Sin embargo, ante todo, soy madre de trillizos prematuros que pasaron por múltiples complicaciones de salud, uno de los cuales tiene una discapacidad.
Leo uno y otro blog, uno y otro testimonio de padres de niños con necesidades especiales y casi siempre aparace el tema de la relación con los profesionales de la salud como una experiencia dolorosa, difícil y, en ocasiones, hasta traumática.
Yo también tuve experiencias traumáticas al principio. Recuerdo la falta de delicadeza y tino de algunos profesionales al hablar acerca de mis hijos, o la ambiguedad y carencia de empatía de otros al esquivar la mirada y evitar hablar de frente acerca de los diagnósticos y sus respectivos pronósticos.
Recuerdo la falta de humildad del médico que diagnosticó a mi hijo nonato con un síndrome incompatible con la vida y que luego, en vez de reconocer su error, lo llamó "milagrito".
Recuerdo la falta de delicadeza el día que una fisiatra nombró la frase "paralisis cerebral" al hablar de mi hijo Pedro sin que nadie entes se haya tomado la molestia de invitarme a sentar a conversar sobre el tema. Recuerdo incluso que la llamó P.C. (supongo que así no sonaba tan feo y se evitaba la molestia de hablar directamente sobre un tema que le incomodaba).
Recuerdo la manera como me trató un médico una de las tantas veces que tuve que hospitalizar a Cristóbal en la Neo y, con los ojos llenos de lágrimas, le pedí que me lo cuidaran bien. Me descalificó por mis palabras y dijo algo así como "Ésta es un clínica seria, ¿cómo se le ocurre a ud. venir a sugerir que no cuidaremos bien a algún paciente?".
Recuerdo la falta de humildad de los doctores que nunca lograron atinar con el diagnóstico correcto de la condición digestiva de Cristóbal y que, en vez de reconocer que no sabían qué más hacer por él, volvían a escribir una y otra vez las misma órdenes para realizar los mismos exámenes.
Recuerdo la ocasión en que la misma fisiatra que habló de P.C. asumió que Pedro no tenía P.C. pero igual quería inyectarle botox y ponerle más órtesis de las que ya usaba, "por si acaso".
Recuerdo al doctor que quiso realizarle un implante coclear a mi hijo Cristóbal sólo al ver su audiometría, sin mirarlo, sin haber hablado con él para corroborar si acaso había adquirido lenguaje, sin preguntarme y enterarse de que funciona perfectamente en el mundo de los oyentes con un lenguaje y un nivel de relaciones completamente satisfactorias gracias al uso de audífonos.
Recuerdo al "mejor" especialista en alergias de Chile diciéndome que el caso de Cristóbal era "fascinante" y planteándome hacer un experimento con mi hijo.
En fin, recuerdo muchos desatinos y malos momentos.
Pero también recuerdo a los otros, a los humildes que fueron capaces de mirarme a los ojos y decirme "no sé qué más podemos hacer", al médico de la Neo que me dijo que había habido un error diagnóstico, al que me dijo "Si él fuera mi hijo, yo creo que haría tal y tal cosa", al que fue capaz de derivarnos a profesionales de otras clínicas aún cuando su lealtad estaba en la propia, al que llamó a mi hijo "mi paciente favorito" y lo saludó con un gran abrazo, a las matronas que lo regaloneaban en brazos mientras escribían una ficha, al doctor que me llamó a mi casa un día después de su jornada laboral sólo para saber cómo estábamos, al que me habló de ser humano a ser humano y me sugirió descansar y pedir más ayuda porque me veía sobrepasada, al que respondió mis llamadas telefónicas un domingo a la hora de almuerzo sin importarle la hora ni el día sino lo que mis hijos y yo estábamos viviendo, a la doctora que se dio cuenta que mi niño tiene unos ojos preciosos y no es un síntoma, sino un niño, a la terapeuta que me dijo que le encantaba trabajar con él porque es un niño exquisito... En fin, a los que no se creyeron ni actuaron como semidioses e hicieron un poco más fácil mi recorrido por el mundo de la prematurez, la enfermedad y la discapacidad.
De ellos me aferro con fuerza aún. A ellos acudo cada vez que tengo una duda o un problema. En ellos confío. A algunos de ellos he llegado incluso a considerarlos no sólo profesionales, sino que también amigos.
De los primeros escapé. Simplemente nunca más los volví a ver ni lo haría aunque fueran el último profesional que quede sobre la Tierra. No les guardo resentimiento, sólo creo que están profundamente equivocados y que necesitan sentirse semidioses para afirmar una autoestima probablemente pobre. Creo, de verdad, que no hay maldad en ellos, sólo una falta de empatía que les impide tratar a una madre asustada y angustiada con cariño y consideración.
