Y su alimentación por gastrostomía (por sonda) era un martirio: recibía el alimento hipoalergénico y comenzaba a hacer arcadas y a retorcerse sin parar. Alimentarlo era dolorosísimo, pero sabíamos que si no lo hacíamos, simplemente se moría. Era estar atrapados, era estar haciendo sufrir a nuestro hijo para ayudarlo a vivir. Era realmente duro.
Así las cosas, recuerdo una tarde que visitamos a su gastroenteróloga, él y yo, solos. No creo que él haya tenido más de dos o tres años. La visité no porque creyera que, a esas alturas, iba a encontrar la solución mágica para la condición de mi hijo. La visité porque me ayudaba conversar con ella, porque me parecía una mujer sensata y confiaba en su criterio.
Sin embargo, esa tarde nuestra conversación tuvo algo especial: sin ánimo de alarmarme y con toda la delicadeza que pudo, ella mencionó una hipótesis diagnóstica que yo no había oído antes. Me relató cómo evolucionan los niños con esa enfermedad en la que ella estaba pensando, y sus síntomas eran muy similares a los de mi hijo, por lo que me pareció sensato pensar que tal vez la explicación de todo estaba ahí, en esa enfermedad. Sólo un detalle quedó dando vueltas en mi cabeza: cuando le pregunté acerca de la calidad de vida de los adultos que padecen esa condición, respondió que no hay muchos casos descritos... que los niños que la padecen no suelen llegar a adultos: suelen morir antes.
No pude decir ni oír mucho más. Vestí a mi hijo y salí a la calle caminando con paso firme. Estaba oscuro, hacía frío, llevaba a mi niño en brazos apretado conta mi pecho y yo sintiendo que el corazón se me salía por la boca. "No te mueras, hijo mío, no te mueras, por favor", pensaba una y otra vez.
Fue un instante de revelación: mi hijo estaba vivo y yo mirando hacia algo llamado futuro. Nada de lo que creí importante volvió a ser visible durante mucho tiempo, sólo él, su cuerpo tibio, su corazón latiendo y sus ojos oscuros y profundos mirándome. Ese día nada más existió. Ese día vi el hoy más claramente que nunca en mi vida. Ese día pude olvidarme de aquello que llamamos mañana y que no sabemos si acaso llegará.
17 comentarios:
Así es no más... Nada como sentir tan posible la muerte de tu hijo como para enseñarte la importancia del presente.
Hay una palabra que es la que más me identifica: tibio. Mi hija ha estado a punto de morir muchas más veces de las que quisiera y es inexplicable cuánto me encanta después del hecho, poder sentir su cuerpo TIBIO diciéndome: está viva.
He vivido situaciones similares a las que cuentas Natalia, me cuesta mucho recordarlo..... en el fondo la fragilidad de la vida se apodera de nosotros.... y que maravilla es disfrutar a los hijos y estar con ellos, sentir su olorcito y calorcito... eso vale todo la pena
Me gustan los momentos y sensaciones que se me producen al leer post como el de hoy, me dejan sin palabras y reflexionando, y al mismo tiempo esa sensación de que es algo muy personal y al mismo tiempo compartido y cómplice. De todos los que leemos este blog a diario. Un abrazo a todos.
Duramente hermoso tu relato, relato que hemos vivido en la fría y temible verdad que nos acecha. pero te doy y me doy estas palabras de Eduar Punset " La felicidad está en la sala de espera de la felicidad".
Gracias por tu blog y tu palabra.
Andres desde Venezuela.
Te invito a mi blog historia de mi hija.
http://amandaelmilagrodelavida.blogspot.com/
Acabo de conocer tu blog y me emocionó muchísimo, no pudiste describir mejor esa sensación terrible al pensar en ese futuro y el presente maravilloso con tu hijo ahí, contigo, vivo.
Cariños
Los que hemos vivido estas condiciones en diferente grado, lo más probable es que tengamos diferentes grados de sentimiento con respecto al evento.
Lo que claro está es, que aprendemos a ser más sensatos respecto de lo que significa la vida, la salud, la enfermedad.
La importancia de este relato, radica en su capacidad de dar un testimonio de vida para aprendizaje de otros y ahí lo loable de la vida, enseñar a través del aprendizaje que dignifica a la madre y a la profesional.
Saludos cordiales
Orlando
Lima - Perú
Estoy de acuerdo en todo lo que dice MT, mi pasada con la muerte, respecto a Romina venia acompañada con la palabra "estable" parece mentira, pero no me daba a mi ninguna estabilidad, era como la palabra elegida para no decirme "puede morir mañana u hoy".
