miércoles, 29 de febrero de 2012

¿Someterlo a Otra Cirugía o Dejarlo Así?

Como muchos de ustedes saben, mi hijo Cristóbal padeció un trastorno digestivo severo que le impidió comer por la boca durante muchísimo tiempo. A los 11 meses de edad le realizaron una gastrostomía, lo que hizo más fácil su alimentación por sonda desde ese momento hasta casi cumplidos los 6 años de vida.

Una vez cumplidos 6 meses sin haber usado la gastrostomía, su cirujano le retiró el botón, luego de lo cual lo más probable era que los tejidos del estómago y piel cerraran y cicatrizaran solos. Sin embargo, como mi niño tiene mala suerte, fue uno de esos pocos casos en que el orificio no cierra debido a que se formó una fístula. El Dr. nos advirtió que en casos como éste, lo más común es que algo de comida se "escape" por la fístula, manchando la ropa e incomodando mucho al niño.

Sin embargo, el orificio que le quedó a mi hijo no drena nunca... O casi nunca (tal vez una vez cada 3 meses salen par de gotitas de él). Su cirujano fue claro: no hay riesgo alguno en dejar su abdomen como está. Puede hacer absolutamente cualquier actividad, como ir a la playa, bañarse en una piscina, hacer deportes etc.

Sin embargo, Cristóbal parece no olvidar nunca que la fístula está ahí. De hecho, un par de veces ha dicho que él es un niño diferente por su hipoacusia (sordera) y también por sus dificultades para comer por la boca. ¡Y eso ya no es así! Hace más de 3 años que come por la boca, y poco a poco ha llegado a comer prácticamente cualquier cosa (aunque aún le cuesta tragar alimentos demasiado duros o secos, como trozos de carne seca, por ejemplo).

En fin. A mí la marquita en la piel de su abdomen me parece inofensiva. Yo la veo pequeña y casi no la noto. Pero él se encarga de hablar de ella con otros niños cuando se saca la polera en piscinas o playas. Es como si, frente al temor de parecer "raro", él eligiera adelantarse y hablar sobre el tema. Les comenta que tiene dos ombligos o que fue a la guerra y recibió un balazo. Son bromas que ha preparado para defenderse contra la sensación de ser diferente. Y los demás niños, con su natural curiosidad, lo miran, le piden que les muestre una y otra vez el agujero, etc.

Su padre y yo hemos pensado mucho en operarlo para cerrar de una vez el orificio y ayudarlo a cerrar emocionalmente el tema en su corazón. Sin embargo, tomar la decisión es muy difícil: él no quiere porque ha sido intervenido 5 veces y odia las cirugías, no nos gusta nada tener que someterlo a una operación por un asunto estético, y, hablando de cosas prácticas, no es nada de barato pagar la operación y estadía en la clínica.

Hoy fui con mis niños y una amiga mía con sus hijos a un club de golf del que ella es socia. Fuimos a la piscina, pero no hacía demasiado calor como para que los niños se bañaran. Lo que sí hicieron fue ponerse  traje de baño y correr por el pasto, subirse a los juegos, etc. Cristóbal vino de pronto a decirme que se quería sacar la polera, pero al segundo siguiente se arrepintió: "Es que no quiero que todos me miren el hoyito y me pregunten". Mi amiga y yo le dijimos que el "hoyito" es muy chico y que nadie lo notará. Además, si alguien lo nota, no tiene razón para avergonzarse. Creo que como él siempre se adelanta y habla de su fístula antes de recibir miradas y preguntas, no sabe si es notorio o no.

Pero es un tema que ronda por su cabecita. Y por lo tanto, queda dando vueltas en la mía también.

Si la decisión dependiera 100% de mí no lo operaría por nada del mundo y me olvidaría del tema. Sin embargo, hay factores emocionales de mi hijo involucrados en esto. Es algo que permanece pendiente en su corazón, pero no se atreve a tomar la decisión de operarse porque le da miedo. Él sabe que si lo pide, tendrá su cirugía y cerraremos el tema.

