivo encontrarte con otras mujeres que ya lo han pasado y pueden asesorarte e informarte. Los médicos saben mucho de medicina, pero no hemos de olvidar que son seres humanos y que no están en posesión de la verdad.

Trax dijo...

He encontrado mucho apoyo y comprensión, en mujeres que han pasado lo mismo que yo. Espero algún día poder ayudar y animar, para devolver lo que he recibido.
Sin duda, es estupendo esa ayuda. Los médicos a veces no tienen tiempo, ganas o desde luego, no han vivido la experiencia.

Entrillizada dijo...

Gran entrada Natalia. Encontrar personas que han sentido como una misma y que comprenden el momento por el que una pasa es muy grande.
Más grande aún la generosidad de quien escucha, de quien contiene, de quien acompaña, de quien aporta su experiencia.
Gracias Natalia, aprendo mucho de tí y de tus experiencias. Gracias por compartirlas con nosotras.
Un abrazo y un beso muy fuertes!!

De chupetes y babas dijo...

La importancia, una vez más, de la red de mamás...

Chiquita adorada dijo...

Muy cierto Natalia, en mi caso rodearme de otros papás adoptivos me ha hecho crecer muchísimo en este camino. Aparte de compartir experiencias, he aprendido y sobre todo me he identificado en situaciones que ahora sé que no sólo nos pasan a nosotros. Cuando compartes con otros padres que pasan lo mismo que tú de inmediato te sientes que hablas el mismo idioma!! Me encanta leerte, siempre aprendo algo.

cintia dijo...

Tienes mucha razon, yo cuando mis niños tenian 2 meses estaba desesperada no podia mas y encontre una mami de trillizos que ahora seran de la edad de los tuyos que me ayudo muchisimo por telefono y en persona. No sabe lo que le debo.

En cuanto a lo de los alimentos me da mucho que pensar que una enfermedad sea practicamente desconocida hace 10 años y ahora haya miles de casos...¿que nos estan dando para comer? Que digo dando, vendiendo! Que encima nos cobran!

Pamela Toledo dijo...

El apoyo es tan importante, sobre todo cuando otras personas saben de los que hablas.
Conozco la fundación creciendo con alergias, fueron un punto fundamental en mi aprendizaje.
Saludos.

Carolina García Gómez dijo...

¡Dios mío qué buen post! Gracias por tus consejos, por escribir y por ser tan acertada. Abrazos.

Anónimo dijo...

toda la razón ... uno se siente tan sola y tan desamparada frente un diagnostico desconocido... pero tienes tanta sabiduría en recurrir a refugiarse en la experiencia de otras mamas... así no me he sentido tan loca de patio por encerrarme a llorar en el bano o por andar con la mirada perdida por semanas... Y lo peor es que muchos tratan de opinar y hacerse los entendidos en la materia, dan consejos que uno ni necesita o que están fuera de foco; solo quieres que te escuchen, te acojan y compartan experiencias autenticas, propias, no cuentos de la prima, la tía o la abuelita!!! Yo cuando he encontrado mas alivio es conversando horas con otras mamas q a sus hijos les pasa lo mismo que al mío o con personas que simplemente te ponen la oreja y te escuchan. Y aunque sea una cosa enana lo que nos pase o una muy grande, para uno es "su" problema, por pequeño que sea, igual acarrea sufrimiento. Gracias AE!!