Tantas veces me dijeron que Romina podía no soportar una hora más, que mi mente dejó de pensar que podía poderla.. y empezó a pensar en comenzar a vivirla. Y así es, el día a día con el cual comprendí a vivir.. :)
Ay Natalia como me hiciste llorar...
3 veces he sentido esa sensación y ha sido verdaderamente horrible, la primera fue lejos la peor sobre todo porque fue por un accidente, MI ERROR que casi le cuesta la vida a mis hijas. Me costó meses superarlo, meses pidiendoles perdón.
Desde ese día la visión acerca de la vida cambió radicalmente, y hasta el día de hoy agradezco "ese milagro" como lo llamó el doctor de haber tenido una segunda oportunidad.
Eres increible!
No pude evitar las lágrimas al leer tu relato. Con mi hijo viví algo parecido, también se alimenta por gastro, estuvimos casi un año probando distintos alimentos, que no vomitara, ni le produjera malestar ni arcadas, luchando por que no perdiera el poco peso que tenía. Qué duro es verlos sufrir, sentir siquiera la posibilidad de perderlos, de no tenerlos mañana. Un abrazo!!
Solo puedo expresarte que te doy mil gracias por compartir estos sentimientos y momentos, mil gracias porque siento que me da mas valor y coraje para luchar... abrazos
Por Dios que es importante tener un sitio donde personas que han tenido vivencias similares puedan compartirlas ¡
Al leerte he recordado esa madrugada, cuando las calles estaban vacías, la temperatura era bajo cero y corrías por la ciudad en busca de una farmacia para compara alimento para tu hija Antonia que habías dejado hospitalizada…Más tarde me llamaste para que les hiciera compañía.
Gracias hija por las ocasiones en que me has pedido ayuda. Gracias ¡
Muy fuerte tesoro! te imagino en esa situación.
Con mi hija menor tuvimos el problema del reflujo, internada en varias oportunidades, tratando que no vomitara, pero nada parecido a lo de Cristóbal.
Duró hasta los dos años, siempre fue una beba, una niña con muy poco peso. Luego en la adolescencia logró más o menos un peso normal.
Abrazos enormes!
Diego tuvo su primera y unica convulsion que duro 20 minutos, cada noche cuando duerno con el y siento su cuerpito tibio es como si conjurara al mañana y al futuro para que salgan de mis pensamientos y solo se quee el aqui y ahora, ante las criticas de algunas personas y terapistas que quieren ir rapido, hacer examenes invasivos, ponerle mas horas de terapia, llenarle la vida de oficios todo por la prisa de que no se retrase, de que no pierda tiempo, yo solo puedo pensar en que eso si seria perder el tiempo, perder el tiempo que tengo de disfrutar ami hijo y no someterle mas alla de lo necesario a los estudios y terapias recomendadas, nunca mas sobre cargarlo, nunca mas se perdera una fiesta infantil por una terapia o tomara un examen invasivo "por si acaso" o tomara una montaña de medicamentos y suplementos para "prevenir", hermosa y sentida entrada Natalia, y una inmensa verdad: el mañana no se sabe si llegara el ahora lo tenemos aqui en la punta de los dedos!!!
Muchas gracias por compartir esto, nos enriquece mucho y seguramente fue una sacudida para muchas de nosotras. Gracias por recordarnos lo valioso del hoy, sobre todo si tiene que ver con nuestros hijos.
Saludos.
Es increíble que me haya sentido tan sola en un momento de dolor, y ahora venir a enterarme de que somos muchos los padres y madres que hemos pasado (algunos todos los días siguen pasando) por el horror del miedo de ver a sus hijos muertos.
Definitivamente, esto me golpea, pero me hace sentir que este blog tiene más sentido que nunca.
Definitivamente, me hubiese aliviado mucho leer este post ese día, en que creí ser la única madre del mundo que temía por la vida de su niño.
Gracias por compartir sus experiencias!!! Sé que alguna mamá, en algún rincón del mundo, las leerá y se sentirá un poco más acompañada.
Abrazos.
Es increible como puedes transmitir cada sensacion como lo haces..eres una mama FUERTE en todo el sentido de la palabra...leer tu post es emocion y recuerdos y me hace valorar aun mas este presente que tanto costó..un gran gran abrazo.
Ya me hiciste soltar lagrimita... creo que no pasa ni una noche que no me levante y les ponga el dedo en la naricita para sentir su respiración...
Es un miedo que está ahi... siempre..
Buen post Natalia! Saludos...
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