¿Tendré que tomar la decisión por él? ¿Será bueno dejarlo con el conflicto interno que le produce la dichosa fístula? ¿O será mejor guiarlo a pensar que el agujerito no es nada y que lo olvide? (esta tercera opción no es viable, puesto que tiene un tremendo significado por su historia de "discapacidad" para comer).

Algunos adultos opinan que debemos operarlo. Luego, cuando explico porqué no lo hemos hecho, cambian de opinión y dicen que mejor lo dejemos así como está.

Como ven, es algo no resuelto sobre un tema que no es grave, pero que, por no serlo, lleva más de tres años pendiente.

¿Qué creen uds.? Me encantaría recibir opiniones de personas que no conocen personalmente a mi hijo ni a mí.

Les dejo, para que vean la fístula, una foto donde se nota claramente.



¿Ven ese agujerito sobre su piel debajo de las costillas? Ésa es la famosa y supuestamente inofensiva fístula.

24 comentarios:

Ale dijo...

UFFFF difícil decisión.... no sé si pueda ayudarte en algo, pero te comento: Mi hijo mayor ha sido operado 5 veces, 4 por su oido. Las 3 últimas operaciones han sido muy recientes (él cumple 9 la próxima semana), por lo que sé lo que es llevarlos a pabellón y el miedo que tienen de volver a someterse a lo mismo.
Por otro lado, mi hija, como secuela de su prematurez quedó con un ombligo "raro" producto de una hernia. Pese a que tiene 4 años, ya comenzó a cuestionarse porqué es distinto y trata de encontrar en otros niños/as o adultos alguien que lo tenga "como ella".
También nos han dicho que es sólo un tema estético y que funcionalmente no tiene ningún problema, que cuando "sea mas grande, se le pudiera operar si así lo quisiera..."
Creo, muy personalmente, y debido a que puedo intentar ponerme en tus zapatos por mi experiencia, que no debieras tú tomar la decisión, si no él, pero asumiendo las consecuencias, es decir, si lo hace, tendrá miedo pero ese "detallito" desaparecerá; por el contrario, si no lo hace, deberá asumirse sin reparos... No sé si tenga la edad para asumir las consecuencias, pero creo por como te leo has educado a tus niños, no le será tan difícil.
Lo otro, ya que son un "clan" tan afiatado con sus hermanos, no lo han conversado con ellos? quizás escuchar la opinión de sus mas cercanos y confiables pares pueda orientarlo, no?
Ojalá puedas resolverlo de la mejor manera posible!! Un beso!!

Natalia dijo...

Hola Ale. Muchas gracias por tu opinión.

Creo que uno de los motivos por los que no lo he operado es justamente lo que tú dices: él debe tomar la opinión asumiendo el miedo que le da la cirugía en sí.

Sin embargo, a veces me digo a mí misma que en ocasiones necesitamos que los que nos quieren nos den un "empujón" para hacer algo que nos gustaría pero no nos atrevemos a hacer. Y tal vez, su actitud es una pedido de ayuda para que yo lo "empuje" hacia una cirugía.

Con sus hermanos no lo hemos hablado nunca. Creo que lo toman muy natural y no le dan ninguna importancia al tema (para ellos no la tiene). Mañana les voy a preguntar delante de él qué piensan del tema. Ellos son un referente muy importante para Cristóbal. Estoy segura que ellos dirán que ese hoyito no es nada.

Gracias por tus palabras de nuevo. Me dices que no soy "mala madre" por dejarlo tomar solo una decisión así. A veces pienso que es una decisión que le queda grande...

¡Un abrazo!

Papalobo dijo...