Nunca olvido estas experiencias en mi trabajo como terapeuta, Nunca dejo de preguntarme si acaso alguna vez algún padre ha llegado a sentirse juzgado o incompredido por mí. Espero que no, y si así fue, me arrepiento de haberle hecho daño a una persona que sufría y que hacía su trabajo lo mejor que podía.
En fin, lo que quiero decir es que espero que las experiencias vividas me hayan hecho una terapeuta más empática y contenedora. Espero que de algo haya servido haber conocido profesionales de la salud completamente incapaces de trabajar son seres humanos.
11 comentarios:
Ay Natalia, como me has hecho recordar episodios de gran dolor, el recordar haber estado frente a frente a un ser humano "Profecional de la salud" que no tuvo ni la mas minima delicadesa para hacer un comentario....pero como tu relatas hay otros que hacen olvidar esas penitas
Me hace super bien leerte....eres "GRANDE MAMA"
Que mal lo debiste de pasar! Hay algunos médicos que cuando dan diagnóticos, resultados, pruebas se muestran frios y poco explicitos. Pero afortunadamente cada día menos. Ahora muchos hospitales en España cuentan con psicologos que pasean por el área de neonatos para interesarse por el ánimo de los padres, preguntan y ayudan en lo que necesites. Poco a poco las cosas irán cambiando y más cuando se trata de los más pequeños, los más débiles. Un abrazo.
Yo siempre digo una lo siguiente una cosa son los errores y otra los horrores, creo que cuando un profesional se equivoca, lo cual es totalmente válido, es humano no? Lo importante es hacer ésta reflexión que vos haces y poder autocriticarse y decir .. "ok, como puedo mejorar estoy y aquello? . Esos son errores que se pueden reparar. Lo complicado es cuando nos toca un médico que se creo superdotado por tener un diploma que dice grado 5, y que nos trate a nosotras, las madres, como boludas . Eso son los horrores de la salud.
Creo que es inevitable evadir a estos profesionales que terminan ocasionando más daño del que había.
Creo, también, que debemos tropezarnos con ellos para poder llegar a los que SI VALEN LA PENA, aquellos que nos dicen la verdad en la cara, aquellos que nos escuchan ..
Yo en mi experiencia también sali fortalecida, gracias a estos profesionales de la salud que poco tienen de profesionales, pude defender más lo que yo pienso y defender más a mis hijas!.
:) saludos! ah y como acá en uruguay es el día de la madre hoy domingo 15/5, te digo FELIZ DIA NUEVAMENTE!! :D
Gracias por sus comentarioas!!! Y sí, debemos intentar salir más fortalecidas de estas experiencias dolorosas... y entender que el problema es de ellos, no nuestro. A mí me costó más de lo que hubiese gustado entender eso.
Gracias Andrea!!!! Muy feliz día de la madre para ti. Espero que sea un día precioso.
Abrazos.
Leer el texto, me entra una rabia, muy contenida. Un fuerte abrazo
¡¡Estoy segura que sos una excelente profesional porque ante todo sos un maravilloso ser humano!!! Yo he contado con la suerte de tener un equipo de terapeutas y un médico adorables, que son parte de mi familia, a las que considero incluso mis amigas... En mejores manos imposible que esté mi Martín.
Opino igual!!..algunos medicos creen que son dioses sobre la tierra....
Solo decirte que nosotros estamos felices con el equipo de profesionales que atienden a nuestros hijos, por la delicadeza y la excelencia con la que trabajan. Acabo de publicar una entrada agradeciendo las palabras de la neuróloga, y no tengo manera de agradecer lo suficiente a cada una de las terapeutas de mis hijos.
De las malas experiencias con los profesionales se aprende, las buenas experiencias nos cambian la vida!
Besos, excelente entrada!
Es verdad me parece que algunos médicos se olvidan que su trabajo es ayudar a las personas y algunos lo que hacen es sólo causar más dolor...
Este es un temaso!!! Cuando he tenido que hospitalizar a mi hija, o incluso llevarla a un control cualquiera pero con un doc desconocido, a veces se me hace un mundo.... he tenido la fantasía de escribir para contar las barbaridades que a veces la gente le dice a uno, por un lado para desahogarme y por otro con la secreta aspiración de que alguno(a)s lo lean y aprendan y no vuelvan a hacer lo mismo con otras familias..... tengo varias anécdotas que a estas alturas son tragicómicas.... pero claro que hay excepciones, personas que se la juegan y mucho!! Como en todo. Pero pucha que sería bueno incorporar en la formación de los profesionales de la salud ramos de psicología, talleres para tratar con personas en situaciones extremas, especialmente para los de las UTI y para los que trabajan con niños con necesidades especiales.
también como profesional de la llamada salud mental, término que cada vez me desconcierta más, todavía me sorprende que colegas llamen "la cama 3 de la sala2, o el caso ...xxxx", al referirse a una persona con algún sufrimiento psíquico
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