Hola. A mi me da la sensación (pero la psicóloga eres tú) que el problema es más psíquico que físico para tu hijo. Yo creo que los niños una vez aceptan el problema se olvidan de él y no parece que sea el caso de tu hijo. Pero si él puede vivir con ello yo esperaría unos años. A lo mejor con 14 decide que es un buen sitio para ponerse un piercing. ;-)

MisMellis dijo...

Natalia no se muy bien que decirte, pero supongo que ahora tu hijo está en esa etapa que le "averguenza" o "incomoda" esa pequeña e insignificante diferencia con los demás, probablemente en unos años lo asuma como algo parte de su vida y le reste importancia, someterle a otra cirugía por un motivo "estético" no me parece ideal, sobretodo porque quizá en unos años él ya no lo necesite, o al contrario en unos años él demande esa intervención como algo importante para él.
Me parece ideal que le preguntes a tus otros dos hijos que opinan, probablemente para él sea necesario que sus hermanos o vosotros como padres le sirvaís de referente y le quiteís importancia, porque en realidad no la tiene.

Chitin dijo...

En un tema como este en el que hay tantos puntos a tener en cuenta, a mí me suelen funcionar las listas, dile a tu hijo que coja una hoja y haga 2 columnas, en una debe poner razones para no operarse y en otro razones para operarse, todas las que se le vayan ocurriendo, por pequeñas que sean.
Así veréis todos exactamente como se siente y que opción, operar si o no es la que realmente él pondera.
No es cuestión de hacer las listas en un momento, sino en un tiempo más o menos largo.
Supongo que también es algo que resurge más en verano por el hecho de llevar menos ropa, bañador, etc.
A mí no me parece una decisión para tomar a la ligera y si fuera mi hijo su opinión sería la que se tendría en cuenta, al no ser una operación imprescindible para su salud.

Nenica dijo...

Conforme leía tu entrada iba pensando, hay en día todo tiene solución, que le opere, no es nada complicado!
Pero si realmente no le está provocando problemas funcionales, creo que lo que relamente hay que hacerle es una terapia emocional, el agujerito es mínimo, podría ser por cualquier cosa, como quien tiene una cicatriz en la ceja por un golpe con el columpio, no es importante, lo unico importante es como lo percibe él.

De chupetes y babas dijo...

Yo no puedo aconsejarte en esto, si bien creo que Cristóbal ya tiene la edad para decidir por sí mismo,también puede ser que esté esperando el "empujón" paterno, porque no deja de ser una decisión complicada...

Hablad mucho, y encontraréis la solución.

Lo que sí te digo, es que al ver la foto, ni me fié en el agujerito, porque Cristóbal tiene tanta luz en la carita que no he podido dejar de mirarla...

MC dijo...

Caray qué difícil decisión!! Yo tampoco sabría qué hacer. Desde nuestro punto de vista de "adultos" no le damos importancia al hoyito, (que por otra parte no se nota casi), pero él parece que sí. Le puede más el miedo que la vergüenza. Alguna de las dos cosas pasará primero.

Un beso

Reynas niñas dijo...

NAtalia, te super entiendo, a mi me pasa algo parecido, hace mas de un año que tengo que llevar a control a mi hija Lara, con su doc. para ver como quedo su operación de laringe, ella nacio con una malformación congenita, y en resumen si laringe era mas estrecha y tenia un esfuerzo constante para respirar. Tambien paso varias veces por el quirófano, estuvo en dos oportunidades al borde de la muerte, es una sobreviviente !!! es por eso que como ella ahora esta tan bien gracias a Dios, y ella no quiere la nebu asquerosa( la mascarilla con la anestecia ) me cuesta enfrentar el tema, se que es por su bien, que quizas si llegan a ver que tiene nódulos en las cuerdas vocales se los cauterizan en el momento y puede recuperar un poco mas de voz, ya que habla bajo, es tipo una endoscopia que le hacen, no hay riesgo alguno, pero deben dormirla suavemente y entrar a quirofano otra vez !!!
Mi hija tambien tiene una marca que le ha dejado todo este proceso en su vida, una cicatris debido a su traqueotomia, pero ella la verdad lo maneja muy bien, cuando le preguntan los demas chicos que no la conocen, en la plaza y demas, ella les cuenta lo que le sucedió y listo. Cuando iba a la psicologa ella nos decia que estaba bien que lo exteriorizara, porque eso la ayuda a ir asumiendo el tema, quizas a tu hijo le suceda eso, es como que necesita hablar del tema.
Naty, si vos pensas que el necesita esa cirugia para cerrar esa etapa, no lo dudes y hacela !!! Igual se que es dificil volver a revivir situaciones que para una estaban superadas, por lo menos apra el afuera no .
Un abrazo grande !!!
Ale

Damaris dijo...

A mi me parece que con una historia fabulosa disfrutará muchísimo poder mostrarle a sus amigos lo que lo hace diferente y "mejor". También podría conocer a otras personas con lesiones estéticas y grandes historias tras ellas. Yo soy de las que digo que toda persona marcada por fuera trae consigo un gran valor, como el del amigo de unos amigos mios que perdió un pedazo de oreja cuando salvaba la vida de un grupo de personas. Terapia emocional con un buen enfoque, le dará tiempo a estar mas maduro para poder decidir si desea pasar por cirugía otra vez. Besos triples mi amiga, y uno de ñapa para tí.

Nuria dijo...

Yo creo que aunque posiblemente pueda tomar decisiones,todavía es muy jovencito para poner en sus espaldas la decisión de operarse o no. Ten en cuenta que va a entrar dentro de muy poquito en la terrible edad de la adolescencia y que cualquier cosa que le diferencie del resto lo va a magnificar extremadamente. Está claro que con su historial médico debe estar harto de hospitales, etc. y si le preguntas si se quiere operar te dirá que no. Por eso deberías preguntarle que qué prefiere:tener el agujerito o no tenerlo, sin entrar en si hay que operar. Si la respuesta es no, pues ya sabes,a pasar por quirófano. Y pienso que todavía tiene edad para que tú tomes esa decisión por él.
Está claro que desde nuestra perspectiva de adultos más o menos seguros lo vemos insignificante y si lo tuviera yo, no me operaría, pero él puede estar pasándolo muy mal por esto.

Un beso.

Carolina García Gómez dijo...

Siiiii, súper difícil decisión... Y más porque te conflictúa porque para vos no es un tema relevante, pero para Cristobal sí que lo es.

Yo tomaría la decisión de operarlo y aquí van mis razones: si le quitás esa obsesión del cómo se ve, él podrá ir a la raíz del problema, dentro de él y ver que no es el huequito lo que le preocupa sino sentirse y saberse diferente, pero mientras tenga el huequito de "distractor", no va a ir más allá porque es muy pequeño todavía.

Posiblemente tarde años en ir a la raíz del problema, eso vos y yo lo sabemos, pero por lo menos le "limpiás" el camino, lo guiás hacia donde debe mirar (y no es el huequito precisamente).

Bueno, esa es m opinión. Parece una bobada, pero no lo es, es el reflejo de algo más profundo que preocupa a Cristobal, así que ayúdalo a centrarse en resolver lo de adentro, quitándole los distractores de afuera. Besos.

anlogar2 dijo...

Con mucha precaución, pq cada uno en casa sabe lo q tiene, yo no lo operaría por lo menos de momento. Es un chiquillo guapisimo, la fístula es muy pequeña y los ninos tienden a no dar importancia a estas cosas, somos mas bien los adultos los q solemos agrandar las cosas. Cuando el sea mas mayor si quiere operarse lo pedirá y es ahí cuando habrá q apoyarlo, pero creo q de momento el resto de ninos no creo q le den la menor importancia, q es lo q creo q te preocupa. Un saludo. Tienes un hijo precioso.

EliMSha dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
EliMSha dijo...

Hola Natalia, me parece que hablar con sus hermanos y escuchar alguna bella historia sobre las "marcas" externas, puede ayudarlo a tomar la decisión sobre si quiere o no seguir teniendo su hoyito. En base a eso tu sabrás si operarlo o no, y cuándo hacerlo. Dile que es muy bello, dile que le mando a decir eso después de ver su fotografía con hoyito y todo :)

Catalina de mamatambiensabe dijo...

Natalia, difícil opinar pero cómo lo q buscas son precisamente opiniones te diré yo q haría sí estuviese en tú lugar ; mi hijo mayor tiene una pequeña malformaciones en el pie izquierdo, que al nacer era un GRAN malformacion. Gracias a varios tratamientos hoy en día es algo imperceptible aunque para él no; ha aprendido a vivir con ello... Yo creo q en tú lugar la decisión la pospondria para cuando él mismo la quiera tomar... A mi hijo le pueden operar pero nosotros hemos decidido que sí en un futuro el quiere lo haremos... pero ya te digo... es lo q yo haría. Un abrazo de oso

Marcia dijo...

Natalia:
tienen que operarlo ahora?
pueden darle un tiempo para que lo piense y/o cambie de opinion?
Creo que como no se trata de algo de riesgo para el puede participar mas en la decision. Creo que el que los adultos a quienes han consultado cambian de opinion porque ambas alternativas son validas!
Un abrazo

Nuria dijo...

Hola Natalia, pues yo tambien esperaria, y cuando sea más mayor que decida. Pablo tiene una cicatriz bastante grande en el brazo de una operación de fístula, qué casualidad! aunque el sitio es menos visible porque es el pliegue del antebrazo y supongo será diferente, pero le quedó fea. Nunca ha dicho nada, sus amigos saben que es de una operación y ya está. Si de mayor quiere hacerse cirujia que se la haga, pero yo esperaría a que él decidiese cuando fuera un poco mayor. Además, ¿para que arriegarse si es solo estético?
Besos

briseida dijo...

Si te digo que primero pensaba que era el ombligo... La verdad es que no llama nada la atención, se ven muchísimo más (infinitamente) las cicatrices de la ileostomía temporal que llevó mi hija, aunque ella es muy pequeña y por el momento no tenemos problemas de aceptación, supongo que más adelante los encontraremos.
Yo creo que el problema psicológico no desaparecería con la operación, y de todas maneras pasar por quirófano siempre entraña riesgos, mejor que sea él quien dé el primer paso y tome la decisión si es que quiere operarse. Como madre mucho más inexperta que tú, y sin ningún conocimiento profesional, te diré que yo pienso enfocar las cicatrices de la ileostomía como un motivo de orgullo y no como algo que hay que esconder, porque al final son una huella de las batallas que libró y ganó. Con la misma falta de autoridad opino que es mejor que hable de ello a los demás si siente esa necesidad, las cosas que se esconden tienden a hacerse aún más grandes, y además así se ahorra preguntas y miradas, Cristóbal es sabio y sabe que la mejor defensa es un buen ataque ;)

Mama de dos... dijo...

Bueno soy nueva en tu blog y me encanta, me lo estoy leyendo todo!!
Mi consejo, no operarlo. Yo particulrmente soy un poco tremendista y como dijeron por ahi, toda operacion tiene riesgos.
Si cuando es grande ya no aguanta mas, que se opere, pero me parece que es un tema mas de que todavia esta un poco inseguro por su historia y difencias, sin duda me parece que esto lo superara.
Y ademas...yo ni siquiera pude verle el agujerito...en fin, literal la opinion de una completa desconocida jeje.
Y de verdad me encanta el blog.

Anonymousgirl dijo...

Puff, es un tema muy personal, y una decisión muy complicada.
Yo creo que deberíais dejarle tomar la decisión a él. Es cierto que es un niño, pero después de las operaciones por las que ha pasado, creo que él debe tener claro a lo que se enfrentaría, no lo verá ni como algo peor ni como algo mejor de lo que es, simplemente lo verá tal como es, así que su decisión (dentro de las limitaciones de la edad que tiene) tendrá buenas bases, ¿no?
Además, imagino que si no se opera ahora pero dentro de unos años decide que sí, no habrá problema en eso, ¿verdad? Es decir, no es una decisión que tenga que tomar en este mismo momento.

No sé, como te he dicho al principio, es un tema muy personal. Y tú conocerás mejor que nadie a tu hijo, y sabrás hasta donde llega su capacidad de decisión.
De todas formas, espero que mi opinión te sirva para aclararte un poco.

Lady Cobijo dijo...

Hola Natalia! soy nueva en tu blog y me encanta y ya que has pedido opiniones ahí va la mia. A mi me operaron tres veces de un tumor benigno en mitad del pecho. Eso me creo muchas inseguridades pero por nada del mundo volvería a pasar por el quirofano. La primera vez tenía 6 años, la segunda 9 años, la última 19 años... Yo también me anticipaba, como tu hijo, para contar mi historia. No me gustaba ser diferente. Pero menos me gustaba pasar por el quirofano. Mis inseguridades duraron mucho pues la cicatriz mia está en mitad del pecho con lo que eso supone para una chica. Me ha costado mucho pero despues de muchoooo tiempooo lo he asumido, es parte de mí... y a pesar de todo, seguiría haciendo lo mismo. Lo pasé mal en mis operaciones (todo salió estupendo pero el tiempo en el hospital, la inmovilidad, los puntos, etc) por lo que siempre dije NO a la cirugia estetica, aunque es cierto que yo era mayor que tu niño para tomar esa decisión y eso que mis padres intentaron que me operara pq veían cómo me afectaba mi cicatriz.
Espero que te sirva de algo mi opinión. Suerte en la decisión, que estoy segura que sea la que sea será muy beneficiosa para tu hijo.

Natty dijo...

Primero que todo, de verdad yo ni notaba la fístula (pensé que era el ombligo, porque yo tengo el mio más arriba que lo "normal" .. y él es tan relindo que yo ni le miré el abdomen .. pero el tema aquí es él .. yo creo que aún es pequeñito para decidir si operarse o no .. en la adolescencia quizás menos aún le guste tenerla y decidirá que se quiere operar o quizás le sirva para conquistar niñas con las historias que inventa .. hay que tratar de apoyarlo durante todo este largo período y dejar que cuando tenga madurez suficiente decida lo que quiera ..
Yo se que es algo muy distinto al caso de él, pero yo siempre tuve una baja autoestima y tenía una nariz re feíta, así que cuando tenía como 14 años decidí que algún día me operaría la nariz y cuando cumplí 19 seguía con la misma idea así que me operé .. por otro lado encontraba que tenía las pechugas chicas y pensaba en agrandarlas con cirugía igual, pero en esa cambié de parecer y no lo hice ni lo haría .. por eso te digo que con el tiempo él podrá decidir ..

Abrazos!!

Tita dijo...

Él no se quiere operar, es normal tras tantas intervenciones y vosotros tampoco (lógico, yo por algo estético también lo pensaría mucho)

Entonces es momento de sacar lo positivo. Las cicatrices son parte de la historia vital de uno, en muchas culturas se exhiben como trofeos y trazos de vida.

El ombligo es la más bonita, la primera y la más importante: la que nos unió a nuestra mamá. Luego vienen otras que nos marcan el cuerpo, otras el alma, otras ambas: todas nos conforman como somos.

Su agujerito fue muy importante, aunque ahora no lo necesite. Fue lo que permitió que él ahora esté con vosotros, con sus hermanos.

O nos lo quitamos de encima...o lo asumimos y lo amamos y lo aceptamos. No es un agujero de avergonzarse, es un agujero de superación.

Un abrazo